战胜免疫性血小板减少症,未来可期

大家基本都掌握了一些基础的医学知识,不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安,可如果化验血常规,哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点,也足以击垮一位强大的母亲,让她坐立不安,彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗?今天就和大家来讲讲。

免疫性血小板减少症
免疫性血小板减少症

血小板减少的原因

血小板减少的原因有很多种,包括:
一、血小板破坏或消耗增多(如免疫性血小板减少症、系统性红斑狼疮等);
二、血小板生成减少或生成障碍(如再生障碍性贫血、急性白血病等);
三、血小板分布异常(如脾功能亢进、血液被稀释等)。其中最常见的疾病就是原发免疫性血小板减少症(ITP)。
儿童ITP常于感染或疫苗接种后起病,其中约80%的患儿在诊断后12个月内血小板恢复正常,其余约20%转为慢性 ITP,还有部分迁延不愈成为难治性ITP。
ITP是一种临床排除性诊断,也就是需要排除其它继发性血小板减少症,才能诊断ITP。比如系统性红斑狼疮、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、恶性血液病、慢性肝病脾功能亢进、血小板消耗性减少、遗传性血小板减少等等。

如何治疗ITP?

那么到底应该如何规范治疗ITP呢?
儿童ITP多为自限性,治疗措施更多取决于出血的症状,而非血小板数值。当血小板≥20×109/L,且无活动性出血表现时,可先动态监测血小板变化,以观察随访为主,不予药物治疗。若患者有出血症状,无论此时血小板减少程度如何,都应该积极治疗。如无出血症状,但血小板数值<20~30×109/L也应予药物治疗。

目前针对ITP的治疗我国以糖皮质激素免疫球蛋白作为一线治疗药物,促血小板生成类药物、利妥昔单抗、免疫抑制剂、脾切除等作为二线治疗。二线治疗主要用于一线治疗效果欠佳及慢性/难治性ITP患儿。
对于血小板<10×109/L的重症ITP患儿,且伴有胃肠道、泌尿生殖道、中枢神经系统或其他部位的活动性出血或需要急诊手术时,应迅速提高患儿血小板至50×109/L以上,必要时可给予血小板输注。
很多ITP患儿家长常因恐惧担心出血而限制孩子的日常活动,加之本病需要长期到医院随诊并可能反复用药,故对患儿及家人造成了不小的心理负担和经济负担,严重影响生活质量。

有流行病学调查表明,ITP患儿的家庭生活质量甚至低于肿瘤患儿的家庭。
因此,ITP患儿的疾病管理是非常重要的。

总结:

一定要有信心,我们可以战胜ITP。这个过程,可能很短暂,也可能很漫长。我们的孩子,既需要医生作出诊断,设计管理方案,给予药物治疗,同样也需要父母放平心态,积极乐观的面对病情,规范饮食和生活习惯,配合医生的治疗。面对疾病,医生和患者是肩并肩的战友,就让我们携起手为孩子共同打造一个健康的体魄,一个美好的明天,未来可期!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。