切脾后无效 血小板低浑身无力

我的血小板减少治疗过程，切脾后无效血小板低！浑身无力

内容三大部分：
1、激素治疗过程及感受
2、切脾及过程
3、术后恢复及身体情况

2011年6月，我去广州大学城中医院的李达医生那里拿过2次中药，旅途奔波，晕车很严重（以前我从不晕车，这时候发现身体很虚弱了，这阶段激素减到2.5粒，血小板50，看着数值还行，其实我的身体已经很差了，干点什么都气喘嘘嘘，满头大汗的，又来例假了，看到出血大增的症状，我直接去打了止血针止血了。
这时家里亲人（主要是爸爸和哥哥）支持我切脾了，说老是激素吃下去身体会垮的，家乡有几个切了脾的也没见什么不好。先切脾，无效再尝试免疫制剂。

对我触动大的是三姨鼓励我继续治疗，说一个朋友吃了8年激素终于治好了血小板减少。然后我就问：那她现在是因为什么原因住院啊？
我阿姨回答：后来她老是胃出血（我们知道激素导致胃溃疡），这次是得了肾癌
我就决心切脾了！！与其让激素折磨我，不如赌一把
术后18天，血小板又升至121，肝胆外科不敢要我，转去血液科，血液科怕我内出血，又一轮激素，血小板50–528–300，出院开始第三轮减激素。
术前体检我的心律不齐，肝功异常（我血小板减少发病初期是没有这些问题的，我认为就是激素的副作用），再加上胸腔积液和肺部感染（在医院住了40天也没搞定），带着这些我回到了东北娘家开始调理身体了。
这次非常顺利的把激素减到1粒了，血小板一直在240左右，很开心。
但是减到0.5粒激素时，我的血小板从240慢慢降到了120，又一次例假大出血。血小板这次正常的，刮宫：子宫内膜复杂性增生，局部有炎性渗出。
当时崩溃了，难道是子宫的问题？和血小板无关？切脾错了？应该先搞妇科？
后来家里要清蜂王浆存货，我妈就要我每天多喝点，10克左右，隔了5天血小板就升到了180，我就把喝蜂王浆当成每日功课，把剩下的0.5粒也减了，这时是圣诞节，距离切脾4个多月了
年后我返回广东上班，中医要我停掉蜂王浆，西医说无所谓，这个时候我的激素已经停了2个月了，血小板一直稳定，于是停掉蜂王浆。
2012年3月例假，量正常，但淋漓不尽，妇科看门诊，查血小板掉到15，晴天霹雳！
妇科让我立即去血液科住院，我跑回家大喝蜂王浆，3天后血小板41，7天后板104.逃过了一劫，确认了血小板真的有问题，重新调整思路，继续蜂王浆，兼顾妇科。
先回顾我的病程，把之前的帖子上的内容搬过来（原来的账号忘了密码，用不了）
1989年，我小学三年级，连续四天晚上睡觉时吐血（不知道从哪里来的，反正就是嘴里全都是血，白天活蹦乱跳，啥事没有！！
去医院一查，血小板2万，住院—激素—2个月–体重翻倍（37斤变64斤）胖的亲哥都不认识了
可是血小板只升到5万，后来那一个月怎么都不升的
骨穿时哭的啊，确诊是血小板减少症
当时年纪小，没心没肺的啥也不怕，住院时每天吃吃喝喝的可开心了，又不用上学，有不操心钱和家里，每天乐的不得了，完全不知后果之严重。
2个月之后，医院检验科的人和我妈就很熟悉了，暗示我们出院，后来就直说了：“这病就这样了，再治没用，敢紧回家吧”
我就出院了，彻底停药，从未复查，无任何症状！！
到初一的时候，我的生理期来了，结果就一直不停，我妈带我到处看，乌鸡白凤丸什么的吃了不少，还有偏方什么的，不知道什么时候就好了。
现在想想，当时的血小板肯定也是很低才会月经不止的，不过当时不重视，过去了。
后来的高中-大学-毕业-工作，一直到2009年都对我的日常生活没有任何影响
在这期间我也体检过好多次，血小板一直在5万到8万之间波动，够用，血小板低也只是生活中的小小背景而已！！
2005年我结婚了，结婚时老公家里也都知道我有这病，觉得不影响生活，没管。
2008年我生孩子，也担心过血小板的问题，孕期每月检验，血小板大多数在6万左右，医生是同事的姐姐，建议我剖，说这样产程容易控制，安全系数高。

