发病过程:(4月大时体检想血小板数294)
11月1日:打预防针
B型流感嗜血杆菌疫苗(疫苗编号:H8073-1)(第一针是8月13日打的)
百白破:第三针(编号:110625-1)
11月13日:皮下出现几个出血点,婆婆抱到楼下社区医院看医生,医生说是皮肤过敏,儿子有点小感冒,又给开了点感冒药。
11月15日:皮下出血数量增多,大腿、脚背上密密麻麻的出血点,脸部若干,下午4点在离家附近的妇幼保健院检查血常规,血小板24,医生让赶紧送人民医院或医学院。6点30人民医院在再次验血,血小板数为8,又立即要求转院泸州医学院。7点40泸州医学院再次查血:25.
医生告知用丙球效果较好,立即购买四瓶(550元/瓶)于当晚半夜就输完,之后从16日开始至29日,住院14天,天天输地塞米松,,隔天就抽血检查,血小板上升不明显:
11月18日:46
11月20日:37
11月22日:21
11月25日:24
11月29日出院,住院期间对凝血功能、大小便、电解质、全程CRP(不知道是化验什么的)均做了检查,骨髓穿刺也做了,检查没有异常,无法得出准确病因。
出院药量:1+1/3片泼尼松、半片咖啡酸片
用药一月后,血小板上升不明显,与出院时候相差不大,主治医生推荐邻市一中药研究所,建议搭配中药治疗。
12月25日,买回开始服用,(医院配好熬好,直接买回的袋装16天药量800元,50ml每包,一日三次)。
1月8日,于家附近妇幼保健院抽血:137,当时激动得都快哭出来了,生病这么久,每次验血都很揪心,都期待着会有好的结果,已经失望了很多次了,这次终于效果明显了一点,于是继续购买服用,看见孩子因服用激素肥大的脸很是心疼,跟医生商量着把激素减量,由于我太心急一次减了1.5颗(早中晚各减少半颗)1月18日血小板低至13,又恢复至之前药量,与次周1月23日再次验血:25。
医生说激素必须慢慢减,从1月23日-今天3月1日,已经从3颗减少至2颗,现在的药量是每天早晚一颗强的松+中药三次,今天又去验血了:79,虽然没有上升到很理想的数字,但我还是满足了,在住院那段时间,丙球+激素一直治疗,都没有超过41,医生说我家孩子对激素不敏感,要慢慢一步步调整,这个数字至少还是算安全的,又让减少半颗强的松,10天以后再去复查,希望会上升到90或者100吧。
(PS:昨天儿子在床上睡觉一不小心就摔下去了,左边额头上起了好大一个包,我担心引发内出血,群友说孩子没有昏迷呕吐应该没事,今天还是放心不下,顺便就去检查查血了,还好没有伤到头)
我会继续更新治疗的情况,希望可以和大家分享分享治疗的经验,找到更好的治疗方法,儿子每一张检查报告我都有电脑存档,不过就是太多怕传不上来。后附今年1月的查血报告,今天的还没来得及扫描。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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