很多儿童发病都会有一个感染的病史,可能是细菌或病毒诱发了体内B细胞分泌抗血小板抗体,也有可能是感染导致的体内Th1/Th2细胞比例失衡,不过一般这个感染病史通常发生在血小板减少前2周左右。
儿童或者青少年ITP通常会有细菌或者病毒感染的诱因,在发病期间会产生高效价的抗血小板膜表面的抗体,导致血小板急剧下降。但是儿童ITP导致致命性的颅内出血概率极低,只要没有出血倾向,过度紧张没有必要。
ITP虽然是良性疾病,但是反复输注丙种球蛋白和血制品花费不菲,严格把握适应证,及时准确的用药,同时控制患者风险/受益比考量着每一个医生的智慧;但是在血小板极低的时候,为了患者的安全,给予丙种球蛋白输注也是一线治疗的选择之一。
作为医生,每天面对无数患者,脑子里除了诊断,就是如何采取最合适的治疗方案,很少能停下匆匆的脚步,去倾听他(她)的心声,哪怕是一个孩子,也有自己的思想,医生再忙也要慢一点,抽出一些时间去听听他们的心声,也许医生的一个眼神、一句话、一个轻轻的动作,都可以给患者莫大的鼓励。
切脾切记不能操之过急,原则上也要最少半年以上才考虑,现在二线用药的选择越来越多,切脾也越来越往后放,儿童还有自愈的机会,所以刚刚患病的孩子切脾不可操之过急。儿童急性发病,可以考虑激素一线应用,原则上不超过6~12周,同时拉长丙种球蛋白的输注间隔,如果病情反复,美罗华也是可以选择的,激素联合美罗华治疗成人新诊断ITP,5年完全缓解(CR)率在58%,但是一定也要注意长期应用激素以及美罗华导致的严重感染等并发症。
3年的病史,已经成了一个慢性ITP患者,对于慢性ITP患者,治疗的目的并不是提升血小板数,而是注意药物的毒副作用、患者的出血倾向以及患者的生活质量之间的平衡。同时定期全面评价病情变化也是必要的,对于一些治疗效果不佳的患者,的确存在疾病演变的可能,如出血、结缔组织病、淋巴增殖性疾病、骨髓增生异常综合征和再生障碍性贫血的可能。
3年的时间对于普通人,也许转瞬即逝,可是对于病患家属,在患病的日子里,也许真的度日如年,这个故事也告诉我们,心态的调理,合理的治疗的重要性,同时也是我们反复强调的,重视症状和体征,不要过分关注血小板数值。预祝小朋友早日康复。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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