停药后 血小板自己升上去了

敬畏生命

2021年12月30日,那一场发烧。一连烧了4天。31日仍然坚持工作,只因为我放心不下我的搭班,只因为这是2022给孩子们的迎新联欢,我不愿意错过。

31日忍着浑身疼痛,我通过发热门诊做了血常规,简单看了病,拿了药。还记得那个血常规,看不出任何异常。也不曾注意到那个后来一直让我担惊受怕的血常规:彼时数值137。这次拿药效果不佳,我又烧了两天,等待核酸结果全无经验,在网上查的很慢,后来才知道,登陆的途径不对。1月2日我去王医生那里看病,很自觉的又测了一次血常规,多看几眼突然发现,血小板居然是35!!!而正常范围是100-300。就算是彼时,我也没觉得怎么样,更不会知道,之后的日子,我会因为血小板多少,害怕到心跳加速,浑身发冷,夜不能寐。随后,经过几次简单的口服泼尼松,血小板升到61,我觉得没有什么关系,便放心的配合疫情,自觉居家网上教学。

血小板31
血小板31

曾经,我连胳膊困乏的都抬不起来,整个人毫无精力,现在想想,当时血小板一定是低于30了。我真的真的想请假,可是网课的假,去哪里请?我忍着难受备课,上课,改作业,就这样几天过去,精神捎好一些。
直到1月26日,小毅说他牙疼,我带小毅去王医生那里看病,顺便给自己测个血常规,37!我再一次惊呆了,通过王医生简单的推测,我意识到,我可能遇到了人生第一个无法跨越的难题,棘手的免疫性血小板减少性紫癜

血小板减少 抱团取暖群

回家的路上,我眼泪控制不住的流。我忍不住告诉妈妈,我可能连自己都顾不住了。在许昌看病了两天,我终是忍不了许昌看病的速度,在大年28那天,我来到郑州郑大一附院血液科看病,谁料到,我直接被要求住院,紧接着做一系列检查。我一个人在郑州,办理住院,护士医生病人都在问我,你是病人?你一个人吗?我出了生孩子,阑尾炎手术,没有住过医院。一个人住院的感觉很陌生,我强装镇定,自己办了住院手续,接着安排骨穿,抽血,一系列检查,等待结果的过程是那么煎熬。我身边是年轻的白血病妈妈,未成年的白血病女孩,脊髓瘤知命之年的母亲……
最后医生判断我是免疫性血小板减少症。

抽血
抽血

2月3日开始给我用药,用药之前血小板40出头,不是42就是44。医生给我用西罗莫司和维A酸片,同时配合用四联之间幽门螺旋杆菌。一用上药,我觉得我可能有救了。但是第二天血小板就降到33,医生说刚用药血小板的正常波动。2月5日血小板一下涨到63,我激动不已,接着,我开始拉肚子,从一开始生病,我的胃口就非常不好,两个月后我才知道,我可能肠胃功能紊乱,和我的免疫力一起乱的。接下来6号7号8号9号,每天血小板都降一些,9号降到42。我要求出院,在医院住着,吃着药观察血小板我觉得没有意义。

我要求回家自行监测。在服药期间,我身上出了很多又大又红又痒的痤疮。还头疼,头晕。

10号我在网上找到了血小板减少抱团取暖群,万哥把我拉到群里,从此,我心里才有点颜色,交流群里病友们相互取暖军刀哥给我们一些建议和方法方向。
我快去复查的时候,军刀哥建议我去郑州省肿瘤医院找周虎医生。18号,我5点多起床,不到六点就出发了。终于等到我面诊周医生了,周医生特别和蔼亲切,让我觉得我这并不是什么大病,当我详细说了我的情况,周医生立马制止了我服用任何药物,尤其的西罗莫司这样对身体伤害很大的免疫抑制剂。我和我老公本身也认为,这个药副作用太多,血小板还没提上去,担心身体其他方面先垮掉了。

我服用西罗莫司,维a酸片16天,血小板基本一直在42-45。19号停用药物。21号测血小板34。非常伤心。军刀哥也建议我不用吃药,观察看看,毕竟血小板还一直在安全值

心情
心情

28号去测,血小板突然就92了。我激动的很。从来没想过,它还会自己涨……3月4号去测,简直不可思议,血小板169。停药后,血小板反而升起来了。但我5号拉肚子,水样的。后来又咳凑,来例假,期间测血小板163.148.143.107。到107的时候我很紧张,军哥说,这是正常波动,放轻松,再陆续监测。3月21号例假结束,我血小板125。稍微有所提高。每次我测完血小板都会给军哥汇报,军哥都会给我适合我的建议

非常感谢这个群,感谢万哥,军哥,周医生,帮我及时止损,让我有血小板自己往上升的机会

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6531.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(7)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 下午2:25
下一篇 2022年6月20日 下午2:50

相关推荐

  • 骨髓穿刺:骨髓穿刺到底怎么穿?

    骨髓穿刺简称骨穿,但是其目的是取髓,而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行,门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前,医生会按照无菌操作要求,请家属到外面等候,以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行,这一点我深有体会,大约十年前,给一位患者做骨穿的过程中,本来非常顺利,我跟患者聊着天,家属也在旁边关心的看着,在非常轻松的气…

    2022年8月10日
    3.1K00
  • 健康菌群对于预防和治疗自身免疫性疾病的绝对必要性

    我们以为完全了解自己的身体,了解我们身体的每一个器官和系统。然而,最近十多年里,我们在人体内发现了一种新的器官,它控制着我们健康的各个方面,那就是我们的肠道菌群。肠道菌群不仅仅是消化食物的关键,它还是整个身体的控制中心。尽管这个说法听起来难以置信,但这就是事实。 肠道菌群是当今医学研究最热门的话题,几乎每天都有新的发现。我们现在知道,我们每个人都有一个独一无…

    2023年5月15日
    65700
  • 记录第一次献血小板

    本来上礼拜就说去献血,结果那天中午吃太油啦,不让我们献,当时护士姐姐还给我们普及了献血小板说让我们下回去的时候考虑一下,回去就开始搜。我们平常在献血车上献的是全血,全血不能接使用,要经过分离出血小板,但分离出来的很少,保存时间也很短,而献血小板是直接用机器抽血把血小板分离出来,然后把分离完的血再输回身体里,保存时间也相对比较长,而且献一次血小板相当于献好几次…

    2023年5月4日
    89700
  • 微信病友交流群
  • 生完孩子得了再障

    我也是一个再障患者,今年五月刚生完宝宝就得了,刚得病时的绝望不是所有人能理解的,我才二十五岁啊!我从小没有母亲,母亲因尿毒症去世,父亲把我养大成人,供我读书,如今我初为人妻,为人母,以为自己的幸福生活即将开始,可怕的病魔无情的打倒了我,我听着医生跟我说起这个我从没听说过的疾病,我不知道它有多可怕,直到自己在网上查询,才明白过来,我被彻底打垮,看着我那嗷嗷待哺…

    2022年9月25日
    94500
  • 血小板减少发病一年半,会病变吗?感冒咳嗽就会血小板底

    6月21日发烧39.5度,查血小板30,6月22日38.1度,住院血小板21, 输甲强龙+维C针,头孢硫脒针三天,6月25日血小板44,加输更昔洛韦、阿奇霉素冲剂。6月28日复查:白细胞计数13.9,中性粒细胞33%,血红蛋白12.1,血小板134,6月30日口服强的松6片,7月3日血小板372,强的松改5片EB病毒衣壳IGG抗体阳性,抗EB病毒衣壳IGM弱…

    2023年12月7日
    64700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。