血小板一直正常,不用管它也会自愈!

2006年1月8号,带着满身的出血点,我来到了医院。查了血常规,血小板一栏赫然写着5(实际是5千),而标准栏里是100~300(实际是10万到30万),比较之下发现很是不妙。医生让我住院做进一步检查,而我只想门诊打个点滴就回家,与医生讨价还价一番,还是住院进一步检查治疗。白白的病房,白白的床,白白的白大褂,把我围在了中间,那时的恐惧,现在仍记忆犹新。“骨穿”,陌生而又恐怖的名词,也注定它的恐怖。痛从此开始。随之而来的是输血小板(1袋),输丙球(8瓶),大剂量的激素(3袋),第二天除了停输了血小板,其他依旧,如此3天,我的血小板依然才涨了2个变成了7。骨穿结果确诊为“特发性血小板减少性紫癜ITP)。我的血小板是在入院的第四天开始升的,升到了30多,相对比较安全了。第八天50多了,于是带着一大堆药,主要是激素(强的松),其他就是保胃的补钙的等等,回家了!然在大量激素的摧残下,脸变了型,四肢无力,举手顿足都很困难,药物带来的副作用,让我饱受煎熬,也从此拉开了与病魔的拉锯战!第一轮的激素治疗,其实是有效的,血小板一直正常值。

出血点紫癜
出血点紫癜
皮下出血点紫癜
皮下出血点紫癜

2006年9月,当减至1片时,我就开始上班了,(产假即病假),仅仅半个月,血小板就降至23,于是乎强的松又增加到9片每天,新一轮的大剂量的激素又开始啦,可是血小板确只升到86,再也不长了;于是想到了中医,经介绍去了一家祖传药方治疗血小板减少的,06年10月份,开始了中西医结合的治疗,结果是激素减量,血小板就往下掉,当激素减到3片时,血小板就掉到了30左右个,身上偶有出血点,刷牙出血,月经量较正常。所以说,第二轮的大剂量激素(强的松)效果不佳。

2007年初,我停了中药,强的松3片的剂量维持着,又吃了无限极的产品,07年这一年,血小板一直在20~40之间转悠,出血症状不明显,身上有散装出血点,牙龈出血,月经量尚可!实际证明:营养品无效!

2008年初,停了无限极产品,头发大把的掉,血小板30左右,于是有上了去北京找名中医的念头,3月份开始,吃北京中医院柯薇君大夫的中药,两个周跑一趟北京,3点排队挂号排队,拿着药,再坐绿皮火车跑16个小时回来,真是辛苦!7月初亚甲炎,加了两片雄性激素(名字忘了),血小板到了正常值,兴奋不已,那时还以为是中药的结果,不知道是加了两片另种激素的作用。7月20了号,带状疱疹,痛得要死,阿昔洛韦等西药又加上,还有各种的偏方治疗,也不见好,扩散到几乎上半身都是,煎熬了一个月,最后针灸➕拔罐,➕柯大夫的中药等等,终于在10月份好了,这期间因为两种激素一块吃的,血小板一直正常没添乱,11月份又甲减了,停了雄性激素开始吃左甲状腺激素片,血小板就开始往下掉,这一轮治疗又失败啦!

2009年1月初,血小板只剩下6个了,全身出血点,入院,输了一袋血小板,输的激素,住了一个周院,血小板升到了80多出院,每天6片甲强龙吃起,血小板最高也过了正常值,随着激素减量,血小板就往下掉,后来减到了一片,血小板就剩了30左右了,出血症状不明显,偶尔有出血点。3月份甲减的药停了,6月份又甲亢了,于是乎又同时吃着治疗甲亢的药。9月份开始,经病友坚强介绍,我俩开始尝试砭石针灸古法治疗,说白了就是砭石做的针,三角形的扁扁的,前面磨成了尖尖的,手掌两脂肚交汇处(他们管它叫仓穴),硬硬的扎下去,深至三分之二处,再拔针,此时不见血只能挤出乳黄色的颗粒物,等挤出血了,就用云南白药粉止血,每周一次,如上刑般。扎了三个周血小板开始上升,三个月升到了正常值,开心,那时还想着根除,于是又坚持了半年,血小板一直正常!这期间甲强龙一直一片剂量。这是一场貌似成功的治疗!

2010年6月,停止了砭石针灸的治疗,感觉自己好了,利用暑期还学了个车,9月份开学(忘了告诉大家,我是一名中学教师),9月中旬,开学仅仅两个周,血小板又掉到了30个左右,身上出血出血点,牙龈出血,于是甲强龙又开始从6片吃起,顺便说一下,本人吃激素,除了脸大到找不到眼,身上不胖,165的身高,110斤左右,所以这个激素量对我而言已经挺大的。接下来就又是重复以前的状态,药的剂量往下减,血小板就往下掉,总结,只要一累一点儿,血小板就往下掉!这一轮的治疗最终已失败告终!

