漫长血小板减少症的治疗过程

漫长的斗争才刚刚开始

确诊为ITP时你应该觉得很幸运，幸亏查不出病因，幸亏只是ITP
最近浏览帖子看到好几个血小板减少的提问，深有感触，所以就想写一下我家宝宝的治疗历程，希望能给有相同经历的妈妈们些许的安慰。故事很长，希望能耐心的看完。
首先我简单的介绍一下我家宝宝的情况，男孩，16年8月出生，因为羊水早破，提前一周剖腹产，一直母乳喂养到14个月。期间三个月和九个月时因肺炎住院两次，每次一周。自从九个月之后就没有生过病，偶尔也咳嗽一两下，自己又好了。所以一直觉得他还蛮好养的。

我估计很多人都不知道#血小板减少症#是什么，毕竟这是几万分之一的概率才会遇到。不巧的是我家宝宝就是那几万分之一中的一个。单纯的血小板减少简称为ITP，其实还有很多病只是前期的表现为血小板减少，比如，白血病，MDS，红斑狼疮，WAS，再障或者其他的基因上的疾病。这些病都能找到原因的，除了血小板低还有其他的症状，像找不到病因的，就叫ITP。这是我的理解，所以当你们宝宝确诊为ITP时你应该觉得很幸运，幸亏查不出病因，幸亏只是ITP。这样想也许心里能好过一点。大多数的ITP患者生病之前都有感冒发烧咳嗽的症状，一直处在亚健康的状态中，只是父母比较大意，忽略了这些。

我与ITP君相识于2019年1月底，快过年了，宝宝也快两岁半了。
23号，那天是难得的晴天，很暖和，所以就带我家孩子去公园玩，我还带他坐了小火车，在公园散步，过了一会他有点不耐烦，开始不愿意走路，我们以为是他要睡觉了，就急匆匆的回家了。还没到家在车上就睡着了，到家后脱了衣服放床上继续睡觉。那时差不多三点吧，大概睡了一小时，我发现他脸越来越红，一摸额头，有点烫手，量了一下体温，37.8°，这是他从出生到现在以来的第一次发烧，有点手足无措。不一会就醒了，开始哭闹，又量了一下38.3°，贴了退热贴，喝了点水。到了晚上六点多，烧到38.7°了，立马喂了布洛芬，晚饭也不愿意吃。这样到了九点多，烧退了，喝了点奶又继续睡着了。

24号，上午很正常，我们都以为他好了，还很开心。中午也吃了点东西。到了下午两点多又开始烧，我们就有点着急了，立马带去医院，量了一下有39.3°，医生开了血常规，不一会结果出来了，其他都很正常，血小板只有39，当时我们也不知道这意味着什么，拿去给医生看，医生说最好住院吧，有点低了。但是我们觉得除了发烧也没啥症状，没必要吧，我们就偷偷回家了。之后晚上又退烧了。也没再烧起来，当时心里还窃喜，幸亏没住院。（我相信很大一部分家长都有我这种思想吧，觉得去一趟医院就要抽血化验，动不动就要住院。）
25号，很好，没发烧，精神还不错，以为这次就这样过去了，血小板低可能也是发烧引起的，烧退了自然就好了。
26号，开始咳嗽，偶尔听到一声两声，喝了点梨水。
27号，咳嗽加重，开始喂药。

28号，咳嗽更加严重，尤其晚上，咳的睡不着，喂药效果也不好。下午又去了医院，本想是为了复查一下血小板看看有没有升上来，再来是去看下嗓子和肺，怕是肺炎。结果可想而知，血小板16，白细胞2.9,也许不了解的人不知道这是什么概念，正常的血小板是100-300，而他只有16.当时拿到报告就有点像晴天霹雳，我和他爸爸两个人都傻掉了，拿去给医生看，我们一到医生办公室，医生就立马停下别的病人的事情，给我们安排住院，还说上次39让你们住院，你们不住，现在更低了。听了医生的话，我感到特别的懊恼，特别的后悔，后悔自己的无知，后悔自己的自以为是，。出了门诊大厅我就哭了，抱着孩子一路哭到住院部。就这样我的孩子住院了，住院部的医生又来讲了一堆注意事项，也提出来治疗方案，可是我根本都没听进去，还好爸爸比较冷静一点，我想这也许就是男人和女人的区别吧。只听见医生问我们是先做骨穿还是先治疗看看，听到要骨穿，心里又崩溃了，虽然不是很了解骨穿，但是在我的认知里面只有癌症或者白血病的人才要做啊，为什么我家孩子得个感冒也要做啊。我们商量了一下，还是先治疗吧，如果治疗无效再做骨穿也不迟。

