难治性血小板减少性紫癫 我拒绝了医生切脾建议

冬去春来。治疗还是没有进展,而我却愈发的胖了。忽然有一天上午,我们正在病房中打坐,呼啦啦进来一大群着白大褂的医生,在一位年长的医生带领下,直奔我的病床而来,把我围了个严严实实,难道给我会诊来了?我起身坐直,不解地望着她们。那个年长的医生指着我说,这就是典型的肾上腺皮质激素的副作用,满月脸、水牛背,然后亲切地问我,你还有哪些不舒服吗?我知无不言,言无不尽呀,把我的手颤、夜里被饿醒,亢奋得整天不睡觉等等症状一五一十地娓娓道来,我想,病人跟医生有啥可隐瞒的呢。她们认真地听着,还做着笔记。等我讲完,那个医生又总结了几句,大部队就撤了。后来,我才知道,这是家教学医院,他们把我当活标本参观现场教学来了,奶奶的,害我瞎激动。

血小板28
血小板28

    专家又来了,这次他没有转一圈就走,而是在我的床前坐下,和蔼地望着我。干吗,难道又要把我当标本?进行活体解剖研究?专家说,你看这么长时间的治疗,能用的方法都给你用了,你这属于难治性的,任何药物对你都不起作用,我想,你考虑一下,把脾切了吧,这是最后的方法了,你和家属商量一下。
    切脾?这个我还真没想过,虽然在书上看到过这种方法,但也不是百分之百的有效果。我还年轻,不想轻易地就损失一个好好器官,每次的检查都说我的脾是正常的,没有增大。我自己拿不准主意,只能又奔向了书店。
    经过学习,我了解到脾脏是机体最大的免疫器官,占全身淋巴组织总量的25%,是机体细胞免疫和体液免疫的中心。脾脏内的巨噬细胞能将衰老的红细胞、血小板和退化的白细胞吞噬消灭。它还能吞噬血液中的细菌、原虫和异物。脾有丰富的血窦,可储存一定量(约200毫升)的血液,在机体剧烈运动或爬山或突然失血时,脾的平滑肌收缩,放出血液以补充机体的需要。
    我觉得,脾就象一个筛子,当血液经过脾脏时,好的、健康的成份能够顺利的通过,而那些残缺不全的或者衰老的细胞就被留在了外面,没能进入全身。这样看来,把脾切了,所有的血小板就都能过去了,计数肯定会升高些。但也不是绝对的有效。我心里暗暗拿了主意,不切,坚决不切,我一天清醒着,能跑能动能为自己拿主意时,就不能让他们拿走我身上任何一个器官。
    我把想法跟他说了,他说他听我的。我对他说,我站着来医院时,一切治疗我自己做主,如果我躺着进来的,就劳烦他为我全权作主吧。这次住院,也不能说一点收获没有,我开始住院的时候不是被诊断为卵巢囊肿吗,因为血小板低无法手术。住院期间,我一直没忘了这个东西,我跟专家说再重新做个B超看看囊肿怎么样了。这次B超,根本没找到那个大囊肿的影子,专家分析说,也许那个是内脏出血凝成的血块,时间长了就慢慢吸收了,这是我住院这么长时间听到的最令人振奋的消息,我不用挨那一刀了。

