ITP,是最常见的后天性出血性疾病之一,约占出血性疾病总数的1/3。不只是那名小患者说的鼻子出血、牙龈出血,北京协和医院血液内科赵永强教授介绍,一般认为,血小板计数低于30×10⁹/L,尤其是持续低于10×10⁹/L时,会有严重出血的潜在风险,最多见的是皮肤、黏膜出血,育龄期女性月经增多;较严重的出血是胃肠道、泌尿道和颅内出血;严重的可能会导致死亡。除了出血这种表现形式以外,由于血小板本身会携带一些跟我们的情绪、精神、体力都有关系的物质,所以ITP患者还会有很多情绪上、体力上的改变,像乏力、情绪低落等等,甚至有些人会出现抑郁。
治疗方法有很多,但别过度
目前,治疗ITP的方法有很多,昆明医科大学附属第二医院血液科主任周泽平介绍,既包括一线治疗,糖皮质激素、静脉注射丙种球蛋白等;也包括二线治疗,促血小板生成药物、抗B细胞单克隆抗体、脾切除术等。国外临床证明,口服药物艾曲泊帕比较有效果,估计今年5月份会引入国内上市。在治疗的时候,应注意分型、分阶段、分期治疗,警惕盲目、过度的治疗。以前经常看到一些ITP患者在治疗一段时间后出现身材异常浮肿的情况,大多是因为激素使用过多造成的。
“ITP的治疗目的是使患者的血小板数目提高到安全范围,防止严重出血,降低病死率,而不是使血小板数目达到正常范围。因此,在临床中如果患者血小板大于30×10⁹/L,无出血表现,且患者不从事增加出血危险的工作或活动,可不予以治疗,但应随访观察。若血小板低于30×10⁹/L,或有出血症状,或年龄较大、患病时间久,或存在凝血障碍、血小板功能缺陷,或有高血压、感染、外伤等因素,或服用抑制血小板功能药物等,需要进行治疗干预。”杨仁池教授说道。
另外,“到现在为止,脾切除仍然是ITP患者治愈可能性最大的方法,但脾脏是身体里一个重要的免疫器官,摘掉后很有可能会增加感染的风险,有的病人切除以后还会出现血小板过高而致血栓形成等并发症,尤其尚处于儿童、青年时期的患者。所以,我们呼吁临床医生要规范ITP的诊断和治疗,在及时救病人于为难之中时,不能因为过度治疗给他们带来一些不必要的伤害。”杨仁池教授说。
血小板低不代表不能正常工作
“我得了ITP,浑身都没劲儿,做什么都提不起兴趣,我还能从事社会工作吗?”不少患者患上ITP后,恐惧、无助成为了生活的常态,但是,“除了那些危险的职业,比如刑警、拳击等,其实任何事情都可以做的。”杨仁池教授表示。
“成人ITP患者有百分之七八十以上是慢性的且持续终身,如果一直为原发免疫性血小板减少的话,不运动和不工作都是不现实的,我们鼓励患者还是应该做力所能及的事情,比如散步、慢跑、游泳等运动,只要把控好力度都可以参加。在吃的方面,不宜吃过于坚硬、刺激的东西。这里需要提醒的是,不要轻信食物,比如花生皮,可以补血小板的说法”,赵永强教授说,“ITP患者只要没有危急生命的出血,应该努力像正常人一样去生活,既然慢性ITP会终身相伴,何不用一个良好的心态去对待它呢?”
ITP约占出血性疾病总数的1/3
“ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病,主要是由于机体内免疫功能异常导致的血小板破坏增多和血小板生成减少所致。ITP在成年人群中发病率为5~10/10万,60岁以上老年人也呈高发态势,育龄期女性发病率高于同龄男性。在儿童群体中ITP亦是最常见的出血性疾病,年发病率约为4~5/10万。”中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任杨仁池说。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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