去年的今天我们在医院度过的,今天在家里吃着好吃的,一家人在一起说说笑笑,这一年的苦算是没白吃,因为宝宝的情况已经好多了,血小板已经稳定有半年了,前几天测了血小板151,停药的半年里都是一百以上,脸上脖子上会有小出血点,但是过几天自己就会消,我相信宝宝应该是痊愈了,特地跟大家说一声,真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态,相信孩子都会好的!
大概说下情况:我家宝宝是一岁半的两针甲肝和麻腮风疫苗后发现的出血点,发现时血小板是7,住院一周输了五天丙球,住院期间又感染了咳嗽流鼻涕,丙球输完升到113就出院了,出院后服用泼尼松和治疗感冒的抗病毒口服液,丙球代谢完就一路降,79,38,41,家里人找了一个北京的血液专家在网上给我们做诊断,建议我们加强孩子日常护理,避免感冒拉肚子,无湿性出血不入院,两周查一次血,保持关注,不盲目加药,小孩本来也是自己带的,这下全部心思用在调理孩子上,特别注重饮食清淡营养搭配,血小板在50以下持续了将近五个月开始有点小幅度的提升!
一次无缘无故发烧后一下子升到202,但是很快就又回落,在95,一百左右,才开始慢慢减激素,减到半片泼尼松吃了两周,查血后又降到四分之一片吃了两周就直接停药了,之前看文章说疫苗引起的血小板减少一般半年左右会自愈,可能我们时间也差不多了,到发病六个月左右血小板就在一百左右了,后面一个月查血一次,也都在一百左右,中间有咳嗽感冒的时候就赶紧去验血也能保持稳定,但是我家宝宝脸上和脖子上时而会冒出小出血点,但是血小板没问题,就不用刻意去担心,在血小板低的时候血红蛋白也低,我们加了一些补铁的口服液,还有在长期吃一种益生菌(金双歧),目前落下的防疫针没有打,我打算天暖和了以后再去补,护理孩子的过程真的是对父母的考验,特别煎熬,每天早上起床第一件事就是检查宝宝脸上耳朵上有没有新的出血点,或者已出的有没有落,那么小的出血点新出一个我都能看出来,最近一次所有指标都正常的时候我真的忍不住大哭了一场,现在还是忍不住每天给孩子穿衣服的时候检查一下身上有没有异常,经历过的人真的能体会到。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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