致病友群的病友

致每个群每位病友:
欢迎你们选择来到这个大家庭。
凡事进群的,都有各种各样的问题,你们的心情我们也理解,你们想一探究竟的想法我们曾经也有过,但,请你们放缓脚步,放平心态。听我们慢慢讲。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

彼此信任,需要时间,需要过程,我们理解,但也请你们理解我们。目前随着群数的增加,别说管理,就连好多热心病友都三四个群,她们无私的付出,不耐其烦的重复回答一个又一个你们自认为对你们重要的问题,群里没有收入,大家全凭了一颗赤子之心,我们给了你们最大的宽容与尊重,也请你们能给我们一点点尊重!都是为人父母,都是为了孩子,凭什么人家学到的知识就非得帮你们?为什么别人知道的你不知道?你不是孩子的家长吗?你不应该学习吗?可以领路,可以陪伴,但请你不要做那个装睡之人!

有些人说有些家长说话不好听,说群管说话冲,那我请问你,一个问题回答数十遍,甚至数百遍,你试试,你能做到吗?己所不欲勿施于人,没人是闲人,每个人也都需要生活,需要过自己的柴米油盐酱醋茶。关于itp能不能打新冠的问题,光我自己,回答的没一百遍也有八十遍,一问,不爬楼吗?回答太忙,没看,群管不忙?回答问题的家长不忙?对吗?等孩子住院找不到出口的时候,想起来群了,不忙?所以,愿你们用一颗感恩善良的心面对这些跟你们没有一点关系,但却愿意无私为你们付出的人!每天晚上睡之前抽空爬爬楼,毕竟,你是孩子的第一监护人。

至于红包,每次,有孩子长板,我们都会说,发个红包吧,我强调,这个红包不限大小,不限个数,只是希望你们可以心怀感恩,心怀善意,把这一份幸运,这一份喜悦传递给那些觉得自己在黑暗里很无助的人,因为,你自己曾经是里面的一员,不是吗?所以,不用反感,不用觉得有人在跟你要,没人指望着你的那个红包发家致富,这群到现在,多少孩子好了以后从此消失匿迹,我不排斥,若可以,但愿我们能永远不相识!但有事钟无艳,无事夏迎春,那我们也有不回答的权利,毕竟,我们彼此不相欠

人生路,很长,你是什么人,会投射在孩子的心里,毕竟,那是明镜一般的存在,所以,不要求你们传递爱,分享爱,但希望你们在接受的时候能心怀虔诚。
ps:文中有些话可能语气重,希望大家别介意,最近几天,热心的病友被喷的有点多,甚至有人直接点名,谁谁谁,说话不好听,但请你说话之前问问你自己,你做了什么?凭什么这样说别人?而别人,又欠了你什么?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6004.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月3日 下午4:58
下一篇 2022年6月3日 下午5:29

相关推荐

  • 血小板只有10严重吗,会有什么危险啊?

    医生您好,我已经确诊血小板减少症2年了,最近突然换季,着凉感冒了。昨天换衣服的时候发现腿上有好多小红点,我就赶紧去医院查了血常规,发现血小板只有个位数了,于是医生赶紧给我输注血小板紧急提升计数。 今天回家医生给开了一些消炎药,还有一些中药,让我回家后治疗血小板减少的药接着服用,后拿的药服用两天后再来查一次血象。医生,我想了解一下,血小板只有10严重吗,会有什…

    2024年1月14日
    74500
  • 血小板一直正常,不用管它也会自愈!

    2006年1月8号,带着满身的出血点,我来到了医院。查了血常规,血小板一栏赫然写着5(实际是5千),而标准栏里是100~300(实际是10万到30万),比较之下发现很是不妙。医生让我住院做进一步检查,而我只想门诊打个点滴就回家,与医生讨价还价一番,还是住院进一步检查治疗。白白的病房,白白的床,白白的白大褂,把我围在了中间,那时的恐惧,现在仍记忆犹新。“骨穿”…

    2024年7月29日
    1.1K00
  • 微信病友交流群
  • 急性特发性血小板减少性紫癜

    今天看到这篇,是苏州大学第一附属医院血液内科何广胜(副主任医师)参与编辑的,对于急性血小板减少性紫癜我觉得说的还是有道理。 贴过来跟大家分享一下。目的是让我们都树立信心。相信我们的孩子会最终战胜itp的。 急性特发性血小板减少性紫癜疾病简介   急性特发性血小板减少性紫癜(ITP)是儿童中较多见的出血性疾病。发病年龄以2~5岁之间为多,成人少见,无性别差异。…

    2022年10月10日
    94400
  • 原发性血小板减少性紫癜(ITP)的中医治疗

    原发性血小板减少性紫癜(ITP)是由于血小板破坏过多伴有巨核细胞成熟障碍而引起的,以血小板减少,皮肤粘膜、甚至内脏出血为主要表现的一种获得性出血性疾病,又称为特发性血小板减少性紫癜。因85%以上病人血小板或血清表面有IgG抗体,其发病与自身免疫有关,故又称自身免疫性血小板减少性紫癜。部分病人合并自身免疫性溶血性贫血,即称为伊文氏(Evans)综合征。 ITP…

    2023年7月13日
    80400
  • 自身免疫性疾病是如何发生的?

    自身免疫性疾病最糟糕的一件事就是感觉好像有某个外星人接管了自己的身体。不知从何而来,感觉自己被一种神秘的力量占据着,它使你颤抖、疼痛、恐慌、虚弱、失眠、注意力不集中,更不用说让你感到疲劳、脑雾和肌无力了。 当你得了流感的时候,你知道你可以克服它;但是对于自身免疫性疾病,你可能会觉得疾病夺走了你所有的权力,就好像是它,而不是你自己,决定着你的未来。即使你的病情…

    2023年5月16日
    74300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。