ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!
你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。
这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生,好好做排查,骨穿没有你想的那么痛苦跟难以忍受,难以忍受的是你的慌乱与不知所措。确诊了,你的心就可以暂时先放肚子里了。

用了药,血小板正常了,真好,带回家吧,如果从此以后再没有低,那么恭喜你,你是一过性的,就当孩子感了个冒,发了个烧,以后怎么养,完全是你说了算。如果你发现,过了段时间,这个血小板再次降低,那很不幸,你估计要做好打持久战的准备,战略上藐视它,战术上重视它。

盲目焦虑寝食难安
盲目焦虑寝食难安

从此你开始了惴惴不安的每一天,睁眼第一件事,闭眼最后一件事就是趴身上找出血点,淤青,其实,没必要,知道它血小板低,有这些很正常,观察湿性出血,大概多少血小板孩子什么症状,就OK了,别说孩子皮,玩,是他们的天性,坐那一动不动的,是木偶,那个没有灵魂的。

熬过一周复查,等待的滋味那叫一个煎熬,估计当年高考等分数也没这么紧张过吧!如果结果不错,还好,如果结果不好,也不要瞬间跌入低谷,因为孩子症状挺好,那是个数字,没必要非得计较。你身边的天使能敏锐的洞察你的情绪,所以,别影响他。

血小板总不好各种求医问药,中医,西医,中西医,天南的去海北,海北的跑天南,只要为了孩子好,路没有远近,钱不是问题。只是,这个病,现在全国的治疗几乎都是共识,有这个时间,多学习,多观察,用心去陪伴孩子的每一天,你是孩子的24小时医生,你的选择对孩子至关重要,记住,你得态度决定了医生的治疗程度。它只能自愈,不能治愈。胆大心细,不盲目自愈,不过度治愈

知道没有特效药,开始了各种补,各种偏方,没什么,无伤大雅的前提下,吃点心里安慰剂,消除一下你的焦虑,也没问题。只是,差不多就行了,再好的东西,你不能一年365天吃吧,最好的是吃了没效果,万一,吃出个反作用你去哪哭去呢?用这些钱,给孩子买点肉吃,挺香的!别纠结这能不能吃,那能不能吃,不过敏都行,这不吃那不吃,喝西北风长大呀!

等风来
等风来

这些都了解完,估计你也成长不少了,开始寻找点自我安慰,寻找点信心了,只是,别一天天的寻求大数据的自愈,咋滴,要他总自愈不了,你是准备不要他了,还是准备一脖子吊死呢?既然什么都改变不了,好好生活,积极面对,不好吗?何必天天去疯了似的非得找出个子丑寅卯呢?
现在好多家长说等风来,其实,我觉得,不管是等风来,还是静待花开,你只管精彩,上天自有安排!
PS:里边借用了刀哥的一些经典语录,请刀哥勿怪。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6012.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月3日 下午5:29
下一篇 2022年6月4日 下午1:14

相关推荐

  • 血小板升上去难,跌下去很快

    我很高兴进入这个病友家园,希望能得到大家帮助,早日健康!去年6月街道老人体捡有查血小板项目,我查出血小板减少只有50。我60多岁了,前几年膝关节,天冷跑步受伤,一直緾绕着,目前有所好转,想不到这种血液病也来了。唉!我早先身体好好的,从不抽烟,少酒,沒有三高,还经常参加户外锻炼,常跑步,现在膝盖受伤过不敢跑了。我在想此病大概感冒引起,只能说老了身体差了。我回想…

    2023年2月7日
    1.1K00
  • 干燥综合征免疫血小板减少

    我妈从2021年07月被确诊为免疫性血小板减少,当时血小板30,且没有出血点,就没有很在意。后来,一直到2022年4月突然四肢有出血点,去南京鼓楼医院住院,入院时血小板5,出院时18,才出院3天,嘴里又有血泡,四肢有出血点,血小板为4,立马去鼓楼住院,住院用丙球加激素,血小板到168出院了。之后,都是吃激素和环孢素,每月定期去鼓楼复查,高的时候40几,低的时…

    2023年9月6日
    62500
  • 如何诊断免疫性血小板减少?

    如何诊断免疫性血小板减少? 答:免疫性血小板减少性紫癜是一个排它性的诊断。要排除其它原因引起的血小板减少,比如SLE引起的、干燥综合症引起的等等。治疗要以原发病为主,原发病的治疗对血小板减少也有好处。所以有继发病因素的要排除掉继发因素,再做原发病的治疗。排除其它因素,通过血常规、骨髓常规、抗血小板抗体,现在还有很多细胞因子的检测来诊断ITP。要到血液科医生那…

    2023年8月25日
    73100
  • 吃激素血小板升的很慢,该继续吃呢还是应该减药?

    病情与治疗情况:2019年冬天脚上开始发现出血点没在意,到2020年3月腿上布满出血点发现血小板减少。 3月-11月 激素治疗(从11片开始吃,吃上后马上涨到正常,慢速减停),停药时血小板正常,后来化验在一点点下降,5月血小板20左右(此时感冒)5月-2月激素治疗(从12片开始吃,吃上一周后血小板正常,半片半片往下减停),停药正常,后来血小板又一点点降6月-…

    2023年2月16日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少还是要运动,但是不能感冒发烧和熬夜

    我觉得还是要运动,但是千万不能感冒发烧和熬夜。我去年因为孕中期因为血小板低失去了孩子,但为了流产手术,输了数天的丙球,医院直接是开处方单让家属在院外自费购买,完全不进医保。另外就是巨和粒等促血小板生成素,一千多一针,打了一周,输了5袋血小板,都是无效。。。就是出院后做了骨穿,确诊为ITP,当时血小板是10,门诊医生让我继续用丙球和输血小板,我毅然放弃,既然我…

    2023年2月9日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。