2013年左右查出,济南中心医院,人生中第一次抽血,血小板13,缺铁性贫血不严重,当天安排住院,第一天输血小板,特比奥,第一次住了20天左右,打的激素特比奥,然后把所有的检查做了,
出院时血小板200多,一周后复查,血小板跌到9个,然后继续住院,第二次住院应该是打过冰球吧,记不清了,还打了一种化疗药物,西艾克还是美罗华忘了,住了半个月花了三万多,
后来觉得这样下去不行,正好有人推荐去了天津血液病研究所,刚去的时候血小板80多,医生说打的药物还没有排完,让一个月后来,后来在天津血液病给开了维生素C和补铁的,
一个月几百块钱,在这期间查了免疫和幽门螺旋杆菌,五个月左右血小板维持在50多,医生就说不用来了,也停药了,2014-2018年期间自己吃着维生素C和偶尔吃点阿胶,血小板在30以上,期间有过两次
鼻出血,去医院做的止血,没用药。
2018年2.1号领证体检血小板8,血红蛋白80多,那时候可能就怀孕了,没多久查出来怀孕,血小板8个,医生不建议要,找的血液专家,12周以后吃的泼尼松,血小板并没有升,32周左右鼻出血
去医院,到了医院就止住了,医生说把钱花在刀刃上,就回家,36周安排住院,37周剖,剖的当天血小板9个,生完小孩血小板30,一周后自己要求的出院,前四个月母乳喂养,经常牙龈出血,4个月
去查血小板1个,医生给开的大剂量地塞米松,吃完让参加海曲实验,一个月后复查血小板8,实验比较麻烦,也没有参加,孩子一周左右,病友介绍的喝中药,效果不错,一个月就升到100多,但有
副作用特别大,满嘴起泡,长了几根白头发,皮肤还有色素沉淀,3个月停药,2018-6–2018-9 左右 2018-9 至今未吃药,血小板在30左右.
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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