康复分享：ITP病不可怕，了解才会淡定

初发病

初发病，2020年12月3日发现孩子腿部淤青，身上有许多出血点，以为是过敏，因为孩子才两周岁经常跑磕碰，没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青，我妈看了之后说淤青不可能是这样的，是皮下出血。

因为有点儿发紫，里面还有感觉很多血点，然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院，当地医院看到身上的情况，没有收，让去大地方治疗，当时因为疫情根本无法进京，当天我们连夜开车去了沈阳盛京医院。当时做了血常规，血小板只有4。扎针孩子一直哭鼻子，已经开始流粉色的鼻涕，尿也有些粉色，医院直接让给我们转到血液科住院做了全部检查，除了骨穿 说了所有可能性疾病。住院时因为磕碰，脸也开始淤青，胳膊都开始淤青。

治疗

然后开始输液输的丙球5克，加甲强龙15克两瓶，第二天检查为血小板7，当时小大夫找我说长就是好事。
12月6日血小板8。输了八天。
12月9日血小板47－开始打针，特奥t po。一直到13号出院。血小板273，出院后开槐杞黄加b12。当时想着呆两天稳定稳定再回老家。
在沈阳呆了2天。12月15日开始发热到盛京医院开的奥司他韦家加银狐感冒散。19日。又开始吃阿奇加氨溴罗，当时一直没离开沈阳，21日血小板95。落下来了，去医院大夫说没事儿先观察，27日查血小板只有38。

决定不能在这儿了当时沈阳疫情。虽然没疫区，但是我感觉要换个地方看看，立马去了天津血研所，当时进血研所血小板28，因为没有病房。去儿童医院。血小板38，生了十个，当时挂急诊血研所告诉我说其实不低于20就没事，本想不住院观察的，但是。儿科急诊大夫说，虽然38，但是也不代表什么，而且这样很危险，我们又被说害怕了，又住了院21年1月1日，住院又输了丙球2.5克，输了五瓶。1月3日，血小板72，开始发烧，38度五，然后开始吃美林，一开始物理降温，不一会儿就到38度五。输了头孢钠，

1月4日，血小板107输头孢，并没有发烧。
1月5日，输头孢，血小板78了，又开始下降。
1月6日，丙球又输了六瓶，又输头孢，发烧又开始吃美林，
1月7日，血小板91又开始发烧，又开始美林。
1月8日，血小板71，一直在发烧，一直在吃美林，一直在输头孢。
1月9日到1月10日，一直都在发烧，低烧，一开始低烧，然后发烧到38度五，然后开始吃美林换成输强坦林。
1月10日，血小板72。
1月11日，主治大夫找到我说。他跟我说过一句话，我记得是他说人本身有三个支架支撑你得身体，她现在它一个支架已经坏了，第二个支架也可能已经坏了，所以要看看是不是根部出现了问题，所以现在不确定到底是不是itp了？要做骨穿，因为一直发烧，所以当时做了骨穿。发烧也预感到情况不太好，

1月12日发烧吃美林输泰能。
1月13日，终于不发烧了，但是也一直在输泰能在这期间所有的检查全做了，孩子抽血已经都不哭了，输液基本一天到晚上，晚上12点输液，早上九点输液，上午九点输液就一直输，下午三点多，然后停两个小时又接着输消炎药。骨穿出来结果暂定ITP。

了解疾病

小大夫跟我说还是不能确定，因为只要不痊愈，就不能确定，当时发现了万哥的群，开始进群了解疾病。
1月14日输甲强龙20毫克，直到1月17日到出院，血小板99，大夫说也将进正常值100了，可以出院了，
当时在天津的时候，当时进群也都了解很多ITP知识了，本来不让出院我也要出院，不想再输里激素了，当时大夫出院给我开了激素药还有其他一些补锌药，槐杞黄还有b12，

ITP6网站以及公众号病友交流群学习了解疾病

但是当时我已经在群里了解了一些，包括每天不停地看ITP6网站（https://www.itp6.com/）公众号，每天不停的看群里消息，听轩爸，万哥，刀哥，伟姐分享的一些知识，每天在公众号里看案例，所以既然是ITP当时出院之后我就没有再给他吃药了，就是等等待自愈。当时孩子发烧这么多天。

