2006年1月8号,带着满身的出血点,我来到了医院。查了血常规,血小板一栏赫然写着5(实际是5千),而标准栏里是100~300(实际是10万到30万),比较之下发现很是不妙。医生让我住院做进一步检查,而我只想门诊打个点滴就回家,与医生讨价还价一番,还是住院进一步检查治疗。白白的病房,白白的床,白白的白大褂,把我围在了中间,那时的恐惧,现在仍记忆犹新。“骨穿”,陌生而又恐怖的名词,也注定它的恐怖。痛从此开始。随之而来的是输血小板(1袋),输丙球(8瓶),大剂量的激素(3袋),第二天除了停输了血小板,其他依旧,如此3天,我的血小板依然才涨了2个变成了7。骨穿结果确诊为“特发性血小板减少性紫癜(ITP)。我的血小板是在入院的第四天开始升的,升到了30多,相对比较安全了。第八天50多了,于是带着一大堆药,主要是激素(强的松),其他就是保胃的补钙的等等,回家了!然在大量激素的摧残下,脸变了型,四肢无力,举手顿足都很困难,药物带来的副作用,让我饱受煎熬,也从此拉开了与病魔的拉锯战!第一轮的激素治疗,其实是有效的,血小板一直正常值。
2006年9月,当减至1片时,我就开始上班了,(产假即病假),仅仅半个月,血小板就降至23,于是乎强的松又增加到9片每天,新一轮的大剂量的激素又开始啦,可是血小板确只升到86,再也不长了;于是想到了中医,经介绍去了一家祖传药方治疗血小板减少的,06年10月份,开始了中西医结合的治疗,结果是激素减量,血小板就往下掉,当激素减到3片时,血小板就掉到了30左右个,身上偶有出血点,刷牙出血,月经量较正常。所以说,第二轮的大剂量激素(强的松)效果不佳。
2007年初,我停了中药,强的松3片的剂量维持着,又吃了无限极的产品,07年这一年,血小板一直在20~40之间转悠,出血症状不明显,身上有散装出血点,牙龈出血,月经量尚可!实际证明:营养品无效!
2008年初,停了无限极产品,头发大把的掉,血小板30左右,于是有上了去北京找名中医的念头,3月份开始,吃北京中医院柯薇君大夫的中药,两个周跑一趟北京,3点排队挂号排队,拿着药,再坐绿皮火车跑16个小时回来,真是辛苦!7月初亚甲炎,加了两片雄性激素(名字忘了),血小板到了正常值,兴奋不已,那时还以为是中药的结果,不知道是加了两片另种激素的作用。7月20了号,带状疱疹,痛得要死,阿昔洛韦等西药又加上,还有各种的偏方治疗,也不见好,扩散到几乎上半身都是,煎熬了一个月,最后针灸➕拔罐,➕柯大夫的中药等等,终于在10月份好了,这期间因为两种激素一块吃的,血小板一直正常没添乱,11月份又甲减了,停了雄性激素开始吃左甲状腺激素片,血小板就开始往下掉,这一轮治疗又失败啦!
2009年1月初,血小板只剩下6个了,全身出血点,入院,输了一袋血小板,输的激素,住了一个周院,血小板升到了80多出院,每天6片甲强龙吃起,血小板最高也过了正常值,随着激素减量,血小板就往下掉,后来减到了一片,血小板就剩了30左右了,出血症状不明显,偶尔有出血点。3月份甲减的药停了,6月份又甲亢了,于是乎又同时吃着治疗甲亢的药。9月份开始,经病友坚强介绍,我俩开始尝试砭石针灸古法治疗,说白了就是砭石做的针,三角形的扁扁的,前面磨成了尖尖的,手掌两脂肚交汇处(他们管它叫仓穴),硬硬的扎下去,深至三分之二处,再拔针,此时不见血只能挤出乳黄色的颗粒物,等挤出血了,就用云南白药粉止血,每周一次,如上刑般。扎了三个周血小板开始上升,三个月升到了正常值,开心,那时还想着根除,于是又坚持了半年,血小板一直正常!这期间甲强龙一直一片剂量。这是一场貌似成功的治疗!