我也没什么自然生产的勇气，剖了，输了血小板，母子平安！！！
我儿子出生后的第一件事就是验血，当时儿子的血小板有12万，我可乐了，没遗传我！
儿子18天时大便有血，住院一查，血小板2万，立刻丙球冲击治疗！！
哭的我啊……
婆婆撂了一句让我终身难忘的话“我早就料到有今天！！！”
啥也不说了，好在我找了熟人，5天后儿子出院，医生说是我的血小板抗体的影响，他自身可以造血后就没问题了
儿子现在3岁了，我经常给他验血，每次都30万，老天保佑他没事！！！
儿子7个月大时我产假结束，重返岗位！我是高中教师，职业压力也有那么一点点的，排名啊、测评啊什么的，我也不想吊在最后难看，所以工作上还是比较认真的。
上班后婆婆帮我带儿子，我下班回家做家务，晚上带儿子睡觉，基本每天晚上都要起床4–5次弄孩子的事情，就是睡眠不足，头痛了有2个月，后来也不疼了！日子就那么过……
2009年9月我开始教高三毕业班了，工作量大增，经常要把试卷带回家熬夜加班批改，这时候就很累了，我也曾指望婆婆和老公晚上帮帮我，让我能偶尔睡个好觉，结果人家娘俩都不愿意，我就只有自己坚持了，心情不好，工作生活的双重压力让我郁闷。
当时单位组织体检，上午体检完，下午体检中心就给我领导打电话了，说你们单位***血小板只有1万，危险，请立即回医院复检，我第二天复查时血小板是3万，当时教高三，不想请假麻烦别人，想着这也许是偶尔波动，可能是最近几天睡眠不足导致的，也就没有理会，又错过了一次治疗的机会。
所以同志们啊！！自己的身体信号要重视，别等着把病拖大了就晚了
2010年4月初，我来例假了，拖拖拉拉的到4月末也没结束，我的月经一向不正常，量也大，一开始也没重视，后来就越来越虚弱了，上楼都上不动了。但是工作是一个萝卜一个坑的，我倒了同事要麻烦很多的，我也不好意思请假休息看病。
4月28日，学校劳动节放假了，我紧绷的神经一松就倒了，血小板1万2，血红蛋白57，医院立刻就给我老公发了一张病危通知书。
住院4天，血小板+输血+激素+骨穿再次确诊特发性血小板减少性紫癜，血小板升至12万
着急上班，我出院了，心里还以为像小时候一样，不理这病很快就没事了
6月高考结束后，同事们都去旅游，我没去，想着把钱省了回东北老家看我亲爱的爸爸妈妈，享受一下亲爹娘的宠爱，6月10号我来了例假，13号回到老家时还都正常，15日下午我去河边洗衣服，当时就是觉得蹲着窝的难受，晚上后半夜就开始大出血，拖去医院，血小板2万4，住院+激素+一次长春新碱（这个化疗药让我的指尖麻了2个月），3天后就8万多了。出院2周后复查，血小板9千，当时就吓坏了。

