血小板减少切脾十几年后,我生了宝宝

我是6岁左右检查出血小板减少(ITP)的,我现在隐隐约约的感觉,自己的病其实就是没有按疗效治疗而慢慢发展成了极难治愈型的了。小时候住院治疗一段时间就出院了,而父母也简单的认为治好了就不用再吃药了,孩子胖成那样子太受罪了,所以反反复复的,以后激素药就无效了。在我懂事以后清楚的记得,激素治疗最好的效果就是到三万左右,再继续用药就没有变化了,一减药就降下来了,期间用过长春新碱,两周后检查40多万,出院回家,激素又是猛停,导致长春新碱也无效了。

泼尼松
泼尼松

切脾治疗康复

十五岁时,医生建议切脾,说治愈率在百分之八十,为了不再继续受折磨,我们同意了手术。转到外科后,医生迟迟不安排手术,说是因为血小板太低只有8千,风险太大。就这样等着等着,正好我们村一个信基督的亲戚来医院看病,说我给你祷告祷告吧,过了两天医生说血常规检查血小板板到了12万,下午手术。手术第二天血小板升至43万,第三天76万,一周检查33万,出院。出院两周复查到了5万,激素三片,一月后检查三万(因为我家离市医院很远,不能经常复查),医生说药慢慢停掉吧。三万左右,只要不耽误生活就可以了。无需治疗。
上学期间偶尔查过几次,血小板最高的一次是10万,而且我发现越是感冒吃药时,月经量越少,自己也不明白是什么原因。我感觉自己很正常,出了偶尔腿上有出血点和淤青就没有一点症状,也就不去在乎那个数值了。

淤青磕碰
淤青磕碰

生下孩子

这十几年,我几乎忘记了自己血小板低。
怀孕期间太过大意,所以给准备要宝宝的姐妹提个醒吧!
2011年怀孕47天,有点流产症状,B超检查只有胚囊发育,医生告诉我相当于只有一个空壳,当时就吓哭了。
吃了半个月黄体酮,B超检查一切正常,三个月时,牙龈出血,我才意识到可能血小板低了,一检查2万九。
怀孕第4个月,我家装修,老公上班没空,我就戴着口罩一趟趟的往返于出租屋和新家,装修一个月我一直担心装修影响胎儿,可又担心工人不好好给装修,所以还是每天去看新家一两次,也就一个小时左右。
装修后一个月找公司检测甲醛含量,稍微超标。两个月后搬回新家,我们保持窗户全开通风,买了活性炭和很多花草,又一次检测甲醛含量合格。
六个半月孕期大彩超检查胎儿左右脑室有扩张,都在正常值以内。由于正常值是1以内,我的检查结果一个0.8一个0.95,所以又是很担心。两周后扩张消失。终于放心了。
怀孕后一直失眠,老公要是夜班,我自己在家害怕,就看一夜电视。睡眠很无规律。饮食业无规律。老公一上班,我就懒得做饭了。怀孕8个月时,因为太热了,所以我打开卧室空调,门窗关闭,享受凉爽的同时我发现自己睡眠质量超好,自己买了甲醛测试盒一检测吓一跳,超标8倍多。所以又乖乖的搬到阳台了。
产前两周,早上四点半忽然阵痛,恶心,感觉孩子往下坠,打电话给老家的婆婆,说赶紧去医院,可能要生了,去医院检查胎动宫内压,说不是临产症状。急性胃肠炎或者胰腺炎,挂水吃药,回家拉肚子,一小时跑厕所十来趟,下午发烧38度5,冷毛巾敷,三个小时候36度8.
预产期到了,医生建议剖腹产,血小板九千,当时没让老公请假,我和婆婆在医院,医生的一张协议书,感觉自己凶多吉少。当晚老公赶到医院。
8月11血小板九千,下午六点输入一袋血小板,8月12早晨六点检查血小板8千。九点准备手术。术前输入两袋血小板。
病房2楼,手术室7楼,短短几分钟的路程,我一直祈祷上帝,我和孩子一定不能出事。

