今年3月25日,妈妈第三次住院。
第一次是去年9月8日,不到7个月的时间住院三次,所以这次我们决定切脾了。
3月25日,早在家血小板14,住院后下午急采血常规,血小板8。
3月26日,丙球,特比奥。
3月27日,早采血,血小板56。丙球,特比奥。
3月28日,早采血,血小板76。丙球,特比奥。
3月29日,早采血,血小板139。丙球,特比奥。下午转外科。
3月30日,在外科,丙球。
准备4月2日,腹腔镜手术。
4月2日,手术,4个多小时的时间,很煎熬。
4月3日,床旁超声,脾窝有100ml左右的液体,所以我同意了我们大夫的意见,腹腔镜探查,清除积液(也许是血肿),查找有没有其他地方的出血。晚上10点做的手术,凌晨2点回到病房,这4个小时真的煎熬!
这次探查还是顺利的,清除了积液,并且仔细探查1个多小时,并没有其他地方的出血,但怕有些小的渗血点,所以又撒了止血剂。大夫真是很辛苦!
4月9日,回到血液科,先急采了个血常规,结果是血小板58,然后止血敏,丙球,特比奥。
我们是满怀希望去切脾的,可是为什么呢,为什么切了不到一周的时间,短到我们还没有出院,血小板又降下来了。
血液科考虑能不能是术后有感染,我麻麻确实是术后3天有痰,痰还挺多的。
妈妈是免疫性血小板减少。第一次住院查的风湿系列有两个抗体比较高,请风湿科会诊,怀疑干燥综合征,但并没有确诊。
前两次住院都是用的激素+特比奥,一用上药,血小板就升的特别快,几针特比奥,血小板能冲到700(第一次)500多(第二次),但是犯病时,降的也特别快,能一个星期掉200多,一下低于10,特别的危险,而且我们是严格遵医嘱减药的,每次减药前都会给主治医生打电话。
所以这次才决定切脾。
但我妈妈这属于药物敏感还是不敏感呢?
4月10日,早采血,血小板40。止血敏,丙球,特比奥。
血液科的主任说,还是犹豫体内抗体多的原因,要有个过程消耗掉抗体,让我们不要着急。
可是,昨天还54,为什么不升反降了呢,脾我们切了,丙球也用了,特比奥也用了,为什么呢?不要着急,轻飘飘的一句不要着急,怎么能不着急,家属都要崩溃了,患者怎么可能情绪稳定。
今天没有采血。
主任查房,我妈妈说其他都挺好,就是有点着急怎么不涨。
主任说,不要着急,1 切脾副作用最小 2 抗体在体内有1个月左右的半衰期,要慢慢消耗掉 3就算近期切脾效果不好,3个月后也会慢慢好的,用药也控制。
4月11日,10点采血,血小板35,又掉了,为什么?谁能告诉我为什么?妈妈情绪特别低落,我也很想哭,只能跟空洞的安慰她,别着急,也许过几天就升上去了呢,可是,我自己都觉得是那么的苍白无力。每当我觉得这个主任说的话有点道理的时候,现实总是给我响亮的一耳光。
丙球,特比奥。
不要再降了,快快升起来,回家养吧,不想在住院了。
今天没有采血。
大夫来查房,说个别人切脾之后会一路飙升,慢慢再平衡。有人是切完之后需要一段时间才能慢慢升起来。
心态慢慢恢复了些,不再那么的焦虑了,加油,血小板,加油,妈妈。
预约了今天下午的腹部超声,如果没问题,明天回外科拔管了。
会越来做好的!
今天阳光很好,希望一切越来越好!
4月13日,术后10天,血小板133了。开心。
去外科拔管了,也跟顺利,开心。今天打了一针特比奥,止血敏。
4月16日,术后13天,周末没有用升板药,点了两天消炎药,血小板278。
开心,真好~
4月18日,术后15天,血小板179,波动怎么这么大呢。
原计划是今天出院,医生说让勤查血小板,如果掉下来,还得回去住院。
这几天妈妈说腿疼,查的双下肢静脉超声说血流缓慢,血管外科会诊让吃点药一个月预防血栓,但是说如果血小板低于50就不让吃了。
心情起起伏伏,请保佑妈妈可以平稳度过手术后期,希望血小板稳定。
术后20天,血小板34,特别无助,特别绝望,大夫的意见是继续大特比奥和丙球。谁能告诉我该怎么办,为什么会这样!
完全是靠药物升上来,一停就降,为什么为什么。大夫也说不出来为什么,降了就让继续打针。为什么啊,切脾之前还能维持住,怎么切了之后反而维持不了几天呢!
术后19天,血小板又剩7,又一次住院了。
无助,绝望。
今天是术后一个月了。
4月30日,血小板是145,当天到现在停了特比奥。
昨天5月2日,血小板是108。
昨天大夫通知的血小板是172,我们特别的高兴,结果今天被告知,昨天通知错了是108,降了一些。明天再采个血。
心情突然又不太好了,切脾的效果快快体现出来啊。
希望明天采血结果能稳定住。
今天血小板是46。停针5天。手术一个月零两天。
停针了就掉,而且掉的很快。
心里根本就没底了。
手术6周零4天了,血小板一直不能自己稳定,打针上去,停针5到6天就降很低。
明天开始,要用激素了,从最大量40mg开始用。
请保佑我的妈妈,快快稳定吧。
用激素升上来以后,慢慢减药,现在是1粒激素,1粒达那唑,血小板在300左右。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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