停药后 血小板自己升上去了

敬畏生命

2021年12月30日,那一场发烧。一连烧了4天。31日仍然坚持工作,只因为我放心不下我的搭班,只因为这是2022给孩子们的迎新联欢,我不愿意错过。

31日忍着浑身疼痛,我通过发热门诊做了血常规,简单看了病,拿了药。还记得那个血常规,看不出任何异常。也不曾注意到那个后来一直让我担惊受怕的血常规:彼时数值137。这次拿药效果不佳,我又烧了两天,等待核酸结果全无经验,在网上查的很慢,后来才知道,登陆的途径不对。1月2日我去王医生那里看病,很自觉的又测了一次血常规,多看几眼突然发现,血小板居然是35!!!而正常范围是100-300。就算是彼时,我也没觉得怎么样,更不会知道,之后的日子,我会因为血小板多少,害怕到心跳加速,浑身发冷,夜不能寐。随后,经过几次简单的口服泼尼松,血小板升到61,我觉得没有什么关系,便放心的配合疫情,自觉居家网上教学。

血小板31
血小板31

曾经,我连胳膊困乏的都抬不起来,整个人毫无精力,现在想想,当时血小板一定是低于30了。我真的真的想请假,可是网课的假,去哪里请?我忍着难受备课,上课,改作业,就这样几天过去,精神捎好一些。
直到1月26日,小毅说他牙疼,我带小毅去王医生那里看病,顺便给自己测个血常规,37!我再一次惊呆了,通过王医生简单的推测,我意识到,我可能遇到了人生第一个无法跨越的难题,棘手的免疫性血小板减少性紫癜

血小板减少 抱团取暖群

回家的路上,我眼泪控制不住的流。我忍不住告诉妈妈,我可能连自己都顾不住了。在许昌看病了两天,我终是忍不了许昌看病的速度,在大年28那天,我来到郑州郑大一附院血液科看病,谁料到,我直接被要求住院,紧接着做一系列检查。我一个人在郑州,办理住院,护士医生病人都在问我,你是病人?你一个人吗?我出了生孩子,阑尾炎手术,没有住过医院。一个人住院的感觉很陌生,我强装镇定,自己办了住院手续,接着安排骨穿,抽血,一系列检查,等待结果的过程是那么煎熬。我身边是年轻的白血病妈妈,未成年的白血病女孩,脊髓瘤知命之年的母亲……
最后医生判断我是免疫性血小板减少症。

抽血
抽血

2月3日开始给我用药,用药之前血小板40出头,不是42就是44。医生给我用西罗莫司和维A酸片,同时配合用四联之间幽门螺旋杆菌。一用上药,我觉得我可能有救了。但是第二天血小板就降到33,医生说刚用药血小板的正常波动。2月5日血小板一下涨到63,我激动不已,接着,我开始拉肚子,从一开始生病,我的胃口就非常不好,两个月后我才知道,我可能肠胃功能紊乱,和我的免疫力一起乱的。接下来6号7号8号9号,每天血小板都降一些,9号降到42。我要求出院,在医院住着,吃着药观察血小板我觉得没有意义。

我要求回家自行监测。在服药期间,我身上出了很多又大又红又痒的痤疮。还头疼,头晕。

10号我在网上找到了血小板减少抱团取暖群,万哥把我拉到群里,从此,我心里才有点颜色,交流群里病友们相互取暖军刀哥给我们一些建议和方法方向。
我快去复查的时候,军刀哥建议我去郑州省肿瘤医院找周虎医生。18号,我5点多起床,不到六点就出发了。终于等到我面诊周医生了,周医生特别和蔼亲切,让我觉得我这并不是什么大病,当我详细说了我的情况,周医生立马制止了我服用任何药物,尤其的西罗莫司这样对身体伤害很大的免疫抑制剂。我和我老公本身也认为,这个药副作用太多,血小板还没提上去,担心身体其他方面先垮掉了。

我服用西罗莫司,维a酸片16天,血小板基本一直在42-45。19号停用药物。21号测血小板34。非常伤心。军刀哥也建议我不用吃药,观察看看,毕竟血小板还一直在安全值

心情
心情

28号去测,血小板突然就92了。我激动的很。从来没想过,它还会自己涨……3月4号去测,简直不可思议,血小板169。停药后,血小板反而升起来了。但我5号拉肚子,水样的。后来又咳凑,来例假,期间测血小板163.148.143.107。到107的时候我很紧张,军哥说,这是正常波动,放轻松,再陆续监测。3月21号例假结束,我血小板125。稍微有所提高。每次我测完血小板都会给军哥汇报,军哥都会给我适合我的建议

非常感谢这个群,感谢万哥,军哥,周医生,帮我及时止损,让我有血小板自己往上升的机会

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6531.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(7)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 下午2:25
下一篇 2022年6月20日 下午2:50

相关推荐

  • 难治型血小板减少症考虑再生障碍性贫血?

    我是20岁,去年国庆节假期查出来血小板只有25,在安医附院住过两次院,又在苏大附一院门诊治疗,丙球,tpo ,激素环孢素什么药都用过,就是上不去,身上没有什么出血点,花了十几万,检查也不知道什么原因,就知道是自身抗体造成的,诊断只能说是考虑再生障碍性贫血,我还在念大二,家里人都着急死了,现在因为这个病在家休学,我该怎么办,希望有相似的病友能够分享一下治疗经验…

    2022年9月9日
    85600
  • ITP切脾后血小板变化

    血小板1入院检查为ITP经激素治疗缓解,至今复发5次,每次都是正常范围降到10以下,都是经激素治疗有很好的效果,最后一次激素无效血小板10以下,经TPO治疗129,2周后下降50左右,4月21做了脾切除手术,第3天血小板400多,用低分子肝素每天2针,6天后血小板1000多,开了羟基脲每天3次,每次2片,阿司匹林1片每天,双嘧达莫片每天3次每次一片,还是继续…

    2024年2月17日
    33700
  • 干燥综合症得了新冠会怎样?会严重吗?病友更新

    几天没来病友群打卡。有小伙伴问我干嘛去了,我有干燥综合征的基础病!感染了新冠了。经过不懈努力,最终还是阳了。所以想把阳了之后的经过写出来。给同样情况的病友做个参考。先是老公和孩子有症状,接着我也开始有症状了。拨通了风湿免疫科主任医生电话,说了下我这边的情况,医生说不用紧张在家里自行隔离就行,医院人真的太太多了。跟我说了应对办法及用药。 感染新冠后,我高烧了两…

    2022年12月26日
    2.8K00
  • 微信病友交流群
  • 今天查血小板130了

    我是今年5月份左右发现的,当时感冒一直不好,就查了一个血常规,血小板20多点。去了河南最大,也是亚洲最多病床的医院,医生看了化验单直接就给我开了危急症住院通知单,让我抓紧住院。(我5年前出现过血小板低,但是当时50多,后来吃了几幅中药就上去了,)我就说我没有出血现象,自己过来的,不想住院。她说你自己看,只是按要求负责通知。 回来后,我很紧张,不过我唯一的特点…

    2023年4月10日
    1.4K00
  • 儿童血小板减少新病友群-语音聊病

    儿童血小板减少病友群,来这里!欢迎来到温馨的ITP儿童交流群!团结起来共同抵抗ITP,为我们的孩子保驾护航,早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验: 在免疫性血小板减少症(ITP)患病群体中,儿童很常见,这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多,造成血小板减少,表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑,鼻衄、牙龈出血等症状! 当患者出现血小板减少时,…

    2022年11月18日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。