在itp里,有这样一群孩子,她们抗核抗体高,被医生各种怀疑,狼疮,干燥综合症,不同医生不同治疗,我们不知道应该相信谁?不知道到底那个更权威,明明知道激素副作用大,可医生开了我们不敢不吃,因为我们抗核抗体高,我的女儿7岁4个月,5号因流少量鼻血,检查血小板32,检查肺炎,骨穿正常。医生激素9粒一个星期逐渐减停,吃了2瓶,激素6天血小板完全正常,停药一个星期血小板243,停药38天血小板49,2月5号换到武汉同济医院,又次骨穿没事,抗核抗体高到1比1000,支原体感染,eb病毒,其他检查全部正常,出院诊断免疫力血小板减少,加怀疑狼疮,医生让用药激素9颗吃17天,7颗吃22天,5粒吃一个月,4粒吃一个月,这次激素医生开了双嘧达一天三次,一次一颗,孩子吃的第一天就叫头痛,然后没吃,1个月后又让吃,吃了又痛,孩子到现在为止没有任何不舒服状态,狼疮抗凝物做了没事,像我们这样就抗核抗体高的就要吃那么多激素吗?就因为抗核抗体高,就因为抗核抗体高医生说激素要用年来计算?孩子激素吃了5天血小板就一直在正常范围内,需不需要使用其他的免疫抑制剂联合治疗,曾经那么阳光自信的孩子变得失去孩子的模样,对我说妈妈激素是毒药我不要吃,那么胖我不好意思见人,各种泪点,各种心酸。
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