原发性血小板减少性紫癜走投无路

在这个ITP6病友网站上学习了很久，掌握了很多关于血小板减少的知识，深深被病友们的乐观、自信、淡定所感动，我和孩子都十分喜欢这里的温馨、温暖、友善。昨天，我终于鼓起勇气要发帖的时候，却知道我们必须发表案例，才有资格评论别人的贴子。
        好了，闲言少叙，且听我讲孩子的病情和治疗经过。

确诊原发性血小板减少性紫癜

        从得知孩子确诊为原发性血小板减少性紫癜那天，我就叹息：我愿意用自己在工作上所拥有的一切成绩，来换回我孩子的健康。因为，当我们健康的时候，我们什么都想拥有；当亲人生病的时候，才明白只要拥有健康，就比什么都好 
       2011年8月底，我的孩子铎皓（男孩，马上要过12岁生日）感冒，似有鼻炎、支气管炎的症状，我9月1日带他到医院检查，一查血，医生说血小板6万多，太低了，建议再查一次。再查，还是6万多，医生便建议住院做进一步检查。这时，我才想起来，2009年春天，孩子曾经得过血小板减少性紫癜，住院一周，没有用激素，就痊愈了。过了半月，再去复查，17万，医生说没事，也没嘱咐我们经常复查。 从此，我们再没复查。现在想来，孩子也许并非2011年9月才复发的血小板减少，只是我们一直没有留意罢了。

在这个环节，我们得出的经验教训是：一、第一次血小板减少性紫癜治愈后，一定要定期复查；二、感冒了还是应该看医生，否则仅仅自己做主吃点药，无知如我，永远也不知道孩子血小板减少。
        铎皓在郑州市中医院住院十天，也做了骨穿，除了血小板少一切正常。十天里每天输液，血小板不见上升，也不见下降，一直维持在6万到7万左右。医生说，就这样出院也无妨，有的人血小板就这么多。于是，孩子在住院十天后，出院了。
        现在再想，我们要是听了这个医生的话该多好啊！
        遗憾的是，孩子出院后，他爸爸发现孩子腿上有很多出血点，就到郑州市儿童医院去检查。再次查血，血小板还是6万多，但医生一看这么多出血点，立即建议用激素，而且用量很大。他们也不跟我们说激素的副作用有多大，更不说激素这东西如同魔鬼，一旦用上，要想摆脱就非常困难。她只是说，对于激素，有的人有效，有的人无效。我们还想着，激素若是无效，我们不用就是了，哪里知道激素是个一旦沾上就摆脱不了的恶魔啊！
        据说，这个给我们开激素的医生还挺有威望的；据说这个医生很热爱自己的事业。但我真不知道该怎么评价她。她也许真的很爱自己的事业吧！但她显然并不热爱人类的生命，她在拿着病人的健康做实验。所以，爱事业和爱人类是两种截然不同的概念。这种热爱事业的表现，让人害怕。
        在儿童医院用激素三天，血小板上升到了17万，于是回家，继续用强的松，每天十二片，一周后复查，还是17万。医生很兴奋，指导我们减量，要求第一天吃12片，第二天吃4片；第三天还是12片，第四天4片……后来我们走访了很多医生，从来没有这样减过激素。但是，那个所谓的儿童医院血液科的专家，就这样在孩子身上做着实验，一周以后去检查，孩子的血小板降到了5万——这是他发病后到检查最低的。这时，孩子的脸已经开始发胖，我是从一开始就不主张用激素的，强烈建议停止激素。打电话给那个儿童医院的专家咨询如何停激素，她草草指导说，现在第一天用八片，第二天用三片……如此，孩子的血小板急速下降，到每天三片的时候，又一次住到了中医院。不过血小板还持续在3万多。在中医院用过一段时间中药，还是没什么效果，于是出院，到北京去治疗。

盲目信任

     在以上这个环节，我们最主要的失误是无知，对激素的无知导致了对西医所谓专家的盲目信任，致使孩子原本不算太低的血小板直线下降。
      朋友帮我们在北京儿童医院挂紫癜专家的号等候诊断，专家门口的患者人山人海，多是过敏性紫癜。医生看完我们的化验单，建议我们去血液科看紫癜，匆匆给我们开了一个中药单子。这时，我们在多方打听后，得知西医治疗此病就那三种方式，或曰“程咬金的三板斧”，我已经彻底不再相信西医了。中医治疗血小板减少的专家麻柔正好不在北京，而且听说他看病不怎么听病人诉说，直接就开三个月的药。我有点纳闷了。中医不是最讲究望闻问切吗？一开三个月的药啊……
        我不好说什么了。
        当时，我听朋友说大同有一个中医温大夫治愈了好多儿童血小板减少。于是，我们从北京直接到大同去找温大夫。历经艰辛，到大同开了十天的药。我们的想法是：先回家用用温大夫的药，若是有效，那么，或者我，或者孩子的爸爸就带孩子住在大同守着温大夫为孩子治病。没想到，孩子吃温大夫的药才六天，就上火了。恰好铎皓同学的妈妈也曾患过血小板减少，在我们郑州一个中医姚大夫那里治愈的。孩子同学的妈妈强烈推荐我们去找姚大夫。

