三系异常，误诊免疫性血小板减少症

2014年3月的初春，暖阳下的大地生机勃勃，20岁的我爱情，工作都一直朝着理想状态无忧无虑进行。作为一名液氨工业制冷运行工，已经踏踏实实工作一年了，三班倒已经习以为常，还习惯了河南人顿顿馒头的生活，不知道什么是艰苦，反正就是这么一直过着，平淡而幸福。
带着疲倦的身体，早上8点下班了，食堂匆匆吃了一碗炒面，感觉有一点微微发烧，一直觉得身体不错没了理会，倒头就睡了。晚上五点醒来，吃了一包北京方便面，去打了篮球。工资不多，除去生活费，还要寄钱给家里进行我房子的装修，拮据生活也可能是我厄运的开始。工厂食堂生活差到无法想象，听说第一顿饭就让同时进厂百来号人，走了一半，坚持一年就两个人，其中就有我。四五年没有感冒生病过，这次没有发烧就买了两颗感康感冒胶囊，连续几个夜班下来，下班后不想吃饭，脸色苍白，看过厂医，查烧也是37度8的样子，叫我打针，手里钱不多，也就只是买了诺氟沙星来治治它。一直到21号，休息时候，去了堂哥那里玩，还是微微低烧，断断续续，又喝了999感冒冲剂。22号，终于头疼难忍听班长话查血，经常不好，看看什么问题。血常规，血小板38好像，超敏C 45,其他就忘了，医生让我回家去去当地最好医院去。现在想来当时医生肯定吓到了，为什么不要我去武汉本地最好医院呢，估计也是看我一身穷酸相吧，哈哈。

3.25号我回家，查烧38.5度，浑然不觉，没有感觉，村医看了检查单不敢打针，冥冥之中预感大事不妙。
3.26号住进本地仙桃市一人民医院，血常规检查白细胞2.1 红细胞4.4 血红蛋白129 血小板28 血沉16 颈部双侧淋巴结肿大 骨髓增生欠活跃。注射地塞米松，还原型谷胱甘肽。这是我现在整理病历本看到的，用现在2020年我掌握病理知识，我也知道我病的方向了。
内心焦灼不安，血小板怎么少了？怎么高起来？我怎么这个病，应该会马上好起来的吧。我对现实毒打一无所知啊，哈哈，正式开始摧毁我的骄傲放纵
3.29号，白细胞2.9 血红122 血小板27 三系都异常。晚上在病床，双膝盖疼痛难忍，打了止痛针都疼的床单汗湿，现在才知道地塞米松打多了缺钙疼的，白白受罪。
医生没有更好计策，让我转院去武汉，水平有限，这个病无法看，前后两次签病危通知单，可怜我没有更好的陪护，病床旁只有年过7旬的奶奶，又囊中羞涩，武汉更是可望不可及的地方。
颈部淋巴结一直有变大的迹象，全身红肿，医生都吓到了，让我去协和看看怎么回事。门诊穿刺，良性，红肿因为最近青霉素过敏，使用药物跟医生说了这么回答我的。回家继续住院，打地米，一直到血小板100左右才出院，大概半个月左右。无知的快乐，欣喜让我对这些事情都没有放在心上，回去武汉继续上班，为了方便检查，班长同意长白班。一天三次口服咖啡酸片，就这样第一次住院经历种种我就丢给了死神。

5.1劳动节后，准备刷牙发现口腔几个血泡，自己吓傻了，把女朋友送回武汉的车（她武汉的人），跟堂哥商量，预约了协和血液科专家。5.6号查血小板3，不记得上次伤心痛哭是什么时候了，看到血检单我嚎啕大哭，只有一个想法我完了，什么都完了。
30分钟入住ICU后,我淡定了，好好配合治疗吧，或许还有一线生机。
我把仙桃住院打针用的药物用手机拍下来，给协和医生看了，一边谈着，呼吸机，各种仪器，心电图检测就干上了，跟电视里面快要死那种场面一样，全力抢救各种设备。护士姐姐趁着我跟医生沟通时间，胳膊上给我打了一针，手上说打一个可以好几天不用打钢针的留置针，会很痛，完全没注意那家伙竟然比钢针长两倍，吓死，不过后来享受到了留置针的快乐。
第二天，各种检查，全身都来了，当然医药费也没有了，8000块钱说没就没有了，我去，果然看不起，武汉来不得。护士姐姐又来了，给我胳膊打针，我问什么针，多少钱。她说声血小板的，1500一针。打完，我又懵了，呆呆看着天花板，过了会，我叫她，我说不要打这个针，我打不起，能不能换普通病房，这个房肯定也贵。当晚堂哥要上班，换来77岁的爷爷在病房外守候，还无法在床跟前，可想而知，我们都得是多么的煎熬。

