初发2009年12月底因饮食作息不规律及情绪波动出现皮肤少许淤斑，于华西医院查血小板13，完善骨髓检查提示骨髓增生活跃，巨核细胞产板低下，血小板少见，诊断为itp。治疗上:口服强的松50mg一月后血小板139，且半年期间均正常，逐渐减量激素至15mg后血小板降至16，多次调整激素用量血小板均不稳定，于2011年4月加用升血小板胶囊4粒 tid，起初血小板波动于16-90之间，直至2014年初开始血小板逐渐正常，继续减量激素，2014年底停药。复发 2015年6月复查血小板20左右，未见出血，未治疗，可能因饮酒及睡眠不足引起。
直至2016年3月出现结膜出血，复查血小板2，口服美卓乐32mg升血小板胶囊4粒 tid，血小板逐渐上升，最高95，后因反复感冒血小板波动于8-95之间，考虑治疗效果不佳。
经华西医生建议于2017年8月加入海曲波帕药物试验，前半年效果很明显，第三阶段停药时遇重感冒,经期及值班熬夜，血小板降至2，再次用药一周升至正常，继续用药后血小板波动于10至40左右，2018年8月出组检查时骨髓检查仍提示骨髓增生活跃，巨核细胞产板能力低下，血小板2，住院输注丙球20g治疗量血小板后第二天升至19，不慎撞伤小腿后出现血肿，再次复查血小板1，继续丙球20g 输注共5天后复查血小板3，继续于地塞米松40mg冲击治疗四天后复查血小板2并出现消化道大出血，经多次输注血小板，特比奥注射11支，美罗华500mg两周后复查血小板197出院，出院后未继续注射特比奥，五天后血小板跌至2，再次注射特比奥并继续完成美罗华疗程共500mg四周，血小板恢复正常，减量特比奥用量至一周1支，维持两周血小板均正常故停用！后口服中药2月血小板均正常。
2018年12月因反复腹泻血小板降至6，再次住院输注丙球无效，特比奥注射10支后血小板213出院，继续维持每天一支特比奥治疗期间仍反复腹泻，血小板再次降至3，再次住院输注血小板2个治疗量，口服艾曲波帕50mg七天，升血小板胶囊4粒tid七天，羟氯喹0.2g十四天，十一味参芪5片tid四个月，血小板10，双下肢散在出血点。复查骨髓检查提示骨髓增生活跃，巨核细胞产板能力低下，血小板少见，幽门螺杆菌 阴性，腹部彩超未见明显异常，输血前检查 阴性，EB病毒等病毒检测均阴性
艾曲波帕 50mg qd，7天。硫酸羟氯喹 0.2g bid，14天。升血小板胶囊的4粒 tid，7天。十一味参芪片 5片 tid，4月。维生素c 2片 tid，7天。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/19089.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
