刚刚看病友交流群里,又有一位战友倒下了。
她,患病3年,5月20日和心爱的人登记领了结婚证,5月28日拍的婚纱照,6月16日晚上的逝去。
前后还不到一个月,幸福短暂的如昙花一现看了很心痛。
以前,感觉死亡离自己很远,现在想来真的很近。想来不禁倒吸了一口冷气。引起了我更多的思索。
我还不想那么早的离开,既然这样,就要好好的珍爱自己,对于病魔不可以大意,要坚持治疗、控制,尽量不要让它急性发作。虽然我现在还无法战胜它,但为了不让它彻底侵蚀我,我要很努力的准备,坚持打持久战。
分析一下我的病情
第一,ITP已经5年半了,时间很长,期间复发了4次,每次都低到了危险值;
第二,5年半,大多数时间血小板都在3万左右徘徊,即便有几个月在正常值,都是在针药的刺激下才有是数值;
第三,现在激素对我来说几近无用,9片强的松就跟没吃一样,甲强龙4片的量(相当于小强8片)也无用,但好像大剂量的地塞米松还有用;
第四,现在骨头已经很松了,再用一次大剂量的激素百分之百就股骨头坏死了;
第五,丙球和血小板对我还是有效,可以用于救急。
第六,我还有甲亢、桥本氏,多病联合,对我很不利。好在,我现在血小板的功能还可以,这与我这两年的坚持针药治疗,应该是有关系的。
既然这样,我要做到的:
第一,积极的治疗。西医无效,中药无效,保健品无效,现在看也就针灸的效果还可以,而且副作用最少,对其他脏器无损伤。所以,要坚持针灸,再痛也要坚持,针虽然扎入我身,痛在我心,但我不好过的同时,相信病魔也不好过,让针如刀刺痛我的同时,一样刺痛它,看谁能坚持到底。
第二,工作中,要量力而行,要命不要脸,能干就干,不能干就推。既然没人心疼,就只能自己心疼自己了,已经身痛了,不可以再让自己心痛了,命丢了,别人不会少了什么,有的可能还会讥笑。
第三,生活中,安排好,吃好,穿暖,多休息,适度锻炼,培养儿子、老公能自理,成帮手,给自己更多的休息时间。总而言之,以后决不可以把自己当个没事人一样,因为本来离死亡线就很近,好好的去做都不一定能跑的回来,再这么大意下去,真是几步之绕了。
多爱自己一些,让那一天来的晚一些,再晚一些!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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