血小板反复低 最怕转成慢性的ITP病

自从陪伴孩子经历了这场病,我觉得我的心理承受能力在孩子血小板的考验下不断在提升。以前自己的心情经常是伴随着孩子的血小板在起起落落,怕孩子转成慢性的ITP,不断地计算着孩子患病的时间,不断设定着时间点半年、一年、一年半、两年该好了吧?又不断地失望。到后来我不再看时间了,管它急性还是慢性的,最终好了就行。只要孩子的血小板在安全值,一定要适当的进行户外活动,只要我们多注意看护好孩子就行了。今年三月三日孩子达到正常值,直到现在血小板几乎都是正常值(只有一次发烧降到过七万八),整个病程是两年四个月。

强的松
强的松


现在想想总结如下:
1、得这病超过半年就得做好长期奋战的心理准备
2、保持规律的作息时间
3、合理的饮食
4、适当的户外活动
8月25日星期六验血常规,今天没有以前那么紧张了,在上幼儿园之前还想验一次,这样心里会踏实一些,结果是165。拿到结果还是习惯性的向家人和一些患儿的家长报喜。远远每一次验血的正常值都会让我高兴好一段时间。自从孩子得这病以来,我结识了一些得ITP小孩的妈妈,我们一般验完血都会彼此相告,在这过程中我们也互相交流、互相鼓励,成为好朋友。在此我也祝福所有了孩子早日恢复健康,所有的家长早日脱离苦海。

最近都为这个病而烦恼

前一段时间总是把自己搞的那么累,平时上班,周末还得学车,还想抽空去父母家看宝宝,每次都很纠结,觉得时间不够用,甚至没有时间静下来好好理理自己的生活,放松下自己的心情。身体是需要休息的,机器人也需要定时维护保养啊!月初的时候生病了,终于可以歇歇了,在医院住了1周,回到家后决定不再把自己搞的那么忙碌了,要学着去享受生活,放慢生活的脚步。

第一次连着2个周末没给自己安排任何任务,在家和老公打扫下卫生,逛逛公园,感觉很轻松!以后不会把自己搞的那么累了,工作是干不完的,要适当的放慢速度,不要着急上火。生活也是,不要把自己搞的那么紧张,压力那么大。人活着不能有那么多的怨恨,最好少生气,据说人生气的时候身体里是会产生毒素的。改变了心态,才发现原来自己看不顺眼的事情其实根本就没有什么,其实别人不是你想象的那么坏,要学会看到别人的优点,用感激的心对待身边的亲人和朋友!生病期间,真切的体会到了家人、朋友的担心和挂念,感谢朋友的帮忙!感谢同事一直去医院陪我!感谢家人的照顾!感谢病友们的鼓励和陪伴!我们一定要战胜病魔,早日康复

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4867.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月3日 上午9:24
下一篇 2022年5月3日 下午12:29

相关推荐

  • 血小板有没有类似的情况的呢?

    我是曾经读书的时候发现血小板减少的,当时不懂就入院西医治疗了,说是原发性血小板减少症,当时激素治疗有效,在医院呆了两周就出院口服强的松,效果很好,一直也没放心上了。后来又有几次降低,但是口服激素效果也都很好。期间中药调理好了一年。这中间顺利结婚,考虑正常了,便怀孕了,孕期血小板就开始下降了,降了去看血液科,建议使用血小板生成素,效果也很好,维持到了32周,突…

    2023年4月4日
    68400
  • 孕中期检查确诊为ITP(血小板减少),顺利产子后继续求医

    我是18年结婚,19年1月开始备孕,备孕的时候还专门做了优生优育的检测,当时就没想到做体检(本人单位没有体检,自身也没有体检的意识),19年4月怀孕,7月到工作所在地县医院建档,查血常规56,当时产科医生说我的血小板偏低,要注意。我看医生这么轻描淡写简直没有放心上。到了10月做糖尿病筛查,发现我的空腹血常规只有10,医生让我到市医院。10月25号当天运气好,…

    2022年5月20日
    1.3K00
  • 血小板升不上去,月经量多不停怎么办

    我12岁的女儿,平时血小板只有30左右,今天测血小板才19,激素治疗无效,丙球能让血小板冲上去,但掉得很快,平时没什么症状,除了碰了皮肤会紫,有几年我都没给她用药了。今年初开始来月经,第一个月一点点血印,很快没了,第二月量多,而且不停,止血针,宫血宁,三七都用了,还是不停,然后住院,丙球加激素,服了妈富隆,经血停了,出院后,激素加妈富隆,血小板一直上不去,最…

    2023年7月31日
    59100
  • 血小板低,不反对中医

    总结:1、医生不反对中医,支持大家到正规的中医院采用中西医结合治疗;但是非常反对绝对不支持大家听张三李四说吃哪个偏方可以升血小板,不要因为偏方导致延误病情2、只要没有出血症状,血小板达到30以上安全值就可以观察随访,该干啥干啥,不要焦虑,该结婚结婚,该生孩子生孩子3、一线治疗用激素的药物,6-8周后病情复发就要启动二线治疗4、艾曲的减量,不要减的太快,减量方…

    2024年5月9日
    38400
  • 微信病友交流群
  • 长期吃激素导致血小板减少病人发胖,怎么才能恢复?

    激素为血小板减少症患者的常规用药,最常见的副作用是向心性肥胖,这对于爱美的女性患者来说无疑是一个沉重的打击!如何摆脱激素以及怎么才能恢复原有的体型,成为了每位患者心头的疑问。 血小板减少患者之所以会增重,变胖,其中一部分原因是由于激素对胃的影响比较大,会让人吃食量增加,即使自己控制饮食,也不能避免变胖。既然激素是血小板减少患者肥胖的原罪,那么一般停药后是可以…

    2023年9月25日
    81000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。