本人患itp血小板减少症10来年(医院诊断有免疫性、特发性),病起源于2013年10月27号、在杭州五云山疗养院疗养、体检发现血小板6.5万2013年11月2号复查血小板减少降到2.4万,立刻到浙一医院血小板减少到1.3万,本人历年体检血小板都正常,也没有家族遗传史。
2013年11月3 号入住浙江省人民医院治疗:血小板计数1.4万,骨髓穿刺符合ITP骨髓象,凝血功能均未见异常,CT和B超显示脾脏大小正常。治疗服用强的松14片,出院血小板升到5.4万,出院7天又降到3.6万。
2013年11月22在省中医院血液科门诊中西药治疗,血小板降到0.9万,直到2014年1月27号,直肠大出血,在浙江省中医院住院治疗,2014年2月9日出院,血小板2.2万。住院期间做过第二次骨髓穿刺,符合ITP骨髓象,凝血功能正常。注射过重组人白细胞介素11,甲泼尼酸钠,服用过泼尼松片,甲泼尼龙片,氨肽素片,升血小板胶囊。
2014年8月25日,因全身乏力,牙齿松动,口腔溃疡严重,主动要求在浙二医院住院治疗:目的找出血小板减少病因,入院血小板计数1.7万,住院期间注射重组人白细胞介素11 3mg/日,注射甲泼尼酸钠40mg/日,静注人免疫球蛋白(PH4)30g/天,做过第三次骨髓穿刺,符合ITP骨髓象,于2014年9月5日出院,血小板升到21.1万。出院34天血小板又降到3.5万。
2015年4月14日到杭州张同泰中医门诊部苏尔元医生中药调理,吃了8个多月中药,血小板仍然在3万左右,开始自己能电瓶车骑来回,到后来骑不动了,也就是说中药对我的病情无效。
2018年5月12号又在杭州胡庆余堂第三中医门诊部中药调理几个月,
2019年开始服用进口药”艾曲泊帕”血小板上升到183,停药又降到6万。
我也曾服用宫廷秘方、苗氏秘方药,都仍然没有效果。至今已有8年,现全身乏力,长期卧床,走路也累,脾脏肿大、讲话多点喉咙沙哑、有时甚至发不出声音。至今很少外出、步行500米人就很累,洗澡也累、人感觉累血小板就急速下降。
针对我的病情:激素、抗生素、中药等药物治疗无效,艾曲泊帕、人免疫球蛋白也维持不住的血小板症患者怎么办?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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