如今的我已经大学毕业了,回首回顾我这十几年的人生,我怕是比别的人都要经历的更多吧。昨天的检查结果出来了,我才能够有信心去分享一下治病艰难岁月。
在我9岁那年,一场高烧带给我的不是头疼脑热而是双腿布满的出血点,像毛孔一样大小密密麻麻。我的父母看到也害怕极了,以为是过敏,赶紧把我送到了医院,医生确诊是血小板减少症。那时的我什么都不懂,安安静静的坐在医院的走廊上,看着来往的病人形色匆匆,这一切好像都和我没有关系,我抱着我的玩偶,也不知道等待我的是什么。
就这样,我住院了。当时检查的血小板才个位数,每天都在输液还有吃药,感觉自己像个药罐子。不过,还不错,一个星期我的血小板就升到了正常数值。于是,我就开心的出院了,药也不吃了。我缠着爸爸妈妈带我去公园玩,给我买好吃的零食。这些也都是后来我的母亲告诉我的,由于我当时太小,好多我也记不清了,只记得当时的小护士对我很好,每次来看我,都给我拿糖。
全家人都以为事情到此就结束了,没想到后续去医院检查,血小板又降了。我们这个小县城的医生建议我们还是去市里大医院看看吧,觉得我这个病并没有想象中那么简单。爸爸开着车就把我们带到了市里的三甲医院,做了全身检查,还做了特别疼的骨髓穿刺,我到现在还记得那种疼。最终确诊了是免疫性血小板减少症。医生的建议是先吃着激素治疗,期间千万不要感冒。
吃了一个月的激素,我像是气球打了气一样,整个人都肿肿的,但是好在血小板又升到117。医生也把激素减了量。我爸妈很担心怕我可能一辈子都要依靠激素药物治疗,更担心会影响我未来的人生。不知道是在哪位亲戚朋友的介绍下,给找了个老中医来给我看病。就这样,中药的苦汤水又陪伴了我一整年,当时真的是吃什么都不香了,打个嗝都是苦的。终究是功夫不负有心人,病情终于是稳定了,血小板保持到120左右。后来爸妈看我吃药吃的实在是痛苦,也把中药给停了。
15岁之前的那几年我又和正常的小朋友一样了,能吃能喝能玩。但就是一上高中,病情又复发了。爸妈觉得激素的副作用还是太大,选择让我继续喝中药,从高中到大学,这中间病情总是反反复复,药也是吃吃停停。去了很多知名的大医院,但还是没有发现特别好的治疗方法。中医那边让我激素配合着中药一起吃,这下血小板竟然飙到了320。当然,副作用也很明显。我像个男生一样,体毛迅速增长,脸上也有了很多小痘痘。正是在我青春美貌之际,别人都是花枝招展,我却是这幅狼狈的样子。
大三时又给确诊结缔组织疾病之后,医院给开了赛能与咖啡酸片,又找了个中医教授开了方子配合着吃,到目前为止,血小板还是控制的比较好。我很庆幸有一路陪我治病的爸爸妈妈,她们没有放弃我,即使为了爱我的人,我也不能放弃,生活要继续快乐向前。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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