        于是，我们转而去寻访郑州的姚大夫。可以说，从北京到大同，到寻找姚大夫，这一系列做法和思路都是正确的。
        虽说同在郑州，但我们第一次去姚大夫那里，还是破费周折。姚大夫没有文凭，说白了他就是无照行医，他租的小屋子在郑州老城区一条破旧的街道里，门口没挂任何行医的标志。不熟悉的人根本看不出来这是个小门诊。屋里摆设非常简陋，桌子上堆着如山的书，药柜上方、地上全部是草药，也没写名字。姚大夫要用什么药了，凭着记忆打开袋子，随手抓一些。孩子的药一律15元一副，大人的药一律20元一副。有的病人拿完药，非要少给十五元钱，姚大夫也不好说什么，但姚大夫的妻子却很不满意，说：“以后不给这个病人看病了。”姚大夫说：“好，下次不给她看病了。”但他媳妇一走，姚大夫又笑说：“下次她来了，我还得给她看病。医生不看病干什么？”
        我们第一次去找姚大夫那天，有个年轻妈妈抱着婴儿来看病，姚大夫看看孩子的手心、舌苔，把把脉，说：“不用开药了，你回去切两片姜、葱 ，缝一个小布袋放进去，挂在孩子脖子上，让孩子闻味道，两三天孩子就痊愈了。”孩子妈妈应声而去，当时我只听得目瞪口呆。这孩子若是要是到大医院去，又是化验又是输液，还不得折腾几百元钱？
        所以，我当时非常佩服姚大夫，感觉自己的孩子病愈有了希望。我感觉大夫水平还是很高的，最少他医德不错，不让病人乱花钱。姚大夫的语气也特别狂。去年冬天，我们每次去，他看着孩子腿上的出血点都会用河南方言说：“好！没有新点儿出现，都是老家伙，老家伙也快下去了……达到了预期效果……”在他的指导下，铎皓很快停了激素。姚大夫一直很乐观、很自信。但是，血小板却不配合，血小板一直没怎么上去。停止激素后，血小板最高的时候曾达到4万，但后来就每况愈下。这期间不停换药方子，还是没用。直到上周六，2012年5月19日，血小板2万，姚大夫这时不再狂妄了。他很纳闷。他换了一个药方子，仅仅吃了两天，孩子夜里就开始出鼻血，止不住（以前没怎么出过鼻血，铎皓的症状只是腿部有出血点），送到医院一查，血小板直接降到了1万2。腿部出血点轻了，但脸上有了出血点。我就奇怪了，难道铎皓的病转性了？让我郁闷的是：那中药对症的时候效果不明显，不对症的时候怎么就那么厉害，才两天时间，就让孩子的血小板掉那么多。

走投无路

        这个时期，我们真的感觉走投无路了，我们不知道该找谁去。打听到的治疗血小板减少的著名医院，基本都是中西医结合，我们真不愿意再用激素。于是，还是去找姚大夫，最少他不骗我们，最少他不蒙我们，最少他可以给我们开点止血的草药。
        姚大夫再也没有了骄狂之气，叹息说：“中医真是学无止境。就算你治愈了一百个血小板减少的病例，遇到一百零一个没治好，那就不能说自己在这方面是专家……你要看着谁清闲，想让他找事干，你就让他学中医，保证他一辈子闲不下来。”就凭着姚大夫这句话，我就感觉他依然是值得我们信任的，于是又用了他三天的药，这个周六（5月26日）到医院复查，血小板升到了2万。
        今天——现在，我还在熬药，是姚大夫开的药，又是泡又是炒又是隔水炖。但是，我们已经做了另一个准备。我们打听到杭州的苏尔云大夫在这方面很有研究，接下来，等孩子血小板再升高一点，等他没有出血的现象后，我们想到苏大夫那里去看病。当然，去之前依然要用姚大夫的药。倘若这个周六再查血，铎皓血小板能升到三万以上，也许会推迟去杭州？
       不知道，一切只能走着瞧。