2021年查出血小板减少，女，25岁，花季年龄生了病，病程反复三次，激素丙球治疗后均有效，2023年4月开始服用医院开的艾曲波帕，期间血小板维持在80-130之间，每天25mg，7.9号前发了一次烧，验血吓一跳血小板66了，因为我清楚自己的身体状况，决定在吃药看看，17号验血血小板92长舒一口气了，我只吃一种药就是这个版本艾曲波帕，一天一次，我吃的效果不错，因人而异吧，或者大家有没有好的办法呢一起交流
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昨天病友发给我这篇文章，让我最近低落的心情又振奋起来，自以为对自己的病已经下了很多功夫去研究了，饮食、用药、检验，浏览了很多血液论坛，又看了这篇文章才发现，自己做的还太少，还要学习去探求的知识太多了。我要还继续学习，为了自己为了和我一样患病的人。我也转发这篇文章，希望对病友交流有用。接下来的时间我会好好琢磨一下这篇文章提到的，阴阳饮食法，指压法等。 一个美国…
本人是成人特发性血小板减少性紫癜忠者。自2016年1月7日生了女儿后血小板一直低，但也没重视没治疗过。每年体检报告显示血小板一年比一年低：2017年132、2018年41、2019年37、2020年45、2021年50、2022年29、2023年27。血小板一直低了6年之久。去年2016年5月份才开始治疗。昆明医科大学第一附属医院5月5日查出血小板20，当时…
先做个自我介绍吧，女生，我是四川人，我目前在北京从事互联网工作。小时候生病不多，主要的毛病就是爱流鼻血，止血慢。那个时候也是父母不太懂，每次去医院也就是耳鼻喉科看看，未做血常规检查。然后就一直流着鼻血长大了~大学期间发现自己皮肤有过敏，没有去医院确诊过，与网上信息比对，怀疑为人工荨麻疹。对自己的指甲头发什么的会过敏。用开瑞坦会缓解。平时生活有时候上火的时候就…
今天是第一次到这里。想跟大家说说我的情况，也听听大家的建议。11月因为鼻出血去医院查出来血小板低的，当时是1.8万，医生要求立即住院，用甲强龙冲击治疗，几天后血小板19.6万，我当时以为自己就好了，呵呵，还在想这病这么容易好呢。原来不是，出院医生给予强的松12颗，而且让每礼拜去复查，结果查一次 跌一次，那时候真的是心情每每荡到谷底。也总是患得患失。随着强的松…
中药涨上来的血，到了8克，放在正常人堆里，孩子没人说是病孩（我的朋友和药房里的人都说看不出来，原来我看刘老师的女儿血像没有完全正常，但看上去和正常人没有什么区别，我也特别羡慕）。下面几张照片能客观说明些问题：10年8月-11年6月，琨的环孢血药浓度因为中药的影响低于100，基本是88-68上下，虽然骨髓像没有严重衰竭，白细胞也在3.3-4之间，粒细胞在0。5…
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