ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!
你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。
这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生,好好做排查,骨穿没有你想的那么痛苦跟难以忍受,难以忍受的是你的慌乱与不知所措。确诊了,你的心就可以暂时先放肚子里了。

用了药,血小板正常了,真好,带回家吧,如果从此以后再没有低,那么恭喜你,你是一过性的,就当孩子感了个冒,发了个烧,以后怎么养,完全是你说了算。如果你发现,过了段时间,这个血小板再次降低,那很不幸,你估计要做好打持久战的准备,战略上藐视它,战术上重视它。

盲目焦虑寝食难安
盲目焦虑寝食难安

从此你开始了惴惴不安的每一天,睁眼第一件事,闭眼最后一件事就是趴身上找出血点,淤青,其实,没必要,知道它血小板低,有这些很正常,观察湿性出血,大概多少血小板孩子什么症状,就OK了,别说孩子皮,玩,是他们的天性,坐那一动不动的,是木偶,那个没有灵魂的。

熬过一周复查,等待的滋味那叫一个煎熬,估计当年高考等分数也没这么紧张过吧!如果结果不错,还好,如果结果不好,也不要瞬间跌入低谷,因为孩子症状挺好,那是个数字,没必要非得计较。你身边的天使能敏锐的洞察你的情绪,所以,别影响他。

血小板总不好各种求医问药,中医,西医,中西医,天南的去海北,海北的跑天南,只要为了孩子好,路没有远近,钱不是问题。只是,这个病,现在全国的治疗几乎都是共识,有这个时间,多学习,多观察,用心去陪伴孩子的每一天,你是孩子的24小时医生,你的选择对孩子至关重要,记住,你得态度决定了医生的治疗程度。它只能自愈,不能治愈。胆大心细,不盲目自愈,不过度治愈

知道没有特效药,开始了各种补,各种偏方,没什么,无伤大雅的前提下,吃点心里安慰剂,消除一下你的焦虑,也没问题。只是,差不多就行了,再好的东西,你不能一年365天吃吧,最好的是吃了没效果,万一,吃出个反作用你去哪哭去呢?用这些钱,给孩子买点肉吃,挺香的!别纠结这能不能吃,那能不能吃,不过敏都行,这不吃那不吃,喝西北风长大呀!

等风来
等风来

这些都了解完,估计你也成长不少了,开始寻找点自我安慰,寻找点信心了,只是,别一天天的寻求大数据的自愈,咋滴,要他总自愈不了,你是准备不要他了,还是准备一脖子吊死呢?既然什么都改变不了,好好生活,积极面对,不好吗?何必天天去疯了似的非得找出个子丑寅卯呢?
现在好多家长说等风来,其实,我觉得,不管是等风来,还是静待花开,你只管精彩,上天自有安排!
PS:里边借用了刀哥的一些经典语录,请刀哥勿怪。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6012.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月3日 下午5:29
下一篇 2022年6月4日 下午1:14

相关推荐

  • 我的血小板减少性紫癜竟然治好了

    我是十岁的时候患上血小板减少性紫癜这种病的,那时无论是医疗条件还是我们的家庭条件都不好,甚至到最后医生也没有查出我的病因,但是我就是莫名其妙的好了!!一点没有虚构的成分,我就只是原原本本的把我整个得病、患病、病愈的过程讲述出来,不管是医生看到了,还是病人看到了,都希望对他们有点帮助。这件事已经过去了18年,有些片段都是凭自己模糊的记忆拼出来的。这么多年一直不…

    2024年5月16日
    84600
  • ITP血小板减少症奋战的300天

    2019年4月22日是我和ITP奋战的300天,直到今天的9:40,我才可以平静的坐在电脑前写下这篇文章。18年的6月26号是我出院的日子,满怀着对未来的憧憬,我根本不认为ITP是一种已经严重到生活的一种疾病,直到与我相恋三年的男朋友跟我提出了分手,我才意识到原来这是一种会危及到我未来生活的病。 我不知道那段时间自己是怎么走过来的,整日以泪洗面?郁郁寡欢?好…

    2024年1月1日
    37300
  • 关于血小板减少症这个病的六七事

    天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿,激素,丙球,艾曲,今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说,我不知道该不该让孩子上学,特别是幼儿园,怕孩子感染,怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解,但你知道自己孩子什么时候好吗?不知道,所以,让孩子总脱离他们的世界,对他们的心里健康不好,成长有成长的轨迹,不要试着改变,顺其自然,我们可以让孩子减少在幼…

    2022年6月4日
    2.0K00
  • 刚得病的时候加了6个itp患者群,从不熟悉到认识

    我也是很热情的人,病情稳定好了,总想帮助那些迷茫和我一样的病的朋友,刚得病的时候加了6个itp群,从不熟悉到认识,久而久之,我从疑惑者变成解答者,可是我太简单,我是被苏尔云爷爷治好了,至少我血小板都在100以上,的确是吃他的药稳定了,可是很多人说我医托,很多病人不信我说的,我妈妈的同事的女儿徐林燕红斑狼疮,用尽了所有办法,后来听我的过来看苏医生,现在成功减激…

    治疗过程分享 2023年2月16日
    1.1K00
  • 微信病友交流群
  • 什么是未分化的结蹄组织病?

    ITP患者在日常治疗检查中,医生通常会开抗核抗体的检查项目,此项目目的是检查结蹄组织病,关于结蹄组织病之前我们科普过很多知识,但是部分患者可能是未分化的结蹄组织病,今天我继续收集资料,给大家科普未分化结蹄组织病的相关知识! 未分化结缔组织病(UCTD)具有某些结缔组织病的临床表现,但又不符合任何一种特定疾病的诊断标准。它可能属于某一种弥漫性结缔组织病的早期阶…

    2024年1月23日
    38100

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。