ITP切脾 我康复了

ITP切脾康复

大家好,我是被确诊为ITP 切脾的患者,现在切脾一年了,血小板数值正常,把我的就医经过分享给大家。

2016年5月4日生了我的儿子,一直母乳喂养,整个孕期所有的检查都正常。在2016年10月份左右,身上和腿上出现了红点,以为是过敏,去看皮肤科,皮肤科医生说这个不是过敏,让去血液科看。我就去了昆华医院血液科,抽血,之后血小板在90左右,医生让做骨穿,等了几天确诊为是免疫性血小板减少。

皮肤淤青紫癜出血点
皮肤淤青紫癜出血点

因为还在母乳,医生建议每天煮红枣水喝。坚持了差不多半年也没什么特殊的反应,就没有再喝啦!也没有用药,也没有过多的去关注它。

2018年7月份的时候去医院看病,抽血化验血小板30多,医生要求住院,我就在云大医院住院,使用激素和tpo,5天后血小板恢复到60多出院,口服醋酸泼尼松,升血小板胶囊,加上护肝护胃还有补钙的,坚持用药3个月左右,因为激素的副作用太大承受不起就慢慢停药啦!数值维持在一个相对安全稳定的状态80左右。

2020 开始牙齿会出现出血,就偶尔抽下血,数值维持在30以上,在这期间吃过花生皮,各种偏方,还喝了很多中药

直到2021年初,数值突降到11,我又去了云大医院,输了血小板,打了激素和TPO完全没有效果,医生建议打丙球,输了差不多一周的丙球,数值升到了60多,安全的出院回家过年。可是还没到大年三十,也就出院3天左右,嘴里出现了血泡,以为是上火引起的,也没有过多的关注。就这样嘴里的血泡一直起……

口腔长血泡
口腔长血泡

昆明 周泽平医生

过了年初六在万哥的推荐下去昆医附二院去找周泽平医生,周医生说是湿性出血耐心的给我讲解这个病的情况和治疗方法,建议住院。我就在初八的时候住院,开始新一轮的治疗,激素、血小板、TPO打了三天血小板的个位数一直没有变化从9到6再到3,医生改变方案开始打丙球,丙球打了3天还是没有升,稳稳的维持在3,开始换药吃艾曲,艾曲吃了大概一周的样子,数值没有改变一直维持在5以内,嘴里的血泡一直就没有停下来。无奈之下医生和我谈话建议我切脾,当时数值只有3,我也问了很多地方的医生,手术必须要在30才会手术。

一直治疗没有好转,我也没有办法,同意了切脾,抱着搏一搏的心态,从血液科转到了胃肠外科,转科后和唐辉蓉医生沟通,医生同意在血小板为1的情况下做手术。

手术当天从早上8点做到了13:00多才被推出来,庆幸的是手术很成功,不用进入ICU,直接进入普通病房。数值维持在3,术后输血小板吃艾曲一直维持在10以内。伤口恢复差不多转回血液科,在血液科进行血小板的治疗,输止血药,吃艾曲和达那唑。数值维持在最高25左右,最后我选择了出院。

回家继续吃药艾曲3片,达那唑2片,一周后抽血血小板在80多,之后开始把艾曲减量2片,达那唑2片,吃了差不多半个月血小板恢复到123,继续减药艾曲1片,停达那唑,半个月后血小板135,继续减药艾曲隔天吃1片,半个月后血小板138,继续减药艾曲3天一片,半个月后血小板128,开始停药,半个月复查血小板136。从此就一个月复查血小板基本都在100多,就在手术满一年后复查血小板138

实践证明,切脾在我身上应该是起到了效果,我的选择成就了现在的我,可以上班,可以正常生活,感谢在我生病期间的医生和陪在在我身边的亲人朋友们。
各位亲爱的病友,病不可怕,可怕的是心态不好
补充一下:我是单亲妈妈,我患病最严重的时候我儿子还不到5周岁,我的信念是我儿子不能没有妈妈,所以我整个治疗期间无论多坏的结果我都会自我调整心态,我认为心态真的是战胜病情最关键的因素之一)。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6523.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 上午11:12
下一篇 2022年6月20日 上午11:32

相关推荐

  • 血小板低与免疫力是否相关?

    我的血小板时高时低,高的时候正好可以达到100,低的时候可以低到10,但基本上第二天就慢慢回升了。同时,如果有点小感冒就会跌得特别厉害。 骨穿报告显示巨核细胞成熟障碍;平常血小板低的时候爬楼梯会特别喘;出血情况很少,血小板特别低的时候就是牙龈和口腔出血,但第二天情况就会转好.平常我没有用药物治疗,只是吃一些维生素来维持,请问我这种情况算是一种免疫力低下的表现…

    2023年12月18日
    47800
  • 升血小板药物罗米司亭(romiplostim)招募临床!

    免疫性血小板减少症是一种免疫疾病,它可以让血小板破坏增多和产生减少导致单独血小板减少。罗米司亭是一种第二代TPO-R药物,也是FDA批准的首个升血小板药物,特别针对提高患者体内血小板数量,有临床研究数据表明,罗米司亭Nplate(romiplostim)可有效降低出血事件的频率和严重程度,帮助患者维持血小板计数在安全范围内。 罗米司亭入组标准:受试者必须满足…

    2022年8月27日
    1.8K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板反复低 最怕转成慢性的ITP病

    自从陪伴孩子经历了这场病,我觉得我的心理承受能力在孩子血小板的考验下不断在提升。以前自己的心情经常是伴随着孩子的血小板在起起落落,怕孩子转成慢性的ITP,不断地计算着孩子患病的时间,不断设定着时间点半年、一年、一年半、两年该好了吧?又不断地失望。到后来我不再看时间了,管它急性还是慢性的,最终好了就行。只要孩子的血小板在安全值,一定要适当的进行户外活动,只要我…

    2022年5月3日
    1.3K00
  • 幽门螺杆菌阳性,血小板上不去到底什么原因?

    我儿子血小板一直上不去,老是维持在52左右,骨髓穿刺也做了,血液方面没有问题,也抽血做了好多检查,基本都是好的,就发现一个流感病毒阳性,但医生说这个是自限性疾病,而且孩子也不发烧,没有症状,不需要用药,还有一个是幽门罗杆菌弱阳,我想问的事我儿子血小板上不去到底什么原因?后来幽门螺杆菌复查了,就是阳性,我儿子什么症状也没有,他腿上会有一块一块的淤青,也不多,3…

    2024年2月19日
    38600
  • 血小板减少症 【血液与风湿免疫讨论版】

    出血倾向严重的急性期病人应卧床休息,避免外伤,避免服用阿司匹林等抑制血小板药物。本病治疗目的是控制出血症状,减少血小板破坏,目前常用治疗方法有: (一)急性ITP由于80%以上患者可自行恢复,故有人主张在急性感染后发病、出血轻微者可仔细观察。鉴于1%患儿可死于颅内出血,多数人推荐在血小板严重减少病例,短期给予泼尼松治疗(1一3mg/kg/d),可使血小板迅速…

    2024年3月3日
    40800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。