送给血小板减少患者的8条经验

一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主
看过很多帖子,尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区,就是盲目地追求血小板数值,或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全,这是第一原则。如何保证安全?是不是通过药物把血小板提上去就安全了?对也不对,这要综合考虑,我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察,血小板指标固然重要,但是是否有出血现象和倾向更加重要。如果患者很小,要特别注意不要摔伤,这就对监护人提出很高的要求。

血小板减少ITP经验
血小板减少ITP经验

二、要有良好的心态
这很重要。由于ITP发病机制的原因,要有打持久战的准备,不是着急上火能解决问题的。首先家属要把自己武装起来,可以在病友论坛多学习,多看病例,多在病友群交流,从根本上认识这个病的症状、护理要求。看护的时候要仔细,但也不要太过紧张,逐渐建立平和心态。这说起来容易做起来很难,血小板太低的时候还是很纠结,心态随血小板上上下下。惟有家属平和了心态,才能做出正确的决定。但是平和心态不是说放任不管,或者自己骗自己,个中差别也只有靠你自己了。

三、关于西药、激素丙球
如果患者明显对以上药物无效或者说药效不能持久,经验是激素无效就不要用了,没效果又有很多副作用;丙球呢,还是可以用的,但是也不要滥用,主要在感觉有危险倾向的时候救急。不要指望丙球能治好,丙球是有衰减期的呢。关于什么是危险倾向,这也很难说,要结合出血现象和指标一起看。仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的,如果有明显出血点或出血倾向当然要用,否则仅仅指标低,可以静养多看几天。

四、关于输血小板
除非特别严重情况,不建议使用。因为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题。

五、关于中医
中医是讲究缘分的,如果医生的思路对症,当然就好得快,否则效果就不好。

经验分享
经验分享

六、关于过度治疗的问题
有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题。家属要勤观察,如果没问题,不治疗也许就是最好的治疗。虽然目前这个病的机理未知,但应该属于免疫紊乱,免疫系统最终还是要靠患者自己去调节,所以有时候不治疗不干预,让身体自己调节也许更好。不过要确保安全。

七、日常准备的物品
刚才说了要有良好的心态,但是时刻要做好准备。所以日常的救急物品,包括最简单的止血用品,以及患者的简单情况介绍、急救用药建议、注意事项,都要事先准备好,外出时候随身携带。

八、永远都要辩证看待其他人的建议
每个患者的病情都是不一样的,同一个患者在不同时期的情况也是不同的。简单来说,刚患ITP时候,指标一掉下来可能会出现严重的出血情况,但随着时间推移,身体对血小板减少也出现了耐受力,同样低的血小板也许出血并不明显。但是问题要是辩证来看,也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议,更要结合患者的情况来总结。
具体治疗和护理方法还是要根据每个患者的情况而定,个人经验分享仅供参考。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19026.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年7月1日 下午4:57
下一篇 2024年7月4日 上午11:34

相关推荐

  • 孟加拉阿伐曲泊帕价格是多少?平均暴露时间是艾曲泊帕的2-8倍!

    肝硬化作为一种严重的肝脏疾病,其治疗期间需要严格的注意饮食方面,在注意饮食禁忌的同时,也要注意摄入对疾病有好处的食物,这样也能够使得治疗效果更加。比如,草莓富含丰富的氨基酸、胡萝卜素以及维生素B1和B2,能够帮助肝脏分解脂肪,提高患者的消化能力,是肝硬化患者不错的选择。 除了饮食之外,科学的治疗方案也非常重要。其中,晚期肝硬化的治疗中,手术较为常见,而在治疗…

    2023年4月5日
    79700
  • 儿童免疫性血小板减少症

    四岁的小雨的双腿上最近几天长了不少针尖样的出血点,小雨妈妈赶紧带她到医院血液科就诊,接诊医生就孩子最近是否感冒,是否有其他不适等对小雨妈妈进行了询问,了解到,孩子在两周前感冒了,但孩子除了腿上有出血点外,没有其他症状表现。  针对孩子的情况,做了血常规检查,检查结果显示小雨的血小板数值只有12(正常参考值范围是100-300之间),白细胞,红细胞和血红蛋白都…

    2023年6月19日
    47500
  • 血小板低呕吐,会不会头部出现了问题?

    凌晨一点,26岁的小娟来到医院,她告诉医生,自己吃什么吐什么,已经有整