第一次去北戴河玩,回京后感冒发烧一周引起血小板减少,那年我未婚,可能年纪还小,以为自己能坎过去,所以耽误治疗吧!发烧时间太长,才会导致现在这样,血小板总升不上去,我个人认为的。因为体检检查血小板都正常。感冒发烧治好了,血小板始终升不上来,一直在60-70,从丰台医院门诊转血液科再转到宣武医院的血液科,做个骨穿,医生说没问题正常,结果开了利可君,吃了大概小半年,血小板一直不见起色,身上一点其他不适症状都没有,所以自己放弃治疗。2月中旬,去珠海一次嗓子发炎很严重,吃不了喝不下,去中山医院检查,血小板80多,莫名奇妙涨了一些,心里还暗暗高兴,因为一直没治疗呢。就这样到结婚,准备要小孩子,所以我们打算再看看血小板,检查60多,这才专心看了整整小一年时间。
北京大学人民医院,在网上找了一个专家号,石医生,告诉他多年血小板低也不知道什么原因,开始医生让检查,骨穿活检B超(花了5-6千元,该查了全查一遍)结果出来后没找到原因,医生就开了氨泰素和生血宁,吃了一段时间还是升不上来,60-70万之间,医生告诉我,要是再升不上来,先要孩子吧。在一次看病时,这医生停诊,临时让我转到别的医生,让我终生都恨她。给她一看,她告诉我,这辈子别要孩子了,不能要,说有大人和小孩子都有生命危险,而且还会遗传。还推荐一个主任级别的医生,江滨医生特需门诊,别吓以后迫不及待挂了江滨医生的号,医生说我这样要孩子可以,但有风险。最好先治好再要。因为没查出原因,医生说先暂归自身免疫有问题的方法治疗。用激素甲泼尼龙片一天10片(大概是40mg)吃了一个月,不见好,血小板反而掉了50多,医生说可能是见效没这么快,又吃半个月,脸胖了肿了,为了孩子没办法,胖就胖吧。半个月后还是不见效,医生让停药,停药期间血小板30多,从来没有过的数值。记得最后一次去会诊时,江医生还告诉我,再用另一种方法治疗,让我准备2-3万元,打一种什么针,打上一段时间后,这个血小板能维持到一年的时间,我在这一年时间受孕,就没问题。结果我放弃了,因为我不知道这针对我管用吗?激素都不管用,反而更降。医生看我不想治疗,在我出门时,这医生还笑着对我说一句话,你这样还会降到20呢。出门后,心里有点害怕再掉,唉,只能听天由命了,不管了。结果一个月后再去复查,血小板反而又升上来了,60多。有一次去301医院检查出现过100,当时激动都不敢相信,不过过了一段时间自己怀孕了,又降了60。
8月27日最后一次月经,怀孕了,自己的无知让这孩子在10月19日自然流产了。休息半年,加中药调理后,12月5日未次月经,俺又怀上了,头三个月出了三回血,吃保胎药,打针,怀孕前都60-70,孕2个多月时,血小板只有49,丰台医院的医生让我终止,我不愿意放弃,告诉他,我血小板一直这么低。而且还告诉他,我在人民医院看过一年无效,后来没办法,给我写个介绍信,让我找人民医院他的导师王山米主任,特需门诊。说要是他同意没问题,就再找她,建栏。结果在年前2月5日挂了王山米医生的门诊,又一次查血小板,50,计数48.医生说可以继续,观察不用药,若再跌到30再找医院看病。唉,心里终于轻松些了,孩子可以留住,踏踏实实过年了。最近一次是7月16日45.担心害怕纠结。看到这个论坛后,心里平静了好多,也不再纠结了。看到那么多勇敢坚强的妈妈,我也要像他们学习,对自己要有信心,加油!宝宝要跟妈妈一起加油哦!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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