4月18号,上完班后就去县里的人民医院做个血常规,血小板只有7,吓了一大跳,医生也立马让我转到血液科。为什么会去查血小板,因为前面大概流了5天的鼻血,牙龈也出血了几天,前后也大概有1个月了,以为就是上火,那天下班后也是鬼差神使的去医院检查(但是女儿也让我去大医院啊,虽然不在身边,但唠叨好多),还是人民医院,以前都随便找个乡下诊所。当天立马住院,联系血站,隔天输了血小板,隔天检测上升到20,后续就是用了酚磺乙胺,激素,护胃的,护肝的,补钾的,连续在医院住了1个多月,血小板最高也只有115左右,医生也不让出院,后来实在忍受不了就强制要求出院,听朋友介绍说苏州的有名,就去苏州了,去了苏州第一人民医院血液科,但是也只是让做普通的检查,特别堵,排队好久,而且医生要根据结果才说结果,第一次去正好中午出结果,结果一直到下午很晚,也只是给出基本的注意点,配激素,补血的,护肝,护胃,补钙的,激素一天8粒,其他等后续一个星期再看,期间我的血小板大概在,40左右,反正苏州的医院觉得这个没什么,自己多注意就行。
后来一个星期后又去复诊换了一个专家,我记得大概是6月1号,配了环孢素,还是补血的,激素也是8粒一天,护肝护胃的,激素太多副作用特别大,脸浮肿,血压高,血糖高,期间还要靠其他药物进行降压和降血糖,受罪,后来还是在县医院看了几次还是建议我住院,我不想因为觉得没效果,过了一个星期,我的血小板大概在40到50,主要就是靠激素。后来还是问苏州的上次的专家网上问的,建议我吃艾曲,我觉得太贵,但是最后还是试了下,买的那个印度的,50㎎的,一天一粒,建议我14天测一次,期间那个环孢素也吃的,激素也吃的,期间的副作用大特别是血糖,但是我忍不了,7天就测了,血小板120左右了,就问医生医生说减一粒激素,,14天后是150,又问医生医生让我继续减一粒,反正7天测一次,维持在150到170左右,然后就按照这个程序一个星期一减,2个月后从最初的8粒到一粒也不吃,在最后一个星期又掉下去了,然后又吃了1粒持续了1个星期的,血小板一下子又升到了280左右,这下开心的了,问了医生后来改成了25㎎的艾曲一天一粒,吃了2个星期,血小板比较稳定,后来改成25㎎2天1粒,一直持续到现在,期间也有降到170的,基本都在280左右。
期间艾曲50㎎吃了2盒(28粒每盒),25㎎吃了也吃了2盒了
有些细节忘记了,水平也有限但是是我个人经历,希望对大家有用,我现在血小板很稳定,可能与环孢素浓度也有关系吧我是这样想的
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