ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!
你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。
这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生,好好做排查,骨穿没有你想的那么痛苦跟难以忍受,难以忍受的是你的慌乱与不知所措。确诊了,你的心就可以暂时先放肚子里了。

用了药,血小板正常了,真好,带回家吧,如果从此以后再没有低,那么恭喜你,你是一过性的,就当孩子感了个冒,发了个烧,以后怎么养,完全是你说了算。如果你发现,过了段时间,这个血小板再次降低,那很不幸,你估计要做好打持久战的准备,战略上藐视它,战术上重视它。

盲目焦虑寝食难安
盲目焦虑寝食难安

从此你开始了惴惴不安的每一天,睁眼第一件事,闭眼最后一件事就是趴身上找出血点,淤青,其实,没必要,知道它血小板低,有这些很正常,观察湿性出血,大概多少血小板孩子什么症状,就OK了,别说孩子皮,玩,是他们的天性,坐那一动不动的,是木偶,那个没有灵魂的。

熬过一周复查,等待的滋味那叫一个煎熬,估计当年高考等分数也没这么紧张过吧!如果结果不错,还好,如果结果不好,也不要瞬间跌入低谷,因为孩子症状挺好,那是个数字,没必要非得计较。你身边的天使能敏锐的洞察你的情绪,所以,别影响他。

血小板总不好各种求医问药,中医,西医,中西医,天南的去海北,海北的跑天南,只要为了孩子好,路没有远近,钱不是问题。只是,这个病,现在全国的治疗几乎都是共识,有这个时间,多学习,多观察,用心去陪伴孩子的每一天,你是孩子的24小时医生,你的选择对孩子至关重要,记住,你得态度决定了医生的治疗程度。它只能自愈,不能治愈。胆大心细,不盲目自愈,不过度治愈

知道没有特效药,开始了各种补,各种偏方,没什么,无伤大雅的前提下,吃点心里安慰剂,消除一下你的焦虑,也没问题。只是,差不多就行了,再好的东西,你不能一年365天吃吧,最好的是吃了没效果,万一,吃出个反作用你去哪哭去呢?用这些钱,给孩子买点肉吃,挺香的!别纠结这能不能吃,那能不能吃,不过敏都行,这不吃那不吃,喝西北风长大呀!

等风来
等风来

这些都了解完,估计你也成长不少了,开始寻找点自我安慰,寻找点信心了,只是,别一天天的寻求大数据的自愈,咋滴,要他总自愈不了,你是准备不要他了,还是准备一脖子吊死呢?既然什么都改变不了,好好生活,积极面对,不好吗?何必天天去疯了似的非得找出个子丑寅卯呢?
现在好多家长说等风来,其实,我觉得,不管是等风来,还是静待花开,你只管精彩,上天自有安排!
PS:里边借用了刀哥的一些经典语录,请刀哥勿怪。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6012.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月3日 下午5:29
下一篇 2022年6月4日 下午1:14

相关推荐

  • 一个ITP血小板减少患者群的发展

    在数以百万计的微信病友交流群中,患友群是一个很特殊的群体,往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群,维护了有3年的时间,应该说这其中有各种的酸甜苦辣,拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群,大家交流治疗心得和信息,互相安慰抱团取暖,应该说进到群…

    2023年11月30日
    70700
  • 血小板减少反反复复,中药治血小板是否可以试一试?

    请问我现在是先治气血虚,还是可以气血跟血小板一起治疗???? 我12岁的时候出现症状,鼻子流血不止,当时带到医院打止血针处理的,喝过几付中药,但也不知道主治啥的,最终并未引起重视。14岁的时候例假来了长达一个多月,父母见情况不对,才带到桂林的一家医院检查。也就是1999年确诊的免疫性血小板减少性紫癜,在桂林的这家医院(太小,忘记医院名字了)做的骨穿确诊后,用…

    2024年5月21日
    28900
  • 微信病友交流群
  • ITP血小板减少做哪些治疗?首选什么药?

    如果要治疗要做哪些治疗?首选什么药?有湿性出血且活跃性出血要治疗。李逵有三板斧:第一板斧,激素是首选,便宜有效且有副作用,但与后面讲到用药比起来副作用还是轻的。它是抑制抗体合成的同时抑制吞噬的,把它封闭起来,大家对激素有很多非议,若是治疗就正规治疗。给足剂量,强的松每公斤一毫克或二毫克,给四周如无效才说无效,个别人到六周还会后期显效,一般来讲是四周。 itp…

    2023年5月19日
    1.1K00
  • 休息不好会不会血小板下降

    最近休息不好,脚上就出现了许多小红点,手上也有一两条瘀痕,刚才洗完澡清理鼻子的时候发现鼻子有些干,用纸巾塞进去,抽出来看的时候有一点血迹,但是过一会就没有了。不知道这种情况应该如何处理。而且刚喝中药一星期就升到104,但第二个星期因为感冒降到70左右,这星期还没去抽血检查。会不会血小板又开始下降? 女40岁,9月22日发病,骨穿确诊ITP,住院三天,激素+丙…

    2024年6月8日
    40700
  • 难道要一直依赖激素治疗?

    病情反反复复,血小板低到个位数,激素减量就不行,难道要一直依赖激素治疗?脾是切还是不切!! 本人刚入职的小医生一枚,在地方医院上班,既往2年前甘肃某大医院已明确诊断为ITP,给予激素治疗后血小板恢复正常,患者自行停用激素。1周前患者再次出现血小板减少 2×10^9,就诊于西京医院,确诊诊断为ITP,西京医院给予激素和丙球治疗,血小板恢复到44&#2…

    2024年5月1日
    31400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。