妊娠后重型再障 血小板动不动就变个位数

       前言——–我是一名妊娠后重型再障,孕前血象正常,无既往重大病史!孕25周发现腿上有出血,孕27+4血常规血小板为10,骨穿巨核细胞20个,当天输血小板,丙球10g冲击5天,无效,然后又改成丙球30g足量冲击6天,依然无效,期间其他用药就是止血敏还有口服甲钴铵,15天转院以后甲钴胺就停了,因为还缺维生素B12。

出血点
出血点

       转折点——住院20天后莫名其妙白细胞从正常值变低了,又要求我做骨穿,骨穿结论就是白细胞低并贫血并血小板低,巨核细胞12个,这段期间我的症状就是血小板到个位数我腿上就冒红点,有一次半夜流鼻血三小时没止住,耳鼻喉填塞。淄博市中心医院血液科除了输血小板没方案了,转院到山东齐鲁医院,口服泼尼松30mg两周,无效,一天一针打特比奥10支,无效,症状比在市三甲医院明显了,血小板降到个位数就牙龈出血,第二天醒来必定满嘴很多瘀血块,而且还有两天尿血,鲜红色带血块。一直靠输血小板维持,一袋血小板3-5天。齐鲁医院的宋强教授非常认真的告诉我说,全系细胞降低,像再障,让我做骨穿活检,我说产后再做。我很纳闷,我刚住院的时候白细胞正常的,现在怎么就低了……在淄博市中心医院血红蛋白最低也就87,后来居然低到56,……特无助!医生那天一说我再障,我哭了一天……从27+4开始住院艰难的熬到34+2,真的快崩溃了……

血小板27
血小板27

后来终于艰难的熬到了6月24号,36+4剖腹产,剖腹产前血小板7,输三袋血小板两袋红细胞剖后,血小板值51,血红蛋白87。宝宝很健康!宝宝血小板200多,产科主任也说了,她看过很多资料,再障不会遗传!孩子好好的!
因为是剖腹产,我又娇气,刀口不让人碰,没转血液科去骨穿活检,产后7天输一袋血小板出院了!这是糊涂之举,回家后我又去输了两次血小板,因为我血小板动不动就变个位数了!这一直靠输血小板只是暂时保命,产后25天又回到山大齐鲁医院住院,做了两处位置骨穿加活检,还做的染色体,染色体据说做了四次,实在没细胞可分析,退款了!骨穿活检结论重型再障SAA,侯明教授请来了他的导师张老教授会诊,张老的意思是首选骨髓移植,但是我姐姐怀孕啦!我姐姐34岁了,宝宝是珍贵儿,我肯定是不会做骨髓移植的!然后我自己也网上了解ATG,我询问张老打ATG,他说分有效率的,我心里想~骨髓移植是玩命之举,就ATG吧,况且侯明教授说他十几年之前给一个饭店老板娘打的ATG效果很好,还经常打电话邀请他去吃饭。我就更有信心了!
        接下来就是从齐鲁医院血液科中心6转中心8,中心8有层流室~中心8教授看我淋巴细胞值高,又怀疑我有淋巴系统疾病啦,紧急抽血,化验,还好,结果没事!确诊我就是个重型再障!接下来静脉置管(方便进药),被剃光头(细胞降到最低怕感染),2014年8月8号进隔离舱,适应三天,8月12号正式用药ATG,刚开始先小剂量滴一个小时,慢滴,看我是否有特别重大不良反应,如果有~这药不能用。我很给力,一小时后无不良反应,然后就开始大剂量慢滴了,真的是慢滴,一天滴12小时,同时滴地塞米松,滴完这些,休息半小时就得输血小板,天天个位数啊!这时候知道为什么必须置管了,不过有护士,用泵滴,不用我关心,就这样滴了五天,水肿了,体重飙升6公斤!推了一支利尿的,8月17号ATG用药完第一晚,发高烧了,清醒的时候量39度,打寒战,呕吐,胳膊剧疼!做了血培养,说是感染了,抗生素打上了,还好第二天控制住了,后来再也没烧过!就这样胳膊疼,难受了三天,细胞最低,据说中性粒都测不到了,护士再三叮嘱防感染,漱口,坐浴,眼睛鼻子护理都做好!熬过来啦~8月24号达到出舱标准,白细胞涨到1.3(一天3支瑞白)。医生说,打这么多ATG没见过我效果这么好的,其实我想说就是能吃能睡保持好心态!因为吃着泼尼松,压制血清病,真是天天吃不饱的节奏!今天9月13号,昨天白细胞3.99(已经改成一天1支瑞白),血小板38,(四天前输的,以往早变个位数了),脱输指日可待!
      正能量来啦,ATG后两个月血脱输,ATG后四个月血小板脱输,现在2015年7月3号(ATG后十个月)血小板90,血红蛋白150,白细胞5左右。
      我想说,其实心态真的很关键,一定要看开,人,只有享不了的福,没有吃不了的苦!坚信自己大难不死必有后福,感谢ITP病友交流组织一直以来的陪伴,从我住院第一就住进了我们病友群,病友们一直鼓励我,我会继续努力的活下去~我们都要努力的活下去,为了家人活下去!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5556.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月21日 上午6:54
下一篇 2022年5月21日 上午7:08