第三天，听说唯一的病床，还是加床给我了，厕所旁。行吧，总算出来了，还有同房病友了。隔壁床一个孩子，不知道什么病，好像几天就回家了，还教会我们怎么偷偷做饭。病房是不能做饭的，血液科也不能送花之类，全部都是血液上毛病的人，好几天我都没有踏出病房，偶尔隔壁房传来一声吼叫。后来才听说是什么骨癌，活不了多久，电视台还来采访给他捐款，他很乐观只想多活一天是一天，多看看他爸妈，听姑妈说的。姑妈从深圳赶来，替换爷爷照顾我，没想到我一住就是一个多月。
普通病房，我还是静脉注射地塞米松，一周后升到80，医生说我准备出院，换吃口服醋酸泼尼松12颗，结果一天降到8。然后就是长时间的静脉注射，加口服12颗醋酸泼尼松晨顿服，达那唑3颗早中晚各一个，复方皂矾丸24颗/早中晚各8颗。出院血小板110左右。中间床中途转进来一个小妹妹，白血病，我出院她还在坚持，后来走了。还有一个床跟我一个姓的弟弟，慢粒性白血病，现在吃半粒什么药就可以稳定。隔壁房，有个妹妹，溶血性贫血协和看好出院后来复发找赤脚医生看好了，现在娃娃都生了。
我相信医生，只要好好看，我也可以恢复如初，所以没有其他想法，一门心思好好看，对得起那些钱，那些人。
半个月复查，减药，一切很顺利。我也忽略出院病历本后面结缔组织病待查项，会诊的风湿科医生看我年纪小断言我不会有风湿方面问题，我也坚信。一直到9月11号，我也是嘴馋吃了辣条，导致拉肚子，血小板降到94，9.18号41，吃激素4颗。医生拍我翻船，又让我吃回12颗。我没有犹豫，没有任何想法，吃了，9.21查血小板130，又开始了循规蹈矩的减药复查过程，除了血尿规，肝肾功能，其他基本没有检查。
后来到了12月份，计量小的时候，出现了不稳定。

达那唑伤肝，就减少了一个，激素半片降量，就在80左右徘徊，其实我当时就一直想100以上，才放心。盲目，偏执，让我郁郁寡欢。
2015年年初，血小板彻底难以维持，我也没有更好选择，听朋友建议去了当地中医院治疗。因为股骨头坏死，这次医生只让我口服8片，达那唑还是2颗，住院打了一周地米，补钾，维生素c，胺肽素，开了中药自己回家煎服。一直到2016年12月，血小板又个位了，本来打算去省中医院看看，结果还是住院，还是因为钱，人，我回家了。
2015年12月中旬重新住中医院，除了血小板，其他检查都是正常，除了抗体，那会还没有接触这个检查，医生水平也有限，一直就看免疫性血小板减少症看，8片口服开始，打地米，一周减2片，我不敢也接受了。神奇，3个月减停，血小板一直稳定在150以上。病情稳定了，可是 爱情难以为继，激素带来副作用，加上雪上加霜的家庭，知道不会长久安稳的感情终好聚好散，说实话对我来说，在这疾病面前，我根本没有放在心上，它让我没有时间，精力去操心除了疾病以外的事情了。
2016年3月的春天，我享受着劫后重生快乐的时候，脸上有一丝血丝，几天后变粗，一块，左右脸颊都有，偶尔口苦，浑身对温度不敏感，寒颤。后来一位经常接触的医生看我有红斑，说我这像红斑狼疮。回家查寻方面知识，就是我一直忽略，医生忽略的结缔组织病。
2016.4.21经朋友介绍在协和皮肤科门诊查血白细胞2.1 血沉23，其余正常，其中第一次接触风湿免疫全套检查，抗核抗体滴度1：1000 免疫球蛋白IGg18.2 补体C3C4都低于正常水平。看到检查单，八九不离十是红斑狼疮了，原来看了两年血小板低原因实在这里，限于水平，限于我的经济，限于各种原因，所以它一直隐藏着，等我看到希望的时候，重重一击，告诉我什么是现实的毒打，痛的无声无息。

