一位血小板减少病友走了

刚刚看病友交流群里,又有一位战友倒下了。

她,患病3年,5月20日和心爱的人登记领了结婚证,5月28日拍的婚纱照,6月16日晚上的逝去。

前后还不到一个月,幸福短暂的如昙花一现看了很心痛。

以前,感觉死亡离自己很远,现在想来真的很近。想来不禁倒吸了一口冷气。引起了我更多的思索。

我还不想那么早的离开,既然这样,就要好好的珍爱自己,对于病魔不可以大意,要坚持治疗、控制,尽量不要让它急性发作。虽然我现在还无法战胜它,但为了不让它彻底侵蚀我,我要很努力的准备,坚持打持久战。

病友倒下了
病友倒下了

分析一下我的病情

第一,ITP已经5年半了,时间很长,期间复发了4次,每次都低到了危险值;

第二,5年半,大多数时间血小板都在3万左右徘徊,即便有几个月在正常值,都是在针药的刺激下才有是数值;

第三,现在激素对我来说几近无用,9片强的松就跟没吃一样,甲强龙4片的量(相当于小强8片)也无用,但好像大剂量的地塞米松还有用;

第四,现在骨头已经很松了,再用一次大剂量的激素百分之百就股骨头坏死了;

第五,丙球和血小板对我还是有效,可以用于救急。

第六,我还有甲亢、桥本氏,多病联合,对我很不利。好在,我现在血小板的功能还可以,这与我这两年的坚持针药治疗,应该是有关系的。

输液
输液

既然这样,我要做到的:

第一,积极的治疗。西医无效,中药无效,保健品无效,现在看也就针灸的效果还可以,而且副作用最少,对其他脏器无损伤。所以,要坚持针灸,再痛也要坚持,针虽然扎入我身,痛在我心,但我不好过的同时,相信病魔也不好过,让针如刀刺痛我的同时,一样刺痛它,看谁能坚持到底。

第二,工作中,要量力而行,要命不要脸,能干就干,不能干就推。既然没人心疼,就只能自己心疼自己了,已经身痛了,不可以再让自己心痛了,命丢了,别人不会少了什么,有的可能还会讥笑。

第三,生活中,安排好,吃好,穿暖,多休息,适度锻炼,培养儿子、老公能自理,成帮手,给自己更多的休息时间。总而言之,以后决不可以把自己当个没事人一样,因为本来离死亡线就很近,好好的去做都不一定能跑的回来,再这么大意下去,真是几步之绕了。
   多爱自己一些,让那一天来的晚一些,再晚一些!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4749.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月30日 下午3:30
下一篇 2022年4月30日 下午4:03

相关推荐

  • ITP为什么血小板平均体积偏大?

    ITP时,为什么血小板平均体积偏大?个人观点:原因可能是ITP时产生了血小板等相关抗体,此种抗体会导致幼稚的巨核细胞无法成熟,在骨髓中造成产板的巨核细胞减少,最终导致幼稚的巨核细胞增多,此种幼稚的巨核细胞如果跑到血液中就是不成熟的“血小板”,功能是非常差的,跟正常的血小板混合在自然就造成了血小板平均体积偏大了。 没完全成熟啊,就像红细胞有核一样啊。成熟障碍,…

    2024年3月13日
    55600
  • 血小板减少如何高效看中医?

    自从查出血小板减少以来我看过的中医有4个,每个都很不错,是因为我人品好吗?非也,下边是我总结出的高效看中医的经验。 1.别执着于“好中医”,先试了再说。因为上一个看的中医换工作地点了,所以我就在同一个医院找了其他医生,在换医生这件事上,我不会花太多时间琢磨这个医生,线上琢磨,不如让她实践看她本事。 2.百分之百信任对方,医生是你的军师,不是你怀疑的对象。就算…

    2022年12月1日
    1.6K00
  • 血小板减少天津血液病研究所求医之路

    记得是在儿子第一次在本地医院治疗之后,血小板也一直是偏低,和妻子商量,打听了天津血液病研究所的地址,决定去那里求医,第一次去这麽远, 我和妻子都担心孩子疲劳,但是为了治疗,也只有去了,好在儿子很配合,也很听话,我们准备了4瓶丙球,以备不测,所有能想的都想到了,包括住院,在别人那里也找好了血研的权威大夫,儿科的竺小凡,但是走到之后还是遇到了排号的麻烦,上午没号…

    2023年1月12日
    7.8K00
  • 微信病友交流群
  • 孩子血小板低于正常值时,常面临的4个误区

    对于儿童ITP,一定要慎重诊断、规范治疗!近期,有个外地家长在医疗网站上咨询我,关于她孩子血小板减少治疗过程中的困惑。 她家娃娃四岁,发病初小腿多处淤青,家长以为是孩子调皮不小心磕碰的。后来在入园体检时查血常规发现,孩子的血小板数值只有41×109/L(参考范围125~350×109/L),其他的血常规指标是正常的,医生让回家观察,定期复查。 4周后孩子身上…

    2024年3月28日
    46600
  • 血小板减少之谜影追踪

    某日,笔者如往常一般在电脑前审核着每一份血常规的结果,不多时,我发现好几个结果的血小板都低于正常值,当然,血小板低这种情况在工作中也不是什么异常的事,只是我发现,这些血小板低的患者开单科室都是风湿免疫科,这就引起了我的好奇心,一般提到血小板减少,我们第一反应就是血液疾病,如白血病、再生障碍性贫血,巨幼细胞性贫血等常见血液疾病,而风湿免疫类疾病与血小板减少有哪…

    2023年12月23日
    55500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。