在国外血小板减少慢性ITP的治疗

下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路
汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。

住院日记
住院日记

继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。。。
两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。

新疗程已经结束2个月,现在血小板40,下次去医院检查,把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。
终于把药名字都要来了
1.Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。
2.MULTIGAM(IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响
3.RITUXI-MAB(MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。。
血小板一直在50左右,回国呆了一下,上周复查变成了36,两周后再复查,看看会咋样
来汇报一下,自从去年12月份开始,数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。
上周去查了升到了110,一直在升。

祝病友早日康复
祝病友早日康复

除了最后一次的治疗,我还记得好像去过一个之前没去过的地方,发烧了三天,不知道跟免疫力是不是有关系。祝各位病友早日康复
这次的消息不太好,一月份去检测的时候血小板开始下降,读数75,而且铁含量降到了9(13-500),主治医生说血小板可以再看看,但当时直接输铁了,原因应该是工作环境有点差,拖累的心情不好还失眠,然后辞职找了新工作。
然后6月底又去检测,铁含量可以了,但血小板持续下降,现在只有38,医生说到了20就回去治疗,现在警惕就可以了,心情很是不爽,疫情期间去看病也是伤不起。顺便咨询了关键问题,现在是可以去打疫苗的,所以紧接着去打了辉瑞第一针,打完后感觉很有活力,不知道会不会顺便把ITP治好,毕竟都是免疫系统的,后续再来更新。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19076.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年7月9日 下午5:26
下一篇 2024年7月10日 下午4:08

相关推荐

  • 打没打疫苗感染新冠阳性后有何不同症状?

    经常听到有基础疾病的人会这样问:“现在还有没有没打疫苗的小伙伴?由于各种原因现在还未接种新冠疫苗,家有两岁半小朋友也没接种,如果得了新冠会怎样?打了和没打有什么区别吗?有没有没打疫苗得了新冠的?身边感染得朋友越来做多了,现在全面放开了心慌慌!” “新冠刚开始不久老大出生,然后哺乳至老二怀孕,至今还在老二哺乳期,一直没机会打疫苗,且我有心动过速也不是很敢打,我…

    2022年12月14日 治疗过程分享
    3.4K10
  • 紫癜真的变淡了!

    我的紫癜真的变淡了!上周发现腿上有一点点的红色的点点 一开始就没几点 不仔细看也看不出来 就没有很在意以为马上会淡下去 而且我没有一点不适 但是隔了好几天后看发现变严重了 颜色也变深了然后就赶紧上网查了 自己初步判断是紫癜 怎么判段是不是紫癜 看你用手指压你的红点 它不会褪色就是了 (而且前提是紫癜是在皮下的 皮肤表面还是光滑的 没有凸起物)看了下网上分血小…

    2023年5月2日
    99600
  • 血小板从0升到300多,从满口冒血,再到完全消失

    周六,我正在外面吃饭,接到值班医生的电话,说收了一个6岁的女孩子,血常规显示血小板只有6(即6×10^9/L,正常是100-300×10^9/L),怎么办?我初步问了一下病史,身上有出血点,淋巴结、肝脾都不肿大,血常规也仅显示一系减少,我初步考虑可能是免疫性血小板减少症,于是告诉值班医生先给孩子卧床及对症处理,同时用丙种球蛋白,激素可以先缓一下,等我回去再说…

    2022年12月18日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 皮肤型过敏性紫癜经验分享_医生孔昭遐

    皮肤型过敏性紫癜经验分享,本人24岁,女,经历两次皮肤型过敏性紫癜。皮肤型紫癜,血常规尿常规没有问题,仅停留在皮肤出血点。 第一次,12岁(2018年左右)。第二次,23岁(2022年10月)。医生都是孔昭遐,安徽合肥,退休之前是安医附属医院的医生,现在只能在外面的药房聘请她了。我会在后面附上图片,会把她的联系方式、她给我开的药都发出来。她是一个非常敬业的老…

    2023年1月14日
    1.7K00
  • 单位体检,什么方法快速提高血小板?

    血小板才60吃强的松无效,静脉注射地塞米松无效,问还有别的激素可以试试吗、。谢了!!烦~~~单位体检,什么方法快速提高血小板? 网友回答:要是你很在意这份工作 建议 找个人替你抽血。其他都自己查 就只有抽血那一项叫别人帮你 最好是同事,隐蔽啊~!哈哈~还有就是体检前一天去医院注射一次血小板,是最快最安全的的方法。注意“有的医院血库紧张 要提前预约啊2个都是好…

    2023年6月14日
    59500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。