2016.4.21准备好住院费住进了协和皮肤科，再来一系列辅助检查后，诊断系统性红斑狼疮开始新一轮激素红轰炸治疗，醋酸泼尼松8颗，环孢素，白芍6片，猛的一上，我受不了上吐下泻。没有什么可怕可以担心的，我一个人来住院的，现实毒打让我坚强面对，5.12检查白细胞3/红细胞4/血红蛋白100，开心血小板坚挺222，我明白现在不是血小板问题了。我现在也总结一个经验，需要去看不同的医生，拿着检查单听听其他医生建议或者意见。

冲锋陷阵太多次，弹药不足，终盘干手里仅有的钱，一个小伙伴在附近读大学，过来看我，给我讲解网络求助水滴筹。在股骨头坏死，确诊系统性红斑狼疮这段时间，我不敢欠太多人情，我担心活不了多久，无法还，内心愧疚，都是一个人面对所有，只有一个人求医问药慢慢路，确实迷茫无助的时候接触这个东西看到一点希望。

朋友基本都在读大学，网络链式传播我的求助，一周就凑够了2万左右，几十块，几块，一百，滴滴爱心让我独自在病房久久不能平静，钱有了，如何治疗下去，这个病怎么回事，怎么去看，我的未来还有希望吗？想了很多很多
钱拿到手，在皮肤科用药不合适，把我整的很憔悴，整个人像吸毒，入土半截的没有生气，我决定出院去看风湿血液免疫科，6.24号找到省中医陈斌教授那里住下，一边治疗者一边了解红斑狼疮疾病，以及对我目前，以后的影响。

当时还有狼疮肾炎，我不知道到底是严重还是不严重，要给我打环磷酰胺，反复斟酌后没有用这个药，还是醋酸泼尼松8片，碳酸钙， 纷乐4片，加了莱佛米特。住院期间，检查血常规就血红80左右，红细胞2.8低点，抗核抗体阳性，尿蛋白+1，其余基本正常。出院也没有停止寻医问药，我是不敢在只信任一个医生，我想更多医生看，我放心，怕的在误诊或者没有检查到位，我是其他恶性疾病，那就彻底完蛋，于是还去找了省中医其它免疫科医生，省人民医院皮肤科看红斑狼疮的医生，那个时候接触到了家园网很多人，但是病情不一样，很少交流。病情比较稳定，复查减药，避免感冒，拉肚子，中间吃了几个月中药颗粒冲剂。

2017年4月的夏初，我开始上班了。病情比较稳定，除了股骨头偶尔疼痛，做一个文职工作，基本就坐着 ，没什么影响，有收入了，病情稳定，基本没什么可怕可担心的了，加上对病理知识的了解，很淡然开始了正常生活。最难过就是6月，股骨头疼痛难忍，杵拐杖了两个月，带病上班，不敢多点言语，职场氛围惟妙惟肖，我努力工作，也努力隐藏自己真实一面。

10.26查血/尿常规，肝肾功能，血沉，血糖基本没有问题，但是就睡抗核抗体1：160，阳性，补体c3低点，其他基本没有问题，身体也没有任何不舒服地方。在工作中，让我忘了疾病带来的负面情绪，只有工作，规律的作息。

2018年5月在左右，我好久没有去医院，擅自根据自己检查减药，减纷乐一片，激素当时2片减到1.5，掉头发开始，5.13检查血沉50，补体C3C4低，抗核抗体阳性，尿蛋白+1,我慌了，加激素到4片，纷乐4片，后来年底才稳定才开始减药，之减激素，一个月一片，3片之后半片减，时间拉长，利于病情稳定，一直到2019年6月左右2颗激素，4片纷乐找医生复查，为了更好治疗，加了白芍，我吃了半年。意期间意外就融入到了病友论坛网站，结识更多朋友，相互交流，鼓励，学习，并传播病理知识，让更多迷茫的患者不迷茫，少走弯路，很有意义。如果我患病第一时间接触到家园，可能我的治病之路会通畅很多，也会少不少盲目担心，难过，还有恐惧。

2020年9月左右，醋酸泼尼松才敢减1/4，纷乐4片。保持每三个月复查血/尿常规，肝肾功能，血沉，血糖等，半年复查一次抗核抗体。12月12号所有检查基本没问题，除了抗核抗体阳性，走路股骨头不舒服可以忍受，我现在就是一个正常人的生活状态。一份合适工作，规律生活，朋友都在，这样的生活平淡就是幸福了。