相关推荐

  • ITP生活质量与治疗道路

    再在这里说一点自己的看法:我个人认为目前大家对ITP的成因与治疗的认识并不很深入。我的父亲也是医生,今年97了。他与我前面文中提到的国内外血液病权威上海瑞金医院的王振义院士夫妇以前都是上海震旦医学院的同学、同事。我也就ITP向王院士请教过几次,他都说ITP这种病可能的影响因素太多,太复杂了。所以我想:好在这个病不是太凶险,见过许多病人病程拖延几十年的,急诊治…

    2024年6月8日
    44900
  • 泼尼松和达那唑能一起服用吗?

    大家好,我是新人,是ITP患者,19年12月确诊免疫性血小板减少症,当时血小板低到只剩1千了,连输了两天血小板来升到23,后来就来地塞米松一直升的很好。5天后吃泼尼松片,从12颗吃起,吃了5个月,减到一粒之后就停药了。然后8个月没吃药,每个月一直复查都很正常,都在100以上,但是今年1月在外面吃了不干净的东西拉肚子腹泻之后,一个星期,我的病又复发了,开始也是…

    2024年1月25日
    63700
  • 微信病友交流群
  • 免疫性血小板减少症患者能打疫苗吗?

    免疫性血小板减少症患者能打疫苗吗?这个是我最近被问道的最多的一个问题。其实,这种病,确实是非必要,是避免打任何疫苗的。但是,平时,也经常遇到,需要打破伤风,或者狂犬病疫苗,能打吗?我回答,这个可以打,为啥?因为是必要了!所有,如果血小板已经恢复正常,而且,好多年都非常稳定了。可以打新冠疫苗的。 但是,如果血小板数值不正常,而且,病情不稳定,就不能接种疫苗。任…

    2024年6月30日
    56600
  • 再生障碍性贫血症的治疗后续

    初发病一定去正规医院确诊 本人也是一位再障患者,想给大家分享一下自己的经历和总结的一些经验吧。我在一四年因为身上布满出血点而到医院检查。 初步确诊是血液病后,然后去天津血液病研究所进行确诊,治疗。大家要注意一定要在正规的医院进行确诊,因为我就遇到好几个因为误诊,而错过最佳治疗时间的。所以我建议大家一定要确诊! 初次进医院我的血常规,大部分都偏低,血小板是21…

    2022年8月4日 再生障碍性贫血 治疗案例
    1.1K00
  • 免疫性血小板减少症浅谈

    本人男,今年35岁,小时候8岁左右被查出血小板减少,当时的确诊名字叫原发性血小板减少性紫癜,血小板计数只有26,皮下有多处出血点~从此,漫长的治疗折腾过程开始了,中医共进~吊瓶地塞米松,后转为口服强的松~经过半年治疗总算是升到100+,当时单纯的以为痊愈了,乐毁了!!好景不长,从那开始,每三、四年,这个病总会来光顾我本来正常的生活,用过的药范围也开始扩大,长…

    2023年12月13日
    51900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。