血小板减少失去了女儿,是ITP还是再障?

看到ITP6孕产板块里有那么多人成功生出健康的孩子,我很替她们高兴。可是我,一个特别悲催,特别倒霉的人,却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了,但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过:“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝,辛苦了8个月,这段时间对于我来说如此的痛苦,每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了她。害得她提早来到这个世界都还没看清,就有提早结束了生命。是如此的形色冲冲,快得连妈妈我都还没看清楚你那美丽的面孔。
      2012年的10月初,老天给我个很好的生日礼物,是上苍赐予了我们个可爱的宝宝,很凑巧的是预产期正好是老公的生日。像每个家庭一样,很高兴得到这份礼物。没过多久,孕期反应就来了,痛苦的呕吐使我无法睡觉和进食。这时的我痛苦并快乐着。幸运的是熬过了3个多月,就恢复了正常。

泼尼松
泼尼松

     就在2013年的1月22日,准备去医院建大卡时,常规血液检查出血小板只有16(一万六),血红蛋白也只有8.5G。这突来的噩耗令我手足无措。医院马上把我转去三级甲等医院,当天下午马上入院治疗。一进医院就是如海浪般的检查,抽了几十灌血,但是最终给不了治疗方案。医生劝我拿到这个孩子,可是宝宝这时已经会动了,你叫我如何舍得放弃她呢。记得当时我一哭,她就会踢我仿佛再告诉我别放弃她别不要她。和医生商量后决定先吃激素治疗看看。先是小剂量的激素口服治疗,吃了4个星期,结果却是毫无进展。医生决定做骨髓穿刺,我是个很怕痛吃不了苦的人,动不动我就会哭,从小有家人疼爱,长大后有无数的追求者,所以至今的我都没受过任何挫折和痛苦。但是这是我都不怕了,我只要能保住宝宝,你要我做什么都可以,包括牺牲我的性命。但是报告显示巨核细胞只有4粒并且都是无核细胞,意思就是我已经无法再生成血小板了,就是说血小板和血红蛋白会一直的降下去。我恳求医院给我次做妈妈的机会,碰巧血液科医生的老婆也是怀孕时生了重病,生孩子很艰辛,他很了解。

出血点紫癜
出血点紫癜

因此我们决定把孩子保到32周后刨出来。此时,医生只能把死马当活马医了,自费大剂量的丙种球蛋白输入,用了40瓶的大剂量激素后,却仍然毫无反应。这个时候已经是孕期26+5天了,出血点已经遍布双腿了,血小板虽然下降的不明显但是还是一直在下降。医生当即决定再次入院观察,不定时输注血小板及全血。就这样又一次入院,第一次输入血小板后,仍然无任何反应,产科大夫又一次告诉我,再输入一次如果还没有反应,那就必须引产。老天呀我怎么能舍得呢?我祈求上帝保佑我第二次输注有效。这次是幸运的,血小板终于上升了。可是保持了5天又跌了,再次输注,只能保持4天,再次输注只能保持3天,没有那么多血小板能输了,医生决定再延长血小板输注的间隔。就这样输注血和血小板直至33周,医生决定实行手术。再这之前医生告知我孩子只要再4斤以上存货率就有90%以上,而且我住的医院在上海儿科也算数一数二的。在我住院期间我也看过几个早产儿都平安度过。但是不知道为什么,我一听到医生这个决定,我就忍不住的哭。我为了达到医生的4斤要求,为了使宝宝生存率提高,我每天吃到要吐,要知道一个人整天躺床上,除了吃就不做别的了,是有多难受。人家说怀孕是10个月的皇后,我确是一直再受罪。每天抽血检测,吊盐水,手上都是乌青和针眼,每根筋都是肿的。宝宝生出后是达到4斤3两半,医生给新生儿评分都是满分。妈妈说宝宝哭声很大,也没用过呼吸机,什么都很好。当天全家人很开心。可是第二天一清早,医院就来电话告知,孩子有呕吐不能进食并且伴有腹胀。于是一系列的检查,是要出保暖箱的。腹胀一天比一天严重,我妈说只看到孩子薄薄的一层肚子皮脸涨得红红的,可是各项检查下来都表示没问题,医院没有办法,进口的抗生素打下去也毫无用处。直至第四天下午,我妈再去询问情况时医生表示已经有好转了,可是万万没有想到就在那天晚上,宝宝突然停止心跳了,而且救不回来了。我的命根子呀!记得那天晚上我们全家都不停的流泪,我结婚3年多都没看到过老公那么伤心,我对不起他,对不起他们一家。直至宝宝走了,医生都没查出腹胀的原因以及死因。最后医生都只是怪我胎盘不好,吃的药太多,导致孩子胎盘发育不全。我的血小板既然害死了我最爱的女儿。女儿很漂亮,很像我们,真的好爱你。都是妈妈的错,是你那么早来到这个世界,又那么早离开这里。对不起,对不起。。。。。。
        在这里我想问问大家,我有没有可能再生一个孩子?第二次怀孕会不会比第一次更厉害,血小板掉的更快?我还想问问大家,我这种情况还算是ITP吗?医生说我这种情况已经偏向于再障早期了。是不是呢?谢谢大家了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5253.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月11日 上午9:38
下一篇 2022年5月11日 上午10:04

