下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路
汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。
![住院日记](https://www.itp6.com/wp-content/uploads/2022/04/lazy.png)
继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。。。
两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。
新疗程已经结束2个月,现在血小板40,下次去医院检查,把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。
终于把药名字都要来了
1.Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。
2.MULTIGAM(IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响
3.RITUXI-MAB(MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。。
血小板一直在50左右,回国呆了一下,上周复查变成了36,两周后再复查,看看会咋样
来汇报一下,自从去年12月份开始,数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。
上周去查了升到了110,一直在升。
![祝病友早日康复](https://www.itp6.com/wp-content/uploads/2022/04/lazy.png)
除了最后一次的治疗,我还记得好像去过一个之前没去过的地方,发烧了三天,不知道跟免疫力是不是有关系。祝各位病友早日康复
这次的消息不太好,一月份去检测的时候血小板开始下降,读数75,而且铁含量降到了9(13-500),主治医生说血小板可以再看看,但当时直接输铁了,原因应该是工作环境有点差,拖累的心情不好还失眠,然后辞职找了新工作。
然后6月底又去检测,铁含量可以了,但血小板持续下降,现在只有38,医生说到了20就回去治疗,现在警惕就可以了,心情很是不爽,疫情期间去看病也是伤不起。顺便咨询了关键问题,现在是可以去打疫苗的,所以紧接着去打了辉瑞第一针,打完后感觉很有活力,不知道会不会顺便把ITP治好,毕竟都是免疫系统的,后续再来更新。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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