血小板减少症病程多年,还好结局不算坏

我是一名舞蹈演员,事情发生在2017年拍摄一个话剧的时候,突然开始流鼻血。一开始我以为是上火了,后面严重的时候和朋友说着话,血就开始从鼻子里往下流。我以为是鼻腔内有什么炎症,就去医院检查了下。结果医生却告诉我是血小板减少症,后面做了骨穿。那疼痛的滋味真的是钻心的疼,大冬天,我的衣服都被汗水打湿了。

艾曲泊帕乙醇胺片
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骨穿报告也是一样的结果,确诊的血小板减少症。但是医生说不是特别低,70左右吧,可以住院治疗,也可以选择回家服用激素。我果断选择回家,医院这种地方真是一刻都不想多待下去。医生给开了升血小板胶囊和益血胶囊。服用了三四个月,感觉效果还是不错的,检查血常规也正常了。
于是乎,我该出去演出就去,该吃吃喝喝也毫不忌口,就像个正常人一样,丝毫不记得自己还是个病人。身体总是诚实的,你怎么对它,它就怎么回报你。
有一次,我晚上下班和朋友出去吃饭,一不小心被台阶绊倒了,腿上有了淤青。像往常一样一个月去复查一次,这次的血小板才9个。我和家人商量了一下,准备去住院治疗,因为这种情况实在是太危险了。住院后的治疗主要是以打激素为主,我一度很担心,怕因为激素刺激自己的身体,后面的话影响身材,舞蹈演员最重要的就是有个好的身材啊。结果奇葩的是,我不仅没胖反而还瘦了。
打了一个星期的激素,血小板还是没有上去,鼻子出血不止。医生建议我打丙球,输血小板。输了一个星期的丙球,血小板确实上去了,还是贵的药效果好啊!医生同时也建议我,可以试试艾曲波帕。
我出院后,吃着医生给开的激素、达那唑,骨化三醇,还有一个护肝的,我忘了具体药名了。家里人也开始给我找艾曲,正版的艾曲实在是太贵了,家里真的没有那么多钱。我找了一个医药公司,买的是印版的。真是现实版的“我不是药神”。
受激素的影响还是挺大的,我的体毛开始变重,脸上、前胸、后背长了好多小痘痘。好在病情确实在艾曲的作用下有所好转,血小板达到正常值后,我按照医生说的开始慢慢减少药量。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。