出生了
出生了

孩子出生后血小板减少

10点54分,女儿出生。因为我是全麻剖腹产,医生喊我名字告诉我母女平安,我的心终于放下了。
可是喜悦只有短暂的一天,8月13,女儿洗澡时,护士发现有几处紫癜,化验血小板6.赶紧送进了新生儿监护室。全面检查后告之除了血小板,没有其他毛病。医生说新生儿血小板少的一般几天的丙球冲击就会好转。
14日,血小板9
15日,血小板13,虽然还是不多但是有好转,只是比较慢。
16日,血小板7,激素和丙球同时用。
17日,血小板8,建议转院。我们没同意,一是感觉我们市医院是三甲医院,二是感觉转院又得重新检查,孩子受罪。
18日,输入血小板
19日,血小板6。
20日,再次建议转院,否则出院。
21日,血小板3,有颅内出血
22日,联系北京八一儿童医院。
22日晚九点半,北京医生来接宝宝,我第二次见到了宝宝,,整整十天,我第二次看到了她。
23日,北京八一儿童医院新生儿监护室。
第一周输入血小板两次,无效。
第二周丙球和激素,无效。血小板在10以内。化验血小板抗体的结果出来了,511,正常人低于108.专家建议每周输入血小板两次消耗抗体。
前两周输入血小板第二天就消耗没。
9月10,孩子输入血小板
9月12,宝宝满月,血小板检查151,天大的好消息,医生说好转了,用不了几天就可以出院了。抗体应该消耗差不多了。
可是,天不遂人愿,宝宝的血小板最多可以维持四天,就降低到3万以下。
9月23日,丙球停了一周,宝宝输入血小板可以维持7天了。
医生说十一之前差不多了。我盼着快点见到宝宝,妈妈见过你两次,还没抱过你呢。
9月24日,晴天霹雳,医生告诉我宝宝细菌感染了,也就是细菌败血病,发高烧,如果三天以内不退烧,后果很严重。吓得我一夜胡思乱想,早上醒来,婆婆说吓了一跳,一夜之间,我变得那么憔悴。老了十岁似的。
宝宝很坚强,终于挺过来了。细菌感染期间输入血小板能维持十来天,中途还升过一次。
10月4日细菌感染治愈,由于长期住院运用大量抗生素,宝宝体内真菌失调,滴度太高,必须降下来。
10月10日,真菌检测正常了,半个月未输入血小板,一直在2万左右。
10月12日我们强烈要求出院。由于路途遥远,出院前输入丙球保证安全。
出院一周,复查血小板202
第二周,血小板56
第三周78
3月以后,101,宝宝终于康复了。
宝宝出生经历了这么多磨难,希望她快乐健康的成长。

亲亲我的宝贝
亲亲我的宝贝

怀孕期间的不利影响:
1,经常出入新装修的房子。
2,睡眠,饮食无规律。
3,没有给予治疗,医生建议我服用激素,我怕影响宝宝,没有听取建议。后来才知道,如果孕妇血小板抗体高于正常人4倍以上,服用激素可以减轻或阻止抗体进入胎盘。
4,丙球也可以抑制抗体生成,我也没有治疗
我自己的血小板在手术后第三天检查89,第六天检查150,(宝宝出生带出了我体内的大量的抗体)两个月后牙龈出血检查46,新的抗体产生。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5203.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月9日 下午4:49
下一篇 2022年5月10日 上午9:21

相关推荐

  • 眼底出血,牙龈出血!血小板8

    大家好,我家孩子今年12岁,4月3号流鼻血不止,血常规检查血小板7千,住院确诊免疫性血小板减少症,当时激素冲击12.5.住院9天,出院4天复查血常规血小板降到1.2.口服醋酸波尼松9个。4月23到市医院(西京),住院给予丙球冲击,20克,2天,口服激素9个,住院8天,5月1日出院,出院6天复查血常规,板低8千,5月7日再次住院(西京),给予丙球20克,4天冲…

    2023年9月22日
    47000
  • 血小板减少一次治愈经历!停激素一年后写下病历

    我女儿2021年八月份出生,2022四月二十五号前后发现脚面脚底有红点,(22号打了有打疫苗,现在高度怀疑疫苗引起的?)当时家里人都以为是蚊虫叮咬引起的,所以没有足够重视。四月二十九号明显加重,然后去县级医院检查,血常规显示血小板15。医生要求立即去市医院,因为是当天下午去的医院来不及去市里,第二天一早到达市医院,查体正常,血常规显示血小板22,血红蛋白低于…

    2023年5月3日
    1.6K00
  • 免疫性血小板减少结缔组织病,确诊红斑狼疮

    一直健健康康,没什么问题,每年体检报告都很好,突然从今年5月份开始的那次月经开始,量真的特别大特别大,真的就半小时满满一张卫生巾当时没在意,六月份的时候来月经还是这样,然后就去医院检查了,最后结果是结缔组织病-免疫性血小板减少,血小板只有44 大夫给我开了激素药,我实在接受不了自己满月脸,水牛背,满脸痘痘,一直没吃,再吃中药7月复查,血小板29,医生知道没吃…

    2023年9月19日
    58600
  • 血小板减少性紫癜的病因有哪些

    血小板减少性紫癜的病因包括五个方面:第一个就是免疫因素,我们人体的免疫因素它可以产生血小板刺激自身的免疫系统产生血小板抗体,产生的血小板抗体与血小板结合就会加速血小板把它破坏;第二个因素是感染,比如我们的细菌病毒感染都会导致我们血小板的破坏增加;第三个因素是我们血小板产生的机制出现了问题,就是我们巨核细胞成熟出现障碍,血小板生成减少;第四点是血小板破坏的机制…

    2024年2月16日
    30900
  • 微信病友交流群
  • 感染引起血小板重度下降,需要输注血小板吗?

    感染引起血小板重度下降,需要输注血小板吗?这次想讨论的重点是: ①感染引起血小板重度下降,需要输注血小板吗?为什么? ③如果需要,那么血小板小于多少需输注血小板? 是否需要输注血小板,应该视情况而定,按照2016输血指南中指出:内科输注血小板,>50不需要输,10-50之间看病人情况,如果没有广泛性出血不需要输,<5需要立即输入血小板。而且一般输入血小…

    2023年11月2日
    42900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。