因为是血小板减少症儿童群,接触的大多数都是孩子,所以在这个特殊的时间段里,好多家长都在纠结一个问题,ITP的孩子到底要不要上学。作为家长,又该注意什么?应该怎么样跟老师沟通?怎么样叮嘱孩子?
一 关于血小板数值
个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向(血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析)的孩子完全可以上学, 如果孩子刚开始上幼儿园,害怕可能出现不适应的情况,这时候我们可以有选择性的,用递进式的方式开始,例如孩子一开始上半天,然后慢慢上午送、中午接,下午送、下午接的方式,然后再慢慢改成整天上。这样很大程度上减少家长的焦虑,也让孩子对幼儿园有一个适应过程。而小学我觉得完全不用考虑这个问题,因为随着孩子年龄的增长,孩子对自己的身体有一个清醒的认知,即使血小板很低,但没有症状,也可以考虑去学校,这时候我们只要跟老师做好沟通,就完全没有关系。
二 关于沟通
我认为只要和老师做好沟通,这个疾病完全不影响孩子正常的学校生活。记得一个家长跟我说,我在孩子学校的告知表的特殊情况一栏里写了孩子有血液病,当时社区医院的医生直接就过来了,好一通解释。很显然,这是个很失败的沟通例子。
作为家长,你只需要告诉老师,孩子有特殊情况不能出血,不能有严重的磕碰。如果有这种情况发生,请及时与家长联系,而你,要做到,孩子在校期间,老师可以及时找到你。
当然,一些低年级的孩子,老师会签订免责协议,这个大家都是可以理解的。关于幼儿园,希望大家可以做好心理准备,每一个孩子都是父母的心头肉,但是在幼儿园,孩子多,老师少,再加上孩子爱动的天性,可能会有意外发生。你要做的是学会解决矛盾,而不是去激化矛盾。同时做到合理有效的沟通,相互的理解。当然,这些前提是,你找的幼儿园的老师是个非常负责人的老师。
还有一个体育课的问题,个人认为小学体育课没有什么过度的激烈运动,如果家长担心可以提前跟老师商量。让孩子做出自主选择,如果觉得身体可以承受,完全没问题,如果觉得身体乏力或者有其他不适症状,随时休息,如果有剧烈的体育运动,孩子可以不参加。
三 关于孩子
好多大龄儿童,完全可以跟他们做疾病知识的普及以及心理建设。告诉他们从心理上去忽略这个病,因为他们是健康的孩子,但是实际生活中要去重视这个病,要好好的爱惜自己。如果有任何的身体不适,及时告知老师或者家长。
四 关于护理
把一些简单的护理知识教给孩子和老师,相信我,在危险来临之际,最起码能让孩子做到心里有数。不要说我的孩子小,肯定记不住,当你把护理融入在生活中时,孩子在潜意识里会想起你的话。在外援来临之前,可以暂时正确的处理自己的危险,为自己赢得更多的急救时间,不至于慌乱。
五 关于流言
好多家长说,我不想告诉别人我家的孩子是有问题的。但是你考虑过吗?你能否24小时在孩子身边?这个病程不知道到底要多久,你知道吗?孩子不可能只永远生活在自己的世界里,他总共要到社会上去。当他没有能力自己处理危险的时候,没有可以帮助他的人的时候,那才是最可怕的。正确客观的认识疾病,才是对孩子最好的帮助。只有自己强大,才能面对。相信你若强大,全世界都会为你让步!
六 关于休学
如果目前正在正常上学的孩子,我觉得完全没有必要因为itp休学,因为我们不知道以后事情会如何发展。如果孩子可以正常生活,请还给他应有的童年。不要用我们的思想,我们的理论,我们的认知,去限制他的生长,他对世界的探索。
最后,希望所有被折了翅膀的孩子都可以像正常孩子一样飞翔。宝贝,愿你被世界温柔以待,愿世间美好与你环环相扣!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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