住院输液
住院输液

    我把我的决定跟专家说了,并说,麻烦您这么长时间了,我们出院吧。专家说我现在的情况很危险,他不能同意我出院的。我说,我自己签字吧。专家看我去意已决,就为我开了出院单:此患者因患难治性血小板减少性紫癫于XX年XX月XX日至XX月XX日来我院就诊,经治疗无效,建议脾切除,患者不予采纳,强行要求出院,一切后果与本院无关。拿着这张窄窄的纸条,心情比这纸条还要窄。满怀希望来的,却是这样残酷的结局。我不怕天天扎手指、不怕胖得没人形、不怕一次次骨穿、不怕吐得昏天黑地的化疗,我可以忍受一切,我只希望做个正常人。给我一个切脾的充足理由,如果我的脾肿大、如果我的脾亢奋,如果有人告诉我脾切除可以有80%以上的把握,我会毫不迟疑!
    我失魂落魄地回到病房,病友们满是期盼的目光,我告诉她们,我要出院了。那个小女孩最早有了反应,她舍不得我走。那夜,她很晚才睡,她在加班画画送给我留作记念,因为匆忙,画上的颜色都不太全。她签上了自己的名字,马萍,14岁。那年,她刚13岁,她没能迎来14岁的生日。
    春天赋予世界以颜色,赋予人们以希望,它给人们的感觉永远是灿烂与清新的。但这个春天,我反而觉得比冬天更冷,我的心开始下雪,雪无声的覆盖了所有。我修饰着自己凌乱而绝望的思绪,不知今后的路要怎么走?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5076.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 下午4:22
下一篇 2022年5月6日 下午4:41

相关推荐

  • 捐助本站

    因个人主职工作时间不宽裕,网站未来仅保持不定期更新。 我是「血小板减少病友网站」的创办者((微信名称:万哥    微信号:w90506w)),简单介绍下这个平台吧,没有庞大的资金、也没有臃肿的部门、没有超前的技术、同样也没有闪亮的官方的背景。「血小板减少病友网站」是以一己之力构建,基于专职工作的宽松环境,还可以忙里偷闲来更新网站的资讯信息…

    2023年1月14日
    2.2K00
  • 骨髓穿刺与活检结果为何相差这么多?

    一、两次骨髓穿刺与活检结果为何相差这么多?两次都抽到了局部增生灶? 患儿骨髓穿刺涂片检查有具体描述,而骨髓组织切片检查无具体描述,只有结论,此结论是否可靠不得而知,故两者也不好进行比较。骨髓进行两次穿刺涂片检查巨核细胞18只/片,其数量正常,不管是否为“ 局部增生灶 ”, 也不管其它情况如何,就凭巨核细胞数量就可以发现问题所在。 骨髓活检要注意: (1)取材…

    2022年8月8日
    1.5K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少会引起贫血吗?

    血小板减少会引起贫血吗? 单纯的出现血小板减少,一般情况下不会引起贫血的发生。但是病人如果是出现血小板减少比较严重时,临床上有可能会出现全身多个部位的出血症状。长期少量的失血有可能会导致贫血的发生。另外,还有很多疾病在引起血小板减少的同时,也会引起贫血。血小板减少和贫血有可能是同一个疾病的不同表现,比如病人发生再生障碍性贫血或者是白血病的时候,患者不但可以出…

    2024年3月19日
    35200
  • 继发性血小板减少知多少?“漏网之鱼”不可忽视

    导读:随着对免疫性血小板减少认识的日益加深,继发性ITP更加常见,但容易成为“漏网之鱼”而被忽视,本文达哥从中西角度聊聊继发性ITP,或许能解开你心中的疑惑,希望更多病友关注这一问题,从中受益! 一、继发性血小板减少,免疫性血小板减少症中的“漏网之鱼” 临床中血小板减少可见于多种原因,简单来说,就是血小板的产出不够,同时破坏或消耗过多,有时还有分布上的异常,…

    2023年3月10日
    1.0K00
  • 一种易误诊为ITP的遗传性血小板减少症

    注意:一种易误诊为ITP的遗传性血小板减少症ITP是一种常见的血小板减少症,对于无明显诱因的血小板减少症患者,特别是青年女性,我们常诊断其患有ITP。但我们忽略了一些少见病,特别是一些患者出血症状不明显,家族史不明显的遗传病。MHA等NMMHC-A相关性疾病,你考虑过吗?我们收集了两个NMMHC-A相关性疾病的家系,愿与大家交流。NMMHC-A相关性疾病是一…

    2023年5月4日
    80200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。