大家好,今天第一次来到ITP6病友交流网站,我也是老病号了,14年高考后就流鼻血不止,医院检查血小板低,就3万多吧,那时也没有太注意,打了止血敏,开点利血生就回家了,过了一段时间有次感冒鼻子又流血不止,怎么都止不住,最后用纱布堵鼻腔止血,然就就到我们市医院检查,一查血小板就1万9了,就住院吊瓶,一直就高烧,全身冒汗。输了血和血小板,骨穿结果为ITP ,然后就激素治疗,但效果不明显 血小板就3-4万,又用了长春新碱,但效果还是不理想,白细胞也下降了,就没有用了,最后又使用达那唑,血小板就一直3-4万。达那唑吃了大半年了吧,后面就没有吃了,就吃点补血的营养品。
15-19年都没有吃任何药物。也没有去管他,就查了几次血常规,血小板最低时3万多 最高8万。20年春节人感觉特累,就又去协和医院检查,查了血小板2万多,又做骨穿,第一次没有做好,又做了一次,这次骨穿结果怕可能是再障,又到省立医院做会诊,结果还是再障可能性大。此时人都要崩溃了,好吧,就这样以再障治疗,开了安特尔,一吃吃药,血小板也一直在2万到5万之间,白细胞和红细胞都处于正常,就吃了一年的药。
21年春节结石痛又住院了,查了血常规,白细胞0 血小板1万2. 怕是白血病 又赶紧做了骨穿,这次骨穿结果出来,主任医生告诉我决不是再障,还是ITP .真揪心啊,以再障都治疗了一年了!!第二天的血常规出来了结果大异。白细胞和红细胞正常,血小板5万5.怎么一天就变化那么大,又没有吃什么药。接下来又开始以ITP治疗,还是老一套吃强的松,我对激素不那么敏感,血小板还是上不去,这次又查了血小板2万6.医生说慢慢减激素,接下来考虑其他治疗方法,建议什么切脾,还有美罗华,美罗华很贵 经济上抗不住,现在就用了白介素,打了5针白介素 查血小板又4万4 ,但我担心这个也很难稳定,在过几天半个月的白介素打完了没有什么效果还是想切脾,以前给我治疗的医生(当再障治疗)说建议不要切脾,因为一直都没有出血,早几年都没有出血,有次鼻血也洗洗就止住了,但我不想一直吃药,副作用太大了。自从得了这病 大学没有念成,事业没有,爱情也不敢奢望。都快奔3的人了。有做过切脾的病友吗,效果如何啊.还有总共费用多少,请给个参考。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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