相关推荐

  • 初发血小板减少病丙球,地米和特比奥都无效怎么办

    孩子7月24晚发现身上有出血点,25号去赶往太原儿童医院,充了足量的十瓶丙球,第二天白天情况良好,晚上开始发烧,后来呕吐头疼,腰穿后确诊丙球感染引起的化脓性脑膜炎,骨穿结果是巨核细胞增多,成熟差。输丙球后第三天查血小板是17,丙球基本无效,后又每天两次50mg的地塞米松,冲了四天,查血小板是27,也是基本无效,医生说和感染引起的脑膜炎有关系,从诊断出脑膜炎后…

    2023年5月4日
    1.2K00
  • 病友交流群让患者少走很多弯路

    2020年,一个记入史册的一年!新冠肺炎来势汹汹,打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说,也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨,和平常一样起床洗簌,无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点,我们也没当回事,但是吃完早饭后,大宝突然有点发烧,我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天,我们带着大宝去县妇幼保健院就诊,顺…

    2022年6月22日
    1.5K00
  • 血小板忽高忽低该如何治?

    对人体来说,血小板是不可或缺的,是帮助血液凝结并止血的细胞。当血液中血小板含量较低时,容易发生淤伤和大量出血,皮肤上会出现微小的紫色或红色斑点,这种情况被称为血小板减少症。特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种复杂的多种机制共同参与的免疫性血小板减少症。由自身的免疫系统对血小板造成破坏,导致血液中血小板含量降低。很多患有血小板减少的患者都深有感触,一旦病发,…

    19小时前
    1400
  • 微信病友交流群
  • 结缔组织病跟血小板到底有什么关连?

    我儿子15岁,今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查,查血发现血小板只有8个,后入院血液科,骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍,抗核抗体1:320,医生诊断为原发免疫性血小板减少症,输地米4天,血小板恢复为正常值,出院后每天6颗强的松,因为我们大人的疏忽,以为正常值了就好了,所以没有叮嘱孩子吃药,2月份血小板就降到20,又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗…

    2024年6月26日
    59800
  • 强的松和甲强龙有区别么?

    问:强的松和甲强龙有区别么?答:在治疗ITP的时候选用哪个都可以,只是激素类型不同,当使用一种效果不好的情况下可以换另一种,强的松便宜,甲强龙相对来说肝损小点大剂量的激素长期使用对身体有影响,足量最多一个月,如果一个月效果不好即可判定激素效果不好。一般3个月减量到最低计量,能不用就不用,量大的时候要快减,量小的时候慢减。

    2023年11月19日
    17.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。