切脾前后血小板纪录
2018年3月25日，妈妈第三次住院。
第一次是2017年9月8日，不到7个月的时间住院三次，所以这次我们决定切脾了。
3月25日，早在家血小板14，住院后下午急采血常规，血小板8。
3月26日，丙球，特比奥。
3月27日，早采血，血小板56。丙球，特比奥。
3月28日，早采血，血小板76。丙球，特比奥。
3月29日，早采血，血小板139。丙球，特比奥。下午转外科。
3月30日，在外科，丙球。
准备4月2日，腹腔镜手术。
4月2日，手术，4个多小时的时间，很煎熬。
4月3日，床旁超声，脾窝有100ml左右的液体，所以我同意了我们大夫的意见，腹腔镜探查，清除积液（也许是血肿），查找有没有其他地方的出血。晚上10点做的手术，凌晨2点回到病房，这4个小时真的煎熬！
这次探查还是顺利的，清除了积液，并且仔细探查1个多小时，并没有其他地方的出血，但怕有些小的渗血点，所以又撒了止血剂。大夫真是很辛苦！
4月9日，回到血液科，先急采了个血常规，结果是血小板54，然后止血敏，丙球，特比奥。
我们是满怀希望去切脾的，可是为什么呢，为什么切了不到一周的时间，短到我们还没有出院，血小板又降下来了。
血液科考虑能不能是术后有感染，我麻麻确实是术后3天有痰，痰还挺多的。
妈妈是免疫性血小板减少。第一次住院查的风湿系列有两个抗体比较高，请风湿科会诊，怀疑干燥综合征，但并没有确诊。
前两次住院都是用的激素＋特比奥，一用上药，血小板就升的特别快，几针特比奥，血小板能冲到700（第一次）500多（第二次），但是犯病时，降的也特别快，能一个星期掉200多，一下低于10，特别的危险，而且我们是严格遵医嘱减药的，每次减药前都会给主治医生打电话。
所以这次才决定切脾。
但我妈妈这属于药物敏感还是不敏感呢？
4月10日，早采血，血小板40。止血敏，丙球，特比奥。
血液科的主任说，还是犹豫体内抗体多的原因，要有个过程消耗掉抗体，让我们不要着急。
可是，昨天还54，为什么不升反降了呢，脾我们切了，丙球也用了，特比奥也用了，为什么呢？不要着急，轻飘飘的一句不要着急，怎么能不着急，家属都要崩溃了，患者怎么可能情绪稳定。
今天没有采血。
主任查房，我妈妈说其他都挺好，就是有点着急怎么不涨。
主任说，不要着急，1 切脾副作用最小 2 抗体在体内有1个月左右的半衰期，要慢慢消耗掉 3就算近期切脾效果不好，3个月后也会慢慢好的，用药也控制。
4月11日，10点采血，血小板35，又掉了，为什么？谁能告诉我为什么？妈妈情绪特别低落，我也很想哭，只能跟空洞的安慰她，别着急，也许过几天就升上去了呢，可是，我自己都觉得是那么的苍白无力。每当我觉得这个主任说的话有点道理的时候，现实总是给我响亮的一耳光。
丙球，特比奥。
不要再降了，快快升起来，回家养吧，不想在住院了。
今天没有采血。
大夫来查房，说个别人切脾之后会一路飙升，慢慢再平衡。有人是切完之后需要一段时间才能慢慢升起来。
心态慢慢恢复了些，不再那么的焦虑了，加油，血小板，加油，妈妈。
预约了今天下午的腹部超声，如果没问题，明天回外科拔管了。
会越来做好的！
今天阳光很好，希望一切越来越好！
4月13日，术后10天，血小板133了。开心。
去外科拔管了，也跟顺利，开心。今天打了一针特比奥，止血敏。
4月16日，术后13天，周末没有用升板药，点了两天消炎药，血小板278。
开心，真好~
4月18日，术后15天，血小板179，波动怎么这么大呢。
原计划是今天出院，医生说让勤查血小板，如果掉下来，还得回去住院。
这几天妈妈说腿疼，查的双下肢静脉超声说血流缓慢，血管外科会诊让吃点药一个月预防血栓，但是说如果血小板低于50就不让吃了。
心情起起伏伏，请保佑妈妈可以平稳度过手术后期，希望血小板稳定。
术后20天，血小板34，特别无助，特别绝望，大夫的意见是继续大特比奥和丙球。谁能告诉我该怎么办，为什么会这样！
完全是靠药物升上来，一停就降，为什么为什么。大夫也说不出来为什么，降了就让继续打针。为什么啊，切脾之前还能维持住，怎么切了之后反而维持不了几天呢！
术后19天，血小板又剩5，又一次住院了。
无助，绝望。
今天是术后一个月了。
4月30日，血小板是145，当天到现在停了特比奥。
昨天5月2日，血小板是108。
昨天大夫通知的血小板是172，我们特别的高兴，结果今天被告知，昨天通知错了是108，降了一些。明天再采个血。
心情突然又不太好了，切脾的效果快快体现出来啊。
希望明天采血结果能稳定住。
今天血小板是46。停针5天。手术一个月零两天。
停针了就掉，而且掉的很快。
心里根本就没底了。
手术6周零4天了，血小板一直不能自己稳定，打针上去，停针5到6天就降很低。
明天开始，要用激素了，从最大量40mg开始用。
请保佑我的妈妈，快快稳定吧。
用激素升上来以后，慢慢减药，现在是1粒激素，1粒达那唑，血小板在300左右。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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