血小板减少性紫癜有10以下正常生活工作的病友吗?

我想问大家,有么有此类相似的情况!
我,在18岁的时候查出的血小板减少性紫癜,抽骨髓那一系列的检查就不描述了。只是我记得我那时还有20多的血小板。现在25岁了,一直都没有好过,被我置之不理。

23岁的时候,腹腔出血,进了ICU, 还以为要英年早逝了,过了一周不见天日,没有亲人陪伴的日子,大小便只能病床解决的生活,现在回想起来,还是有点讨厌那个感觉,环境。
28,觉得有点疲劳,查了血常规,6,我没有失落,没有恐惧,很平淡也有点担忧。医院直接电话给我,叫我住院,我拒绝了,因为我真的麻木了,23岁的时候整整半年,上海,杭州,辗转,住院,专家门诊,得到的结论还是疑难杂症,要么切脾脏。但是重点是我脾脏没有肿大,没有问题,我实在有点舍不得,而且切掉也不一定康复。我又拒绝了。

血小板2
血小板2

现在,此刻,我只是决定去医院预约输血小板。可能是我长期处于2-6的状态,这些似乎没有影响我的日常生活,只是可能就生不了小孩。
医生都被我下傻了。可是他们不懂,2年前的自己,被激素打的,满脸长毛,满脸痘痘,浑身肿胀,现在好不容易都恢复了,我不想做哪些无谓的战斗了。激素让我高兴一时,却带来无尽的自卑和对身体其他器官的伤害。
请问其他病友血小板10以下还正常生活工作的吗?我想在没有出血点,只有碰撞会起淤青,然后人很容易疲劳。

血小板2,当拿到化验单看到它的第一眼时,感觉心好痛。我知道等待我的将是什么。可是我怎么也不愿意再接受了。10年了,我所承受的痛太多,之所以还愿意承受,是因为还有希望。从去年开始,我已经没有了希望,不期待它会好,只是希望它不要太坏,正常的血小板是100~300,我只要求自己有30够了个出院值就好。

后来,只要求过20也好,让我可以那么苟且的活着。不曾想,这也成了奢望。太低了,我知道这个数值的危险性,如果它愿意,随时可以要了我的命。所以,还是硬着头皮去了血液科。

紫癜
紫癜

听到的医嘱,和我想的差不多。“输血小板,防止出血”;我选择了拒绝,因为那只能保证我三天无事,刨去费用不说,还可以增加我体内的血小板抗体,我宁可相信我不会出血。“马上住院,输免疫抑制剂、雄性激素”;我也拒绝了,我尝够了这些治标不治本、副作用巨大的药物所带来的痛苦,一旦用上,我一年多都摆脱不了它的魔爪,多年药物摧残的这个臭皮囊,已经无法再抵御它们新一轮的洗礼;“输丙球,把血小板冲上来切脾”;我还是选择了拒绝,因为脾切除,成功的几率也只有不到50%。

若当时成功了,说明破坏血小板的脏器是脾,但只要抗体存在,半年、一年或几年后,不排除它会转移到肝脏破坏,血小板仍然有被破坏的可能。而我这之间所经历的痛,谁来为我受。那是我最后的一招了。医生有些生气了,因为我拒绝了他们一切的治疗方案。她们笑我是老病游子了,可以忽视他们的存在,那还来干什么?我,来的目的只有一个,给我开个病假条,我需要休息,這是副作用最小的良药。我愿意为我的行为负责!一番讨价还价后,医生給了我2天的时间,复查,若血小板会升些到达安全值,就休息保守治疗;若再往下降,就由不得你了。
  出来院门,有些苦笑,现在已经学会了拒绝医生,层次很高了。回家养血小板,希望后天的检查它能争气点,不要再降了,给我一个安全值就好!我会老老实实的,好好休息。只要你能让我活着,哪怕是苟且的活着,不要让我再痛了,让我那些可怜的肝\肾,还可以正常的工作,我什么都愿意。 期待着明天会更好,而不是更糟!

血小板减少性紫癜有10以下正常生活工作的病友吗?我没有症状就是身上时不时的有淤青、偶尔几个出血点以及会疲劳乏力,没有鼻出血、牙龈出血,并且月经也稳定!急求常年这样的病友一起交流!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4823.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月2日 下午4:22
下一篇 2022年5月2日 下午8:15

相关推荐

  • 血小板减少8年,直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因

    虽然在这是新人,但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始,经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点,查血小板低于正常,但在50*10 9/L以上,一直没有正规检查和治疗,直到怀孕6个月血小板只有9*109/L,做骨穿等检查后诊断ITP,到我们当地的一权威医院就诊,医生说赶快住院了,先输血小板,小孩就不要想保了,自己命都不保了,等等。 当时真是吓坏了,但强烈的母性…

    2022年9月13日 成人康复案例
    4.4K00
  • 免疫性血小板减少性紫癜葵花宝典

    每日医案医话~~免疫性血小板减少性紫癜葵花宝典之3(刘松山临床实战经验介绍)~~送给所有血小板减少病友! 21、血小板水平波动值上下在10以内,属正常检验波动,即升高或降低10个单位值以上,才属升高或降低了。每升高或降低10,才可以认为血小板上升或下降了一个台阶。 22、伴有牙齿出血、鼻血、口腔血泡这类上半身出血为主的情况,单用西医综合治疗效果差,请尽早介入…

    2023年9月25日
    75400
  • 微信病友交流群
  • 冬天血小板低,夏天血小板高,骨穿+活检确诊ITP

    我是2018年7月的单位体检查出血小板50,拿到体检单后我就去医院复查了,结果血小板30,当地医生建议我去大医院,我第二天去了大医院,做了骨穿+活检,确诊了ITP。(题外话,那几天我简直是见了鬼的倒霉,在医院里也是各种折腾)医生说30以下的话吃激素,我当时唯一想法就是不想吃激素,然后考虑自己还没到30以下,于是就没有治疗,直接回家了。现在想想,我真的是幸运的…

    2024年1月13日 治疗过程分享
    86300
  • 血小板低于多少危险

    一般情况下,血小板轻度减少为8-10万时,不会自发性出血,血小板中度减少5-8万时,可有轻度自发性出血,如皮肤粘膜有出血点,轻微创伤后出血不止,女性月经量增多等。重度血小板减少为5-7万,大多数会出现较明显的自发性出血,最常见的为皮肤紫癜。若血小板减少在20以下,则会增加颅内出血,消化道大出血的危险性。而对于血小板减少症ITP患者,中国ITP专家共识是血小板…

    2023年11月4日
    83100
  • 血小板减少复发六次该咋办?

    我今天的心情特别郁闷。血小板又降到20了,我百思不得其解,为什么总是高一段时间之后会莫名其妙的下降。到目前总共吃药3个月了,高时250,低时10。上次拿药时是30,调了药后脸上红点没有了,以我的经验,应该是血小板上去了,没查是多少。半个月后发烧时又降至30,脸上有红点。烧后红点又没有了,我没查,按我经验应该是80以上。前天我看脸上又出了一个小红点,观察后,昨…

    2022年9月24日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。