成人 免疫性血小板减少症（ITP）
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个人浅谈再生障碍性贫血 我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧，还咳嗽，咳嗽总是不好，不发高烧了，却还低烧，直到2019年2月份，血常规三系减少，医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板，直至2020年2月26日最后一次输血，终于脱输了。 再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的，血是有形的，就像是整个森林一把火…
北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”？ 首先 药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是…
免疫性血小板减少症（ITP）不把这个病当成一回事就对了，前提是ITP这个病只要血小板二三十且没有出血症状完全可以不管它，这个病很多医生说非常影响生活状态，甚至影响的程度超过了恶性肿瘤。为什么呢？就是有很多得这个病的人，明明血小板也没有低到个位数，但是就是天天觉得自己会死，会脑出血，长此以往，你觉得病人精神状态还会好吗？还有精力应付工作和生活吗？只会天天生活在…
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…
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