7月份爱人身上出现一些瘀斑,就去医院检查,查血发现血小板23,医生叫住院治疗,因为住院部没有床位,就换了一家医院住院,就是在这家医院耽误了5天,光做各种各样乱七八糟的检查,就是没有做骨穿这些,住院期间血小板一直在17—29徘徊,医生一直不开药不确诊,我和爱人感觉不靠谱就出院回家了。
回家之后不放心就去军医大挂了专家号,当天查血28,医生叫做骨穿和血小板抗体以及一系列免疫系统的检查,因为骨穿要等七天出报告,血小板抗体需要14天出报告,医生觉得28还不是很危险,出血状况良好,就开了血美安胶囊回家吃。回家一直观察,这段时间吃不好睡不好,好怕爱人出意外,过了几天,爱人生理期,擤鼻涕的时候发现出血,观察口腔有很多血点,一下子心就提起来了,马上去了军医大,一查血小板只剩8了,住院还是没有床位,连夜就在急诊输了一个单位的血小板回家了。第二天查血33,暂时算是稳住了,但这也不是办法,于是又挂了一个号看能不能先吃药,因为要确诊还要等报告,急死人,医生开了激素和护胃补钙的药。
因为第二天出骨穿报告,就没吃药,第二套拿了骨穿报告去挂了一个专家号,医生确诊免疫性血小板减少,开了激素和西罗,因为爱人第一次用药,这个专家也在研究一种新的治疗方式,叫我们只吃四天激素,坚持吃西罗,上周星期四晚上开始吃激素,吃到了星期一停,西罗一直在吃,期间还在吃中药,中药是在好大夫上挂了一个北京的专家号,开了方子,跟西药同时开始吃的,星期一断了激素,坚持吃西罗和中药,到了星期四复查血小板244,高兴坏了,医生叫坚持吃西罗,我们没说吃中药的事。吃药期间因为爱人觉得身上不舒服,各种地方痛,头晕,看血小板244了就想着先把中药停了,结果高兴了没两天,今天查血只剩22了,也不知道为什么会掉这么快,大起大落。今天开始又开始吃中药,把西罗也停掉,这东西看来没有效果,看中药有没有效果,希望中药能起作用,吃激素吃久了看到病友说的那些副作用真的是怕了。
各位病友能否说一下激素的效果能管几天,我好判断一下中药是否有效果,因为激素断了三天去查的血,有244,中药断了3天(激素断了6天)查血就只有22了。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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