2010年6月,停止了砭石针灸的治疗,感觉自己好了,利用暑期还学了个车,9月份开学(忘了告诉大家,我是一名中学教师),9月中旬,开学仅仅两个周,血小板又掉到了30个左右,身上出血出血点,牙龈出血,于是甲强龙又开始从6片吃起,顺便说一下,本人吃激素,除了脸大到找不到眼,身上不胖,165的身高,110斤左右,所以这个激素量对我而言已经挺大的。接下来就又是重复以前的状态,药的剂量往下减,血小板就往下掉,总结,只要一累一点儿,血小板就往下掉!这一轮的治疗最终已失败告终!
2011年11月,甲强龙减到了3片,其实已经吃了大半年这个量了,血小板降到了20个左右,身上出血点多,牙龈出血严重,请假在家休息了半个月,再一查15个,也不见好,(此时,群里相信大哥也因脑出血走了,同时还有两个病友也脑出血啦),想想这些年啥法也用了,不治疗貌似也不成,挣扎了这么多年,用用最后一招切脾吧,那时就想结束这周而复始的治疗过程!碰碰运气,因为,群里切脾成功的例子也不少,于是11月24日,血小板15,输了三袋血小板,切了脾脏,术后,血小板一度飙到了600,开心吧!后来就降到了正常值,激素也顺利停掉了!手术成功啦!
2012~2014年,血小板一直都正常!
2014年初,腹痛(胰腺炎)住院,血小板降到了23,无出血症状,也没用激素,出院后一段时间,自己就好了。
2014~2015年,偶尔身体不好好,血小板也会不正常几天,身体好了,它也就正常了。
2016年7月中旬,如往常一样,来例假了,不一样的是就像泄了洪一样,一上午一包卫生巾都不够用,中午和我老公说,难道妇科又长病了?也没往血小板上想,安逸久了的缘故吧!下午继续流,到了傍晚反应迟钝的我才想起,难道是血小板犯病了吧?第二天一早去了医院,此时口腔里都是血泡,月经流的我都好虚脱了,血小板6个,住院输了一袋血小板,激素,止血的药,当时还让我输啥,忘名字了,短效的,忘名了,自费一天1400,我拒绝了,没输!第二天血小板就升到了50多,住了5天院,出院时医生让我吃10片激素,我拒绝,最后吃的5片的剂量,结果三天后血小板600多,开始减量,这一轮激素,我用了三个月彻底减完,减药期间血小板一直正常。切脾后,激素变得特好用。这次复发我至今都不知道为啥?
2017年至今,未用药,血小板一直正常,偶尔也会比正常值低点,不用管它也会自愈!
总结一下:本人心态一向很好,对生活充满希望,阳光灿烂!病了这久,家里家外没拉下,月子里患得病(儿子22天,我确诊为ITP),孩子一直是我自己带的,学校的工作一个萝卜一个坑,别人的孩子也很重要,虽然不当班主任了,但会考班了等也很辛苦,这也是我前些年总反复的主要原因,所以,得这个病需要休息好,别太累了!这些年,虽然血小板无碍了,但什么肺炎啊、腹痛啊、髋关节积液啊……还有各种结节啊、腺瘤啊、肌瘤啊、囊肿啊,也不少毛病,亚健康状态,不舒服了就找中医调理一下,弱的平衡也很好!对我们这个病做到:1、心态好!思想上重视它,心理上藐视它,充满希望!2、多休息,不要过度劳累,简单点说就是少折腾自己!3、清淡饮食,适度锻炼!
希望我的分享对大家有点儿帮助,也希望大家都能找到适合自己的治疗方法,早日康复!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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