免疫性血小板减少紫癜 颅内出血切脾记录

虽然黑暗随时都会降临，好在我们总是伸手可及。——题记

5月下旬至今，因为媳妇的病情（免疫性血小板减少紫癜，简称ITP，已经患病三年，这次住院情况最严重也最危急），我遭受了此生迄今为止最大的心理折磨，各种滋味尝了个遍。其中也有亲友带来的温暖，鼓励，帮助。
写这篇帖子，一来给ITP6病友网站里关心我的各位朋友做个说明，二来对帮助我的朋友们表示感谢，再者，因为目前的情况，还是需要求助血小板。
就按着时间顺序写吧，这二十天来发生的情况。
可能有点乱，尽量交代清楚。
5月20日，按照一早好的日子，去领了结婚证，排了很久的队，媳妇很兴奋，中午领完之后回到家就开始乏力，月经期流了很多血。

5月21日上午，有些发烧，头晕乏力，恶心，心慌，脸色惨白，明显缺血。送到医学院急救中心，输液，输血，退烧。期间在急救中心卫生间晕厥一次。因住院部没有病房，半夜2点情况有所好转，兄弟开车来把我们送回家休养。
此后几天，比较稳定，月经也按期停止。

5月28日，是照婚纱照的日子，拍照过程中媳妇精神状态很好，说一天拍完。晚上11点从外景回来，很疲乏。

5月29日—31日，再次来月经，血量大。

6月1日
清晨7点半，在家里卫生间再度晕厥，兄弟火速赶来，送医学院急救中心。输液，输血，但一直没止住流血。跟中医科联系（因一直是中医科在看，吃中药）住院病房，主治的朱大夫人很好，忙乎着安排好了病房。下午转到病房住院。当天就提出必须要输注血小板。但是血小板一直很紧张，虽然科室约了，但血站什么时候有，什么时候送过来，没有确切时间。 
我稳住情绪，在微博和QQ签名上开始求助AB型的血小板。给同事朋友打电话求帮忙找AB血型的人。
于是不停的有电话进来，安慰的，鼓励的，但大多都不是同血型的，所以也无能为力，朋友们也都帮着在问。
下午同事带来了两个很热心友善的朋友，说是AB型的，找大夫开了互助献血单就往血站赶。
18：10分赶到血站，接待的护士说下午6点之后，检验机子就停了，今天献不了。要献就等明天10点半之前
可以帮帮忙吗，我老婆在医院等着，救命的。
对不起，已经下班了，没办法。
我能说什么呢，从希望到绝望，来的那两个朋友也很失望。
回到医院，看着虚弱苍白的媳妇，我知道我必须继续寻找希望，这时候两个朋友打来电话，说自己是AB型的，明早赶到血站去献。重新燃起希望。
晚上平均一个小时换一次卫生巾，被血浸透。

联系到一个多年前的好友，在医院工作，在她的帮忙联系下，晚上1点多，病房有了红细胞和血小板给媳妇输注。算是补了一些血。
但依然没止住血。当天血常规检查显示血小板4000（正常人是10万—30万）。从上午到晚上，我签了4份病危通知书。

6月2日
一早兄弟开车带着我和两个朋友去血站，结果是一个5月9号才在献血车无偿献过，另一个检验结果是B型。
再度从希望到绝望。朋友比我更沮丧。
接着，接到了毛毛虫的电话，问我情况。接着又是阿飞（我的朋友）打来电话，问我是否缺钱，我说缺血，他说他来想办法。
12点多，一个开发区的大姐打来电话，说在同城论坛看到帖子，她是AB型，问我怎么献。
下午，燕子姐（论坛里的“麦兜他娘”）打来电话，久未联系，她看到了毛毛虫在同城论坛发的帖子，第一时间就联系了我，开车赶到医院。说她就是AB型，要给我去献。
因为我要在医院照顾媳妇，下午燕子姐直接去了血站。阿飞找到了一个自己住一个院子的男孩，说是部队的，因为接他耽误了点时间。
他们6点15到了血站，给我打电话。根据昨天我的遭遇，我说血站下班了肯定不会破例的。
果不其然，阿飞给我打电话很是愤怒。
愤怒也没用，那些惯常的思维和冷漠，已是某些行业的常态。
久未联系的风尚通过毛毛虫知道了情况，打来电话，说他就是AB型，明早去给我献。
晚上守在医院，那些被鲜血浸透的卫生巾，我不觉得难为情，只有深深的悲伤。
媳妇失血过多，一到晚上就是头疼心慌，吸氧只能暂时缓解，好在红细胞还是好约一些，晚上1点多输了400ml，虽然输注进来也就能维持一天，然后就流失的差不多了。

6月3日
我在病房照顾媳妇。
一早，燕子姐带着风尚去了血站，兄弟也开车过去，阿飞带了那个部队的男孩还有如花、调调、小静，都在血站汇合了。昨天打电话的那个开发区的大姐也赶到了血站。
燕子姐因为一些身体原因，经检查不能献，兄弟是A型，无偿献了200ml（血站不无偿献血就不给验血型），最后是部队的那个男孩，开发区的大姐各献了300ml的血。风尚上午抽血做检查，检验合格下午可以抽血小板。
兄弟打电话给我说，一定要好好谢谢那个特意赶来的开发区的大姐，她不肯留名字。
我给大姐打电话，请她给我留个名字，等媳妇出院后要去感谢她，她坚决不告诉我，说媳妇好了给她打个电话就行。
这位不知名的大姐，还有那个在部队的不知名的朋友，在这里，我谢谢你们。
风尚下午4点在血站抽了十个单位的血小板。
当晚媳妇睡的很好，因为献的血和血小板都在晚上到了病房，给她输注了。看着鲜红的液体一点点输进她的身体，我充满感恩。

