1.我妈妈是1号时身体出现紫癜,淤青,同时也是高血压血糖患者,那时候在我们市医院查了血小板只有3,就转急诊到广州中山大学附属第一医院,后面检查后就也确诊ITP,当时也是用了恒曲海曲泊帕,一盒1700多。还不给报销。当时那个血液科的老油条医生(感觉她愧对医生教授这个称谓)
2.说有两种治疗方案一种是使用激素,但是副作用大,又因为我妈妈本来有高血压糖尿病,不推荐,另一种就是用恒曲海曲,但是用恒曲海曲的报销条件就是要使用激素方案无效后使用海曲才给报销,然而她也都说了使用激素不是不建议,因为用激素药会增加血糖、血压、骨质疏松水肿等等,对肝肾伤害都很大,而且我妈妈60岁,身体状况免疫力不必我们年轻人,而且用激素药只有一半的概率可以控制血小板升起来的,从她的话语就是在变现的提示我,激素对你妈妈没有用,还可能会造成其他的伤害,你只有用恒曲海曲泊帕这个选项,而且那个医生她也不敢用激素,一直在跟我强调用海曲。
当时,她话还说的特别快,还用什么TMD医学专业术语,把我说懵了,让她说慢点还一脸不耐烦,我就说要录音给我哥听,商量后面再决定用什么药,也不给,让她出个纸质书面说明也不愿意,还给你急眼。
(端着那么大的谱,真是愧对医生这个名称)
3.至于后面报销的事情,也是一概不说,还一直前调,购买海曲你要在医院开,或者自己去网上购买,一直强调要挂她的号,让她开药,特别是强调我挂她互联网线上云诊室的号
(互联网线上云诊室:为什么强调挂线上的呢?因为线下她的号才30多块,而在线上云诊室一个号就要80块,而且在云诊室上所支出的费用全都是不能报销,而且最离谱的是:就仅仅回复一个问题,就没有了,一个月复查4次,就单单挂号费都近400。怪不得说医生都是闷声赚大钱)
后面回到了老家汕尾,拿海曲是可以直接走医保报销,然后自己去看病友群也有使用人说是可以报销,慢性病门特、双通道报销,但是广州那个老油条医生却闭口不谈报销的事情,后面自己去问医保局也确实说可以。
4.跟楼主一样,关于ITP报销的事情,医院官方医生几乎是不给你一丝可以报销的信息,都是自己在网上看别人分享的,然后自己去一步一步的证实,或许是动了某群人的利益,也或许是那些医院本来就是那群人的一员。而且那个医院老油条,一直强调可以去网上买这个药,网上这个要的价格则比医院开的药便宜几百。这是不是说明这个药被垄断了。之所以有这个想法,就是因为去深圳买这个药的时候,深圳那个医生说:这个要不能报销,别人药店要赚钱啊。
5.如果说每个地方医保条件不一样,你这边不能报销,我可以理解,但是老油条你不该隐瞒,ITP这是可以办理慢性病报销,双通道报销。这样对患者会有多大经济帮助。毕竟一盒药1700多,里面才14粒,不够一个星期的服用量。一个星期要两盒,一个月就是1万多药费,这是一个普通的家庭是难以承担的。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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