送给血小板减少患者的8条经验

一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主
看过很多帖子,尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区,就是盲目地追求血小板数值,或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全,这是第一原则。如何保证安全?是不是通过药物把血小板提上去就安全了?对也不对,这要综合考虑,我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察,血小板指标固然重要,但是是否有出血现象和倾向更加重要。如果患者很小,要特别注意不要摔伤,这就对监护人提出很高的要求。

血小板减少ITP经验
血小板减少ITP经验

二、要有良好的心态
这很重要。由于ITP发病机制的原因,要有打持久战的准备,不是着急上火能解决问题的。首先家属要把自己武装起来,可以在病友论坛多学习,多看病例,多在病友群交流,从根本上认识这个病的症状、护理要求。看护的时候要仔细,但也不要太过紧张,逐渐建立平和心态。这说起来容易做起来很难,血小板太低的时候还是很纠结,心态随血小板上上下下。惟有家属平和了心态,才能做出正确的决定。但是平和心态不是说放任不管,或者自己骗自己,个中差别也只有靠你自己了。

三、关于西药、激素丙球
如果患者明显对以上药物无效或者说药效不能持久,经验是激素无效就不要用了,没效果又有很多副作用;丙球呢,还是可以用的,但是也不要滥用,主要在感觉有危险倾向的时候救急。不要指望丙球能治好,丙球是有衰减期的呢。关于什么是危险倾向,这也很难说,要结合出血现象和指标一起看。仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的,如果有明显出血点或出血倾向当然要用,否则仅仅指标低,可以静养多看几天。

四、关于输血小板
除非特别严重情况,不建议使用。因为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题。

五、关于中医
中医是讲究缘分的,如果医生的思路对症,当然就好得快,否则效果就不好。

经验分享
经验分享

六、关于过度治疗的问题
有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题。家属要勤观察,如果没问题,不治疗也许就是最好的治疗。虽然目前这个病的机理未知,但应该属于免疫紊乱,免疫系统最终还是要靠患者自己去调节,所以有时候不治疗不干预,让身体自己调节也许更好。不过要确保安全。

七、日常准备的物品
刚才说了要有良好的心态,但是时刻要做好准备。所以日常的救急物品,包括最简单的止血用品,以及患者的简单情况介绍、急救用药建议、注意事项,都要事先准备好,外出时候随身携带。

八、永远都要辩证看待其他人的建议
每个患者的病情都是不一样的,同一个患者在不同时期的情况也是不同的。简单来说,刚患ITP时候,指标一掉下来可能会出现严重的出血情况,但随着时间推移,身体对血小板减少也出现了耐受力,同样低的血小板也许出血并不明显。但是问题要是辩证来看,也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议,更要结合患者的情况来总结。
具体治疗和护理方法还是要根据每个患者的情况而定,个人经验分享仅供参考。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19026.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年7月1日 下午4:57
下一篇 2024年7月4日 上午11:34

相关推荐

  • 打预防针引起的血小板减少

    本来在写感恩节的帖子,写着写着发生了一件事,我就感恩不起来了,说起来只想哭。在得福3个月的时候,发生了一个突发事件,是由于打预防针引起的血小板减少性紫癜,当时的情景真是这生都不想再回忆。后来因为这事,我们得福在家里待了整整一个月没有出门,还吃了一个月的激素。对于他这么弱小的身躯而言,这是遭的多大的一次罪啊。在这期间,我也每每被很多人伤透过心。对于我,一个孩子…

    2022年11月13日
    1.4K00
  • 银屑病合并血小板减少

    最近有患者问我这一问题,我整理一下,希望能帮助到有类似问题的银屑病病友。 我国现有已批准用于中重度斑块型银屑病的生物制剂包括TNF-α抑制剂(如依那西普、英夫利昔单抗、阿达木单抗)、IL-12/23抑制剂(乌司奴单抗)及IL-17A抑制剂(司库奇尤单抗和依奇珠单抗),在国外用的更早更多,现有报道所有的生物制剂(单用或者联合其它治疗银屑病常用药物如甲氨蝶呤、环…

    2023年10月9日
    91200
  • 血小板减少又股骨头坏死,医院吓人说有白血病可能

    再过几天就要高考了,却发现身上莫名的起一些紫斑和红点点,皮肤病呗?!也没放在心上,去诊所弄了点药,几天下来没一点好转,这才被建议去化验血。县医院也太会吓人了,一看血小板这么低,就说有白血病的可能,要知道,白血病的概念,那和判了死刑也差不多了。爸吓得都站不起来了,也没跟我说,赶紧转了院,万幸,经进一步检查确诊是,并非白血病,而是叫做血小板减少性紫癫。英文缩写i…

    2023年1月5日
    1.5K00
  • 微信病友交流群
  • 急性和慢性ITP治疗目标一样吗?

    目前,多认为血小板减少症是由于机体免疫失衡所导致的,根据其症状表现与病程进展,有急性和慢性的区别。那么这两种血小板减少症的治疗目标相同吗? 血小板减少怎么分为急性慢性?其实,急性血小板减少通常发病较急且出血较重,一般情况下病程在半年以内;而慢性血小板减少症则往往病程漫长,发病也较为隐匿,出血情况较轻。 那两种血小板的治疗目标是什么,相同吗?其实,两种血小板减…

    2024年2月11日
    43100
  • 束手无策 血小板治不好

    带着伤心绝望和满身的肉回到了久违的家。路在何方?我该怎么办?我不止一次地在心底呐喊!没人能给我答案。    马萍的妈妈打来了电话,告诉我她认识的一个山东淄博的中医,让我把病情跟他说说,看看可不可以对症。我重新燃起了希望。我联系上了这个中医,没过多久,药寄过来了,是熬好的膏状的像厚砖头样的一大团,30天的量,那一大坨坨600元。他用刀子尺子小心的量好,切成一块…

    2022年5月6日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。