再加上不太放心这医院的治疗水平，如果要做骨穿，打算去南京或者苏州那边去做更好一点。确定治疗方案签了一大堆注意事项，其中还有一张病危通知书，我一开始以为自己看花眼了，一个小小的感冒还要签这个？可是现实就是那么的残酷，就是病危通知书，我不敢签，这是我第一次遇到这个，还是爸爸签的，他说这是他第二次签，第一次是我在手术台上的时候。签完过了一会，护士来埋针，看着孩子哭的死去活来的，我心里也不是滋味，一点点大的孩子就要受那么多的苦。埋完针开始抽血，一下子五六管的血，看着很心疼。挂上地米，孩子也安静许多，躺在我怀里睡着了，爸爸趁着他睡着就回家收拾一下住院用品。晚上外公打来电话，问孩子怎么样了，我强装镇定的说没事，就是咳嗽。我怕他们担心，离得又远。半夜躺在医院狭窄的病床上，怎么也睡不着，虽说孩子也不是第一次住院了，但是这次感觉不一样。自从查出血小板低之后，我和他爸爸就一直在查相关的事情，起因很多，很难讲，大部分都是感冒发烧咳嗽，也有一个重要原因就是装修污染，看到这个立马想起来我们刚刚搬到新房子，住了四个月孩子就发现这样的问题，我们一度就确定是装修污染导致的。就开始害怕血小板低只是前兆，后续可能是白血病或者更严重的什么病，几乎一夜没睡，越想越害怕，也跟爸爸私下讨论过，如果是白血病怎么办，“还能怎么办，治呗，房子卖掉，也要治，能多活一天是一天吧，反正就这一个孩子”这是爸爸的原话，听到这就忍不住的哭起来，心想怎么这么倒霉啊，房子也通风一年多才入住的，怎么还会这样。住院这几天哭了不知道多少次。

29号，去复查血小板44了，升了，很高兴。医生说治疗有效，可以暂时不用做骨穿，心里也稍微放心一点了。继续挂地米。爸爸晚上去找了我们的主治医生，详细的询问了一下孩子的病情，到底是个什么病，能不能治。回来爸爸说出了ITP，这是我第一次听到这个词。从此就开始漫长的ITP治疗之路。医生说很难查出原因，可能是ITP，如果要查建议我们去苏州或者上海去试试。
30号，继续挂地米。
31号，血小板188了，正常了，停止挂水，改吃强的松，6片一天，很苦很苦，我尝了一口，苦到想吐，看他还是勉为其难的吃了下去，除了想哭，其他也说出来什么感觉。继续住院观察。
2月1号，继续吃药，6片一天。外公又打来电话，我知道瞒不下去了，就告诉了他。
2月2号，血小板427了，可以出院了，下午我们先回了家，明早爸爸去办出院手续。马上也要过年了，还好可以出院了，不然要在医院过年了。原本打算过年后去外公家的计划也被搁浅了。
因为埋针埋在脚上，所以宝宝一直没大便，回家后立马就大便了。精神还不错。吃完晚饭开始拉肚子，第一次没注意，第二次，第三次，很稀，跟水一样，夜里还拉了两次。
2月3号，爸爸去办出院，顺便开了拉肚子的药回来。强的松2片一天，三天后复查。
2月6号，血小板220，降了200，不过还在正常范围内，医生也说减药就会下降，我们也没在意。改吃1片一天，三天复查。
2月8号，发现尿有点红，怕出问题，又去了趟医院，验尿没问题，血小板269，医生也说不出原因就让回家了。
2月9号，想预约个专家号看看，就没去复查，吃药半片一天。三天后停药。
2月14号，停药三天，复查226.正常。可以停药，不再吃药了。
就这样我们在紧张的氛围中过了一个年。大年初二，外公外婆还来看我们，自从孩子生病之后，外公也焦急的在老家那边找人问，给的答案跟医生跟我们讲的差不多。至此，我以为我与ITP君的故事就到此为止了。现在想想，哼，真是太天真了。这只是我们的初识。漫长的斗争才刚刚开始。

如果能时光倒流，我会这样做

这里还要插一条住院时候的小插曲，三人间，一个是宝宝咳嗽住院，一个是腹泻住院，因为血小板低，医生不许孩子在地上走路，跑跳，所以就一直让他坐在病床上看平板，看电视，隔壁床的老奶奶竟然问我，是不是因为孩子不会走路才住院的。我苦苦的笑了一下说，不是的，是咳嗽。那时候也不敢告诉别人实情，怕别人误以为是白血病，会用异样的眼光看我们。
我相信也有人知道这个病，肯定会说血小板39，完全没必要就上地米，吃强的松，可以先治疗好咳嗽再观察，这我也是后来才知道的。如果能时光倒流，我会这样做。但是那时候对这病一无所知，所以只能听从医生的安排。

肯定很多人也不了解，地米，强的松是什么。我简单的给大家解释一下：地米就是地塞米松，一种激素药，具有抗炎，抗毒，抗过敏的作用。强的松也是激素药，这两种药是治疗ITP的首选用药，价格便宜，但是副作用很多，长时间服用会变成满月脸，水牛腰，全身毛发旺盛，抑制生长等，吃这药要配以钙片，护胃的药同时服用。这也是我后来才知道的，当时住院医生都没提过。当然还有一种丙球，价格比较昂贵。一小瓶就六百多。当然我们这次没用这个不是因为价格的问题，是医生推荐先用激素试一试，我们也不懂就听从了医生的意见。