激素前后变化
激素前后变化

2011年11月,甲强龙减到了3片,其实已经吃了大半年这个量了,血小板降到了20个左右,身上出血点多,牙龈出血严重,请假在家休息了半个月,再一查15个,也不见好,(此时,群里相信大哥也因脑出血走了,同时还有两个病友也脑出血啦),想想这些年啥法也用了,不治疗貌似也不成,挣扎了这么多年,用用最后一招切脾吧,那时就想结束这周而复始的治疗过程!碰碰运气,因为,群里切脾成功的例子也不少,于是11月24日,血小板15,输了三袋血小板,切了脾脏,术后,血小板一度飙到了600,开心吧!后来就降到了正常值,激素也顺利停掉了!手术成功啦!
2012~2014年,血小板一直都正常!
2014年初,腹痛(胰腺炎)住院,血小板降到了23,无出血症状,也没用激素,出院后一段时间,自己就好了。
2014~2015年,偶尔身体不好好,血小板也会不正常几天,身体好了,它也就正常了。

2016年7月中旬,如往常一样,来例假了,不一样的是就像泄了洪一样,一上午一包卫生巾都不够用,中午和我老公说,难道妇科又长病了?也没往血小板上想,安逸久了的缘故吧!下午继续流,到了傍晚反应迟钝的我才想起,难道是血小板犯病了吧?第二天一早去了医院,此时口腔里都是血泡,月经流的我都好虚脱了,血小板6个,住院输了一袋血小板,激素,止血的药,当时还让我输啥,忘名字了,短效的,忘名了,自费一天1400,我拒绝了,没输!第二天血小板就升到了50多,住了5天院,出院时医生让我吃10片激素,我拒绝,最后吃的5片的剂量,结果三天后血小板600多,开始减量,这一轮激素,我用了三个月彻底减完,减药期间血小板一直正常。切脾后,激素变得特好用。这次复发我至今都不知道为啥?

2017年至今,未用药,血小板一直正常,偶尔也会比正常值低点,不用管它也会自愈!

总结一下:本人心态一向很好,对生活充满希望,阳光灿烂!病了这久,家里家外没拉下,月子里患得病(儿子22天,我确诊为ITP),孩子一直是我自己带的,学校的工作一个萝卜一个坑,别人的孩子也很重要,虽然不当班主任了,但会考班了等也很辛苦,这也是我前些年总反复的主要原因,所以,得这个病需要休息好,别太累了!这些年,虽然血小板无碍了,但什么肺炎啊、腹痛啊、髋关节积液啊……还有各种结节啊、腺瘤啊、肌瘤啊、囊肿啊,也不少毛病,亚健康状态,不舒服了就找中医调理一下,弱的平衡也很好!对我们这个病做到:1、心态好!思想上重视它,心理上藐视它,充满希望!2、多休息,不要过度劳累,简单点说就是少折腾自己!3、清淡饮食,适度锻炼!
希望我的分享对大家有点儿帮助,也希望大家都能找到适合自己的治疗方法,早日康复

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19179.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年7月26日 下午5:09
下一篇 2024年7月30日 下午3:23

相关推荐

  • 很多种疾病会导致血小板减少,itp是不断排查原因

    血小板减少其实有很多种情况会导致血小板减少,第一种疾病就是咱们所说的免疫性血小板减少症,其实还有很多很多种疾病:比如说血液类的有再生障碍性贫血、骨髓异常综合症、白血病、伊文氏综合症、肿瘤癌症化疗…等等都能导致血小板减少。为什么有些人去医院看病,首先让你骨穿,做骨穿有些人是血液类疾病会出现血小板减少,所以说让做这种检查。 以前咱们国家这个血小板减少…

    2023年12月30日
    1.4K00
  • 海曲、艾曲、阿伐曲泊帕这些曲类波帕是激素药吗?

    这些曲类波帕都不是激素药,是一种血小板生成素受体激动剂,促进血小板生成的药物,主要用于原发免疫性血小板减少症和重症再生障碍性贫血的二线治疗靶向药。血小板生成素受体激动剂,此处的激动剂意思不是激素,而是对血小板生成素这一物质具有促进作用的物质。常见的激素一般是人和动物的内分泌器官或组织直接分泌到血液中,经过血液循环,到达身体各处受体,对身体形成特殊效应的物质。…

    2023年4月9日
    6.7K00
  • 血小板减少交流群500人已满,新群加入介绍

    因为病友数量太多群总是拉满了,所以建立了一个又一个的交流群!结合入群情况反馈,有一部分的病友操作不熟悉无法顺利入群,也有病友深陷病情困扰无人解惑,在此特开设血小板减少病友会微信帮助渠道(认准此唯一渠道)。各位病友与家属朋友,如果想要加入血小板减少症病友交流群,请扫描下面的二维码,经过管理员邀请,即可入群! 一个正向且科学的患者群能让慢病患者正确认识疾病、了解…

    2024年4月10日
    1.0K00
  • 微信病友交流群
  • ITP发病一个半月,治疗无效

    宝宝2018年7月出生,第一次发病是在2022年3月4日,由于之前十天感染过病毒性感冒,服用过奥司他韦和退烧药,退烧后四天开始出现紫癜,晚上去大连市儿童医院挂急诊,血小板4万4(数值显示44),怀疑ITP建议住院治疗,输丙球三天,效果比较慢,但也有效,血小板升到71出院。一周后复查,血小板又掉到19,再次住院,骨穿确认ITP,此次用激素甲强钙,效果不显著,血…

    2023年4月4日
    1.1K00
  • 免疫性血小板减少性紫癜能根治吗?

    11月下旬打流脑疫苗后首次出现紫癜,血小板12,在医院用丙球和激素血小板升到162出院。一个月后再次复发,血小板6,再次住院,做了骨穿后,肠胃不适,上吐下泻发烧,所以这次住院12天,丙球也用到了量,治疗效果依然不好,出院时血小板48。回家吃药,一星期后复查血小板82。又过一星期,也就是第二次出院后两个星期,娃发烧感冒,血小板减少到5,第三次入院。我把骨穿单子…

    2023年2月16日
    84910

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。