血小板减少治疗经历

看着大家辛酸的治病过程,眼泪不停的往下滴。我也很想把自己的治病经历写下来,可由于时间的关系,都未写。
6月,我大学毕业,很幸运的是找到了一份好工作。我很喜欢这份工作,为了这份工作,付出了很多,每个晚上都是熬夜的学习,熬夜的加班。
9月,试用期过了,单位需要入职体检。就这次入职体检,才知道自己血小板少,才41,身上无出血情况,主治医生给我开了立可君片和复合维生素B。过了两个星期去复查,血小板升到了57,医生喊我继续吃药就可以了。由于国庆回老家,加上自己对这病一点都不了解,而且身上也没有任何的不适,就疏忽了,还有就是工作的繁忙……种种原因,就没有坚持吃药。
11月,单位体检,我的血小板57,这家体检医院就喊我住院治疗,而且主治医生跟我说:“我需要马上治疗,不治疗的话以后会生不了孩子,而且随时都有大出血的可能,她保证我住院一个星期就可以治好。”那会由于过于相信医生,还有就是被医生吓唬了,自己好害怕,就住院了。医生给我大剂量的地米,白介素11治疗了一个星期,血小板降到了30。后面改用了泼尼松和白介素11,可血小板还是30。住了15天的院,我腰、背、胸口疼得要命,呼吸也很困难,脸色也难看得很,饭也吃不下……暂停了几天,觉得好多了,就出院了。等出院了,才知道激素有多大的副作用,心里面就很怪那医生,给我乱打激素也未跟我说激素的副作用,也未让我签字。都怪自己不好好了解这病,对这病有一定的了解和大家的建议,我应该不会住院打激素了。住院之后自己一下子猛长了8公斤,尤其是那满月脸。看着镜子里面的自己,有点莫名的难过。

泼尼松
泼尼松

听说中医好,后面就去看中医,医生给我开了些中药,止了激素。可血小板还是没有升,一直都在20到30之间。
12月底由于出国考察,带中药不方便,就没带。在出国前面几天,忙着出图,连熬了两个通宵,再加上在飞机上10多个小时也没睡着,到悉尼还吃了很多海鲜。到晚上,回到酒店,洗洗脸,就开始流鼻血,鼻血一直都止不住,堵起鼻子又从嘴里面出来,以前从来没流过,自己也不知道怎么办,那会好害怕,流了好多,心想着自己会不会死啊!其他一起出去的同事见了也害怕。后面给国内的医生打了电话,医生喊我用力的塞纱布在鼻子里面,堵住出血口,才没流。那会好想第二天就回国,好想家,好想爸爸妈妈,好想哭,好不想呆在外面。
回来之后,去复查血小板,血小板降到了12。就只好住院,由于前两次的经验,这次住院咨询了很多医生朋友以及病友交流群的老病友。医生给的方案是每个月治疗一次,一次治疗4天,医药费好贵,一次就用1万块钱左右,还好有医保卡。治疗了三次,血小板还在18左右,都没有上升,医生建议我切脾。可我不想切脾,这次我没听取医生的建议,自己做了决定坚决不切。后面医生就喊我吃达那唑和昆明山海棠,吃了一个月,去复查,血小板升到了30。我就继续吃,可后面就没升了,还加上好多的副作用,月经一个月来两次,还长胡子,医生建议慢慢的就别吃了。

出院后干干净净
干干净净没有出血点

后面我就一直都没吃药,血小板一直都在32左右,到现在差不多有四个月都没去复查了。身上没有任何的出血情况,牙龈也不出血了,也没流鼻血,心想着应该不会下降了吧!!
我很不想去医院,在医院没病都会闷出病来。不去医院,感觉自己好了很多,以前一直在医院折腾,折腾得自己好累、好累,但可能最主要的是自己不想放弃自己的工作和医药费用问题。两年下来都是自己一个人扛着,由于家在边远的农村,离昆明较远;母亲去年刚做了左肾切除手术,身体还未痊愈,不想让家人为我而担心,我只是告诉家里面的人我只是得了像感冒一样的小病而也,医医就好了,没什么大碍。每次电话上家人问我病好点了没,我就笑着说病好了,喊他们别担心。
我一直都保持着很乐观的心态,快快乐乐的生活着,也从未把自己当做病人,会一直坚强的走下去。这点病算不了什么,相信自己一定会战胜它的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5055.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 下午2:45
下一篇 2022年5月6日 下午4:11

相关推荐

  • 母亲血小板减少,孩子血小板也低能母乳喂养吗?

    母亲血小板低我家宝宝刚出生也低该咋办?不敢母乳喂养!母亲是原发性血小板减少紫癜,生完孩子,检查孩子血常规,孩子也血小板低,孩子从出生到现在一直住在nicu,孩子血小板在输完丙球和血小板,一直反反复复,现在在等骨穿结果,有没有和我一样的宝妈,都快哭瞎了,不是说不遗传吗,为什么我可怜的孩子,一直升不上去!后来去监护室用了丙球和激素,血小板升上去之后停药,血小板又…

    2022年12月4日
    1.6K00
  • 免疫性血小板减少症会病变吗

    免疫性血小板减少症不会病变,如果免疫性血小板减少症出现病变,那么有可能在一开始就是诊断错误,才会出现免疫性血小板减少症病变成急性白血病的情况。还有一种可能,就是在原本免疫性血小板减少症的基础上出现了新病症,例如肿瘤,但是这种情况和免疫性血小板减少症没有关系,因此不用担心病变的可能。建议放松心情治疗,这是一个良性的疾病,有很大可能恢复正常。

    2023年12月27日
    63400
  • 从原发性血小板减少到慢性再障病例

    从确诊原发性血小板减少性紫癜到现在确诊慢性再障!在我很小很小的时候,我就不健康了,我父亲跟我讲当时我才3岁多出去跟其他人玩时总是跟不上人家跑还气喘嘘嘘的,就到昆明云大医院检查结果为先天性毛细血管破了小个洞就立即主了院,做了一个血管外壁手术,经过两个多月的治疗康复出院了,我家人当时很高兴,可好景不常在一次洗脚时发现腿上全是红点就到我们当地县医院检查血常规结果为…

    2022年7月16日
    1.2K00
  • 有血小板减少症或者出血疾病不建议接种新冠疫苗

    血小板减少病友分享 简单明了版本!《不建议接种新冠疫苗人群》 和大多数疫苗一样,疫苗也不是每个人都能接种的。对疫苗所含有的任一种成分过敏者,以及处于发热、急性急病期患者和慢性疾病急性发是严禁接种的。 其次,这些患者也不适合接种:新冠肺炎既往感染者或核酸、抗体检测阳性者;药物不可控制的高血压者;患有惊厥、癫痫和进行性神经系统疾病史者;患有血小板减少症者或者出血…

    2022年6月15日
    2.0K00
  • 微信病友交流群
  • 得了血小板减少症,只能卧床不起了?什么都不可以吃了?

    血小板是血液中的成分之一,有止血和维护血管壁完整的功能,是促进血液凝固的重要因子之一。当血小板数值明显低于正常数值的时候,我们称之为血小板减少症,血小板的正常值是在100-300之间。 经常会有人咨询我,问我血小板数值较低,吃什么食物可以快速增加吗?在这里说一下,食物只是辅助,并不能起到治疗的作用。效果是非常有限的,对于一些想要依靠食疗提升血小板的朋友,建议…

    2024年4月12日
    45000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。