从1月6日到1月17日，输了这么多天的消炎药，他说可能是上呼吸道感染，孩子并没有咳嗽，只是发烧一开始低烧到。高烧，每天都在用不同的消炎药，一共输了三种。一开始进天津的时候，天津儿童医院的时候病房不太好，是一个大的通大的病房，里面住了十多个病人，那里的孩子有的是肺炎，有的是咳嗽感冒发烧，什么疾病都有，我不太明白为什么是混合病房，这就是大医院也太不负责了吧？竟然是混合病房？可能当时那样导致感染了，所以又加舒丙球发烧加感染发烧，后来虽然说住了两天之后转移到三人间病房，但是那时之后就开始发烧。

出院后1月20日班是血小板166，因为不放心特意去血研所找竺小凡看，他的建议是暂时先这样，让回家淡定，别再乱跑。
2月21日开始回家观察。2月10日复查血小板106期间一直只吃槐杞黄，但是孩子不太喜欢太苦了，孩子根本没有吃多少。
2月13日。血小板103。然后开始发烧。发烧到38度五，因为当时已经进群了然后问了，请教了轩爸之后说明情况之后，轩爸说吃了头孢克肟加蒲地蓝。之后呢，基本就是一个月一发烧，一月一发烧。然后血常规正好也就是一个月一检查，因为他只要发烧就去查血常规。然后都是一直在慢慢回升，一般有时候血小板245，血小板189，血小板161，血小板120，血小板223。

一月一次 发烧

那时候我已经习惯了他基本一个月发烧一次。一发烧就去查血小板。虽然说当时已经了解了这个ITP的疾病的一些知识，但是每次还是不放心，每次还是恐慌。反正就是在崩溃中自愈，然后再恐慌，然后再自愈。
直到21年7月24日，又一次崩溃了，因为他发烧查了血小板69。因为已经有了之前的经验，虽然了解疾病但是，心态很崩溃很害怕，直接去了赤峰，因为当时这个医院没有丙球，害怕当时板儿太好太低，所以直接去了赤峰，到赤峰之后，
7月25日。晚上血小板36。
7月27日，血小板45
已经有了回升的迹象。当时大夫说是不低于20没事。
7月30日，血小板64，
8月4日。血小板94当时就已经回到家了，一直处于观察也没有用药。
8月11日，血小板66，
8月14日血小板64，
8月20血小板81，
9月11日血小板157又恢复正常。

了解疾病 淡定自如

10月23日，血小板193。这时候，血小板已经基本正常了，之后基本是每个月一次发烧，有时候是细菌感染，有时候是病毒感染，这时候因为已经进群很长时间，了解了ITP的。，所以每次发烧都时候都很淡定，因为因为我感觉我们这儿的医院不太接触这种疾病，每次我去看病，我感觉我是大夫，他是给开药的，我说开什么药，他就给我开什么药，每次发烧不确定就会在群里问一下轩爸怎么用药。

有病友交流群 有信心

2022年，一直处于100以上，基本就是安全值在100到200之间徘徊，每次发烧也就是在156。在治疗这个疾病的过程中呢，
其实。
我感觉真的是了解疾病，你才能去放心，才会有底气去治疗它，因为进这个群，有了轩爸。万哥。在群里的那些个对于疾病的一些普及，让我有了很多了解之后，我感觉我会非常有信心。在这期间我。一起初的不了解，导致胡思乱想，胡乱用药，现在有底气，遇到老人的封建思想会直接拒绝。

在这过程中，我们一共花费了将近十万元。住院花费了五万左右元，加上路费来回的跑，花费了将近。五万吧！所以说嘛，就是如果当时及时了解疾病，其实知道这些，如果不乱跑，及时治疗的。
当时最大的感触就是在沈阳的时候。因为孩子在屋里呆不住，所以经常会去楼道里，抱着孩子溜达。患者家属与家属之间沟通。我最害怕的就是千万不要问。患者家属说你的孩子得了什么病？因为我在沈阳，起初又因为年轻又刚进入病房。
还没有确诊，在楼道里聊天。我就问了一下她孩子是什么疾病？当时他跟我说是白血病的时候，我竟然，我竟然说不出其他的话，我不知道我该去怎么安慰她，我不知道我该跟他说什么，自打那以后。知道那天之后我住院，我再也不问。

所以说得这个疾病不可怕，一定要多去了解这个疾病的一些知识，积极自己学习。去判断。去治疗。还有就是不要过度治疗，我感觉当时在沈阳的时候我就不应该去天津，应该直接回到家，然后慢慢等待她的自愈。慢慢等待他的治愈。其实一开始从天津回到家的时候，我也很神经的，每天当孩子睡觉的时候都会拿着手电筒去观察她身上的出血点，有没有出血点？嘴巴，看看有没有血泡？每天都在观察。
最后感谢万哥群里的老师们。