病友:血小板减少阿伐曲、海曲、艾曲泊帕药物交流群

治疗血小板减少的药物有很多其中最多的就是激素阿伐曲海曲艾曲、环孢素等等药物,目前我建立了一个药物交流群里面有血小板减少的疾病交流,经验分享,加减药物参考等等。

微信搜索添加:w90506w 可以拉进群交流。

为了营造一个阳光温馨的抗病群体,病友群并非随意加入!群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群!

强调群内氛围是积极向上互相鼓励为主,不允许有消极拉踩言论,以免影响其他病友正常抗病心态(这一点很重要,研究表明心情是影响病情恢复的重要因素);

建群旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神,并搭建了医患沟通的桥梁。

全国病友交流群
全国病友交流

血小板减少症,一部分人很幸运,通过治疗一次性就过了痊愈了。但还有很大一部分人,属于“治不好、死不了”的阶段,而且目前所谓的治疗这个病的药物,副作用大的离谱,如果血小板在30以上,那一般还是很安全的,没有出血症状吃药,得不偿失。

如果个位数十几个,那就要注意不要磕着碰着,必要时候还是需要药物维持一下。但是作为病了这么久的病友,我可以肯定,血小板减少症是一个良性病,不至于不吃药就会死人,不会死人的。这个病致死原因是个概率问题,比如个位数的板或者十几个的板,有的人一辈子不管还上班,一点事儿没有,有的人运气不好,就内出血、脑出血了,运气再差点,没有及时发现,就凉凉了。

病友分享用药的记录:

从最开始住院治疗的西药激素治疗,短短几个月就满月脸,然后减药就掉板,然后果断停激素再到后面去某协和医院找的某教授开的环孢素和达那唑,吃的我的大姨妈几个月不来,恨不得胡子都要长的老长,这之后我都是尝试开始中医治疗。而且中医治疗确实也取得了一些疗效,身体的一些小的毛病也慢慢的被治愈了。可能大家会好奇,为什么后来找李达医生看的效果最好,却又换医生了呢?我前面有提到过,我不仅有血小板减少的毛病还有一个小便频的毛病,而我所有的重点都是在于治疗尿频这个问题,血小板这个问题我一直都是得过且过。

我小时候2岁得了血小板减少症,严重的时候血小板10以下鼻出血止不住急诊省级以下的医院都不敢收,每年易发烧季节都要输血小板。因为年纪太小了,不敢让吃太多的激素药,吃的中药 江南卷柏片配合平时融驴胶补血,大概治了6年上小学3年纪的时候血小板数值上升到100以上。00年的人,现在已经20岁上大学啦,是可以完全治好的,现在能跑能跳体质比普通女生还好多啦。

患难与共的病友们:
我媳妇是免疫性血小板减少症患者,病情我就不介绍了,这个病大同小异,西医治疗就哪几种方法,治标不治本。最近一直吃北京西苑医院刘风的中医汤药,吃了两个月不见起效,比较心急;今天又听说内蒙古国际蒙医的杭盖巴特尔和陈沙娜用蒙药治疗血小板比较厉害,有哪位病友治疗过或者了解的能沟通一下吗?谢谢了!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。