我家里人不信任市医院的水平，就把我拖去天津血液病医院
天津血液病医院据说是北方最好的血液病医院，那人啊，海海的
我们这样的血小板减少的都是小病了，再次骨穿，详查，确诊！！
不是再障白血病，我们家人就放心了。
医生很干脆，给了3个方案让我速速选择：
1 丙球
2 美罗华
3 切脾
（医生说了，不保证有效，都是尝试）
当时同病房的病友是3条路都走了，没用！！
有失败的例子+外地医保的问题，我决定回家治疗（我在广东江门）
2010年8月，我再一次来例假了，不意外的我又一次大出血了，市医院的血液科没有床，我还住不进去了。好在止血针和激素对我极其有效，门诊注射就搞定了这一次，血液科医生建议我激素保持，慢慢减量，这次我乖乖听话了，从6粒甲泼尼龙吃起。
2010年8月14日开始，我就开始稳定的服用激素（甲泼尼龙，从6粒吃起，约每3周减1粒）+C钙+升血小板胶囊+胃药（很贵的那种，你们都知道的），2周复查一次，开药。
新学期我在高一，学校安排我做班主任，推脱不掉，每天早出晚归，工作始终紧张。
我的激素副作用很明显，迅速胖了30斤，伴随的就是严重的失眠、气短、懒惰，下班后一动都不想动，还妄想让老公和婆婆帮我晚上带孩子，……
婆婆身体不好，帮我带孩子很累，晚上也帮不了我，儿子晚上也不跟爸爸，这一阶段我的睡眠极其崩溃，经常半夜呆躺几个小时。白天就更不舒服，总是感觉特别累。
老公嫌我精力放在工作上太多，回家不做家务–太懒，家里我和老公的关系恶化，频频争吵。总之心情很差，很讨厌回家！！！
激素减到3粒的时候我就舒服多了，感觉精力恢复了一些，就很着急把激素完全停掉，其实这时血小板已经掉下来了，但是我存在侥幸心理，看血小板在安全范围内，仍然继续减量，减到1粒时，血小板4万，又一次例假大出血
这一次板有4万，但出血速度最快、量最大，还是住院—+激素
我的心理这一次彻底崩溃了，大哭了一场。
每一次我住院的时候老公都表现很好，很细心照顾我，出了医院回家没几天就嫌我懒（主要是因为心疼婆婆，怕她累到），所以我决定让婆婆回家，让我爸妈来照顾我。
——————–这个决定太英明了！
2011年2月，亲爹娘入场，幸福生活开始！！
总之心理放松了，生活滋润了
我妈妈立刻就帮我晚上带儿子，我现在的睡眠非常好，早睡早起舒服很多！
我回家什么家务都不用做，看看电视活动一下身体，洗澡就是大劳动了。
我阿姨邮了一大包黄鼠狼肉焙干的粉末给我，我们老家有一个阿姨就是吃这个治好的，说一年吃20只就好了，每天饭后来3克，增强免疫力！！
我真是太忙了！
每天的中药、五红水、钙、胃药、维生素、游泳、10点前一定睡觉
现在再加上黄鼠狼肉！！！！！！！！
2011年5月23日复查，血小板60
5月24日去了广东省中医院，找了一个名叫 李达 的专家
换了中药方子
不知这次行不，心里期待！！
2011年7月1日院，7月4日切脾（血小板50），原计划腹腔镜，做到一半大出血，又改了开刀，术中输血2袋，完了验血血小板从50到了21，血红蛋白从126到了78，险些没命！
术后恢复极慢，别人7天已经出院，我还没起床，胸腔积液，肺部感染、实质性病变，血小板波动50–189 –489–521–121–51，术后半个月，血小板又跌回50，绝望了，大哭一场。

再说一下我病前病后的身体健康情况：
1、小时候发病缓解后，20年间正常健康，非常偶尔的胃不舒服一下（当然是暴饮暴食或冷饮喝太多的结果），平时基本不运动，懒、看小说多点
2、发病后激素治疗阶段：肥、乏力、暴躁、什么眩晕症、结膜炎、咽炎、疱疹、过敏、妇科病在这一阶段全面发作，基本每月都往医院跑。感觉越来越累，上个3楼都心跳，后期发现心律不齐、肝功异常，下决心切了脾。
3、切脾后有多半年浑身无力，稍微多动一下就头晕、犯困，低头切菜就恶心，每天懒洋洋的。中医说我气虚、阳虚、阴虚、血虚，疯了！
半年后上班情况逐渐好转，体力有所恢复，应付日常生活完全没问题，但是运动量大一点点就头痛恶心。最近又查出了胃溃疡和肾结石，心里其实还蛮郁闷的！
又有病友告诉我，身边有两个长期吃蜂王浆的人得了乳腺癌，现在又烦了，吃了怕乳腺癌，不吃怕掉血小板！！！！！！！！！！！