我外甥女,07年出生,去年2月初左右,一次偶然的机会做血常规查出血小板13,因为马上要过年了,于是住院采用保守治疗,通过输了两天的丙球涨到了接近200左右出院;去年3月又降到了20多,又再次住院,通过一系列的检查后,又发现ANA抗体阳性,医生给开了纷乐,但服用后一直没什么明显效果,医生说服用纷乐不是为了涨血小板而是为了防止得诸如红斑狼疮之类的病;从去年3月到6月中旬,她父母为了孩子涨血小板,除了服用纷乐外,还找各种偏方,比如花生红衣和木瓜叶水,但都没什么成效,直到去年6月中旬,血小板一直都是30左右徘徊。
去年暑假刚开始大概7月初的样子,她父母经人介绍带她去上海中医药大学附属血液科医生那里看病,给开了两种中成药和中草药,到8月底的时候,血小板就升到了100以上,之后除了有次感冒降到了78,其余都是100多;今年春节期间因为疫情,中药吃完后有20多天没吃,今天听说做了血常规后血小板到了218,通过微医跟医生交流了下,医生建议吃完剩余的中成药就不要再吃药了,以后每月验一次血常规,每半年验一次ANA抗体。
我外甥女在岳阳医院治疗期间,第一个月中成药和中草药费用约2800左右,之后逐步递减,春节前最后一次去上海看,开了一个月的药,费用大概只有1600多了;这样算起来,她总共只治疗了八九个月,总花费一万五千左右。
我外甥女目前血小板正常,但ANA抗体仍然是阳性,医生认为,如果血小板通过观察一直保持正常,那么阳性会得到逐步减弱甚至回阴,即便一直阳性,只要血小板正常,从医学角度看,也不需要再治疗。
看到这个群里,很多病友花那么多钱买艾曲泊帕,我觉得还是应该耐心点,看看中医有没有办法,毕竟性价比摆在那里。
需要注明的一点是:孩子在治疗期间,为了避免副作用,从来没服用过任何激素药物。刚刚医生在微医里回复说,停药3个月后,如果实在不放心,可以再吃一段时间中药以防复发。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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