6月4日
血仍未止住，所有能上的止血药物基本不起任何作用。跟医生商量，再度上丙球（人免疫球蛋白，去年住院用过）来提升血小板。
一天输八瓶，输四天。
晚上到了两袋红细胞。
似乎生命只能用输血来维持了，而且止不住血，便意味着这些都是短暂的维持。

6月5日
白天的状态不错，似乎血流的少了一些。
却也有点悲哀的想，是不是真的没什么可以流了。
媳妇昏沉的时候，头疼的时候，难受的时候，总是要我在她身边，握着她的手，会好一些。于是，我就会想起那句话：虽然黑暗随时可能降临，好在我们总是伸手可及。
当晚我一个人在病房陪媳妇，6日凌晨3点，因为严重缺血，红细胞和血小板都没到，开始心慌恶心，剧烈呕吐，下身不停的喷血，整个垫子被浸透，值班的护士和医生毫无办法。我的心整个的揪在一起，这种无能为力的感觉几乎让我崩溃。
将近4点钟才输上了红细胞，科室的主任连夜赶来，说必须要尽快输注血小板。
可是能想的办法都想了，能找的人也都找完了。就算能找到合适的人，凌晨四点也来不及通知，血站的规律就是你早上11点之后来献，根据流程，第二天早上才能抽血小板，等病人用上，就要到第二天的凌晨了。
也就是说，至少48小时之后。
输完红细胞之后，媳妇逐渐安静下来。
6日的白天，在科室大夫的协调下，输了一袋血浆，两袋红细胞。情况暂时稳定下来。
跟媳妇正式的讨论了最后一种方案，切脾。

6月7日
打丙球第四天，血小板8000.意味着基本上是药物治疗方案的完全失败。
出血的情况有所好转。决定切脾。

6月8日
大夫约了血液科、外科的大夫9日会诊。
媳妇晚上开始发烧，引发身上有新的出血点。
流血的次数和数量都少了许多。

6月9日
与各科大夫沟通，也都认为现在唯一可能有效的方案就是切脾了。当然，只是可能有效，本身治疗这个病就没有一个方案能百分百有效的，大夫给我媳妇的定义是“难治型”血小板减少。切脾的有效率通常也就7、80%，也就是说10个人里面，有两三个人可能做完了血小板依旧升不上去。但现在，不得不做。
外科说，退烧之后，身体状况稳定一点，转到外科病房，可尽快手术。
因为血小板太低（一般要在3万左右才做切脾手术），但又没有有效的升血小板的方法。所以外科大夫说必须要在手术前储备足够的血小板，在术前、术中、术后根据情况给予输注，尽量保证生命安全，防止大出血止不住。

6月10日
下午5点多，媳妇躺在床上，突然痉挛抽搐，休克，上心电监测，心率到了150，血压低压29，医生和护士束手无策，媳妇进入半昏迷状态。
晚上10点多，神经科、眼科、内科大夫都来会诊，朱大夫找我谈话，说瞳孔一大一小，无光感，随时可能有生命危险，让我做好心理准备。
心痛不已，握着她的手，心里反复念叨着，我们还没举行婚礼呢。
12点左右，朱大夫说最后救命的办法，大剂量激素冲，但考虑到她眼睛（去年吃激素吃出了青光眼，因为血小板低又不能做眼睛手术），用激素最坏的结果可能导致失明。
我选择保命。
1g的甲强龙冲了一夜，媳妇醒了过来。

6月11日
媳妇能吃能喝能尿能笑能说话，笑着说她就是小强，命硬。
在本地论坛发了帖子求助血小板，当天就收到了很多电话，朋友张罗组织了10多个网友，到血站做了检验，因为是周六，要第二天上午才能献采血小板。
晚上开始喊头疼。

6月12日
一早媳妇就头疼难忍，推去CT室做了检查，片子显示颅内出血。
在去ICU躺着等救命和立刻做脾切除手术两者之间，我们选择了后者。不得不冒的风险。
与此同时，6名网友在血站开始捐献血小板。
下午5点媳妇进手术室，倍受煎熬的4个多小时。
9点半左右，从手术台上下来，医生说脾切除很成功，松了一口气。
半夜1点多，血站将60个单位的血小板送到，连夜输注。

6月13日
医生拿着三份血常规单子来找我，一个是术前（1.1万），一个是术后两小时（3.3万），一个是输了60个单位血小板以后的（39.8万），看来手术的效果达到了。
12点进ICU探视，看着媳妇插着气管插管，说不出话，意识还没完全清楚，能听见我说话，紧紧的抓着我的手。觉得她好辛苦，心里难过极了。
觉得一切在好转。

6月14日
当天血小板降到了15万，在正常值，觉得掉一些也正常，毕竟是输了60个单位以后才上到39万的。
探视时觉得媳妇好像比昨天又好了一些，气管插管刚拔掉，说话还有些费劲，还是要问我什么时候转到病房去。
我知道，她每天一个人躺在里面，身边没有我，她情绪也受影响。

6月15日
血常规显示，血小板骤降到6000，我脑子一下子就乱掉。
有那么一阵子，完全不知所措。但表面还保持着镇静，安慰着两家的老人，没事没事，波动是正常的。
医生找我谈话，继续输血小板，上重组血小板的针剂。
在ITP病友交流群里跟大家说了情况，大家给了建议，对切脾的现身说法，让我心里有了些底，信心也多了一些，相信一定会好转的。

谢谢大家。