血小板减少不一定是血液病,是风湿免疫惹的祸

血小板减少不一定就是血液病哦,风湿免疫疾病也能引起血小板低甚至全血细胞减少…

交流学习 少走弯路

2020年12月下旬单位组织体检,检查出贫血加血小板减少,板值只有25,后来转上级医院检查时只有11个了,20多年来很少生病,知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻,血常规三系低了两系,血小板和血红蛋白,医生说要进行恶性病的排查,心里又害怕又忐忑,当时住院时因为怕家里担心就没和家里人说,自己一个人心理上真是承受着巨大压力,很委屈也很害怕,但医生要求必须有陪护,我当时检查结果不太好,医生要求必须卧床,不能下地走动,于是便和家人坦白了,该说不说生病时千万别逞强,有家人在身边真的很有安全感。后来因为对疾病的迷茫,于是便开启了百度、知乎、贴吧的搜索之路

不是一个人战斗
不是一个人战斗

我觉得我是幸运的,在知乎上遇到一位小姐妹,她是血小板减少已经有一年多了,了解到我的情况后便让我加了万哥微信,后来加入了血小板减少的这个大家园,里面有很多同行者,刚确诊时状态真的很不好,心情很糟,后来大家一起聊天,了解学习疾病,提出问题解决问题,相互帮助,便也没那么害怕了,也让我少走了很多弯路,避开网上的那些虚假宣传,保住了毛爷爷。用刀哥一句话说“用省下来的钱买肉吃,它不香么”哈哈哈哈!很感谢大家的帮助!

治疗过程分享经验

其实在检查出来前就有症状的,身上磕碰很容易有青紫、身上有气无力感觉很疲惫、出血点(零星几个没太注意)、经期持续了三个月出血量大,但我心真的很大,没太注意,身体发出了预警信号也没get到……

淤青紫癜
淤青紫癜

20年12月31日住院,21年1月1日正式接受治疗(哎,真是本命年的一道坎),静脉注射氢化泼尼松和一些护肝护胃的药,当时医生说血小板太低需要输入一袋血小板,因为医院没有,住院时便开始调,刚开始用激素大量冲击,效果很理想,第三天血小板就升上来了,当天从外面调来的血小板也到了,后来才知道,当时不输血小板也是可以的。

因为激素量大,大概输了四五天后,蹲下起立时出现膝盖疼痛、有时伴随响声的现象,到后来随着减量,便没有了这种不适感。21年2月初激素减量到口服强的松4颗出院,后续慢慢减量,到5月份减停。每个人有每个人服药方法与过程,能否减停要因人而异,我在减量过程中血小板一直稳定在250以上,不想吃激素也是想要搏一把,经过医生认可后便减停。此前住院是在血液科进行的治疗,但我的问题不仅仅是血液方面的问题,治疗期间做了免疫全套的检查,治疗前滴度1:320,一个阳+,两个弱阳,出院后仅剩一个弱阳。主治医生看了我的检查结果,表示只是免疫方面的指标出现了问题,没有临床表现,便没有让吃纷乐等药物。
服药到5月份停药1个月,6月份复查血小板200+,但免疫指标阴复阳,之后便在风湿免疫科进行治疗,口服纷乐和白芍,定期检查血常规,期间血小板不稳,从200+掉到130,后又升到200+。

其实分享我的治疗过程只是想和大家说不要随便停药,不要随便停药,不要随便停药!也不要被免疫指标所误导,阳会转阴,阴也会复阳,指标转阴并不代表痊愈,我就是个例子,当然啦!肯定会有比我幸运的小伙伴,转阴后一直是阴的,怪让人羡慕滴,嘿嘿。每个人病情轻重不一样,表现也不一样,又快到了复查的时候了,家里囤的药也快吃完了,该进货去啦哈哈哈,希望是个好结果!嘿朋友,你也要加油呀!

“发牌的人不是我们,但是,我们可以决定我们打牌的态度。希望你打好手上的这副牌,要知道你不是自己,还有那么多与你一起的同行者。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6533.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(16)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 下午2:33
下一篇 2022年6月20日 下午3:06

相关推荐

  • 血小板减少但骨穿正常?

    从一年之前开始的,在天津血液病研究中心做的骨穿,没有什么问题,但是现在愈来愈低了,吃的江南卷柏片,一年之前12月检查是5.8万,现在降到2.6万了,期间一直呈下降趋势,血小板减少但骨穿正常? 我是去年11月20号发的病,记得是2周前得了感冒,以前身体不错,19上了一通宵夜班,到了晚上全身起了出血点,没在意,到第二天早上,口里也鲜血,自己也是医生,晓得有大问题…

    2024年5月10日
    34000
  • 血小板减少不能追求血小板数值正常,而过度治疗

    12.24号平安夜,儿子莫名其妙的一只鼻孔出血,我那时不知所措,以为是孩子手抠破的,赶紧给他堵上,血马上也止住了。到25号凌晨2点,手机响了,我被电话里颤抖的声音吓醒,我妈哭着叫我上楼,看到孩子鼻血像水龙头一样流着不止,哭着说妈妈我怕,为什么这么多血?因为不懂我用餐巾纸仰头去填塞,结果越流越多,惊慌失措马上打电话给医生朋友,她先教我按压住止血,5分钟后,血止…

    2022年12月3日
    89400
  • 微信病友交流群
  • 儿童免疫缺陷疾病 大家看看

    [主持人]:非常感谢赵老师与我们进行在线的访谈 [10:02]  [赵晓东]:我们作为儿科免疫科医生,我们非常免疫缺陷特殊群体的孩子,作为家长我希望家长及时发现自己的孩子,有没有先天免疫缺陷的可能性,然后一定要到免疫专科医生那个地方去做进一步的检查,我们很遗憾工作也做得不够,这么庞大的免疫缺陷孩子群体,只有不到1%的小孩得到治疗,绝大部分都是没有明…

    2023年12月19日
    43800
  • 有惊无险的血小板

    三年前,感冒查血常规,血小板20,骨穿诊断为特发血小板减少性紫癜,经历了激素,美罗华的治疗,也尝了痛苦,忐忑,迷茫,无奈多种滋味。恐怕只有病友们理解个中滋味吧。停药一年,幻想血小板终于老实了,虽不高,30到40,总是安全的。 可是今年7月份,出去旅游太累了,两条腿上密布红点,抽血查了血小板才8,听西医的激素冲击,输液4天,每天20毫克。血小板升到48,半个月…

    2023年11月19日
    58300
  • 血小板减少可以买重疾险吗?买保险要注意什么?

    很多人在体检中都发现有血小板减少的情况,这是血液疾病导致的。接下来和大家一起来了解血小板减少可以买重疾险吗,血小板减少买保险要注意什么?血小板减少属于血液病的一种,因血小板减少可能会增加得白血病的几率,可以购买重疾险和医疗险,但是也有可能会被拒保。一般需要在投保时将健康状况如实告知给保险代理人,看可否有根据现有情况有适合的保险产品。如果血小板有减少但减少情况…

    2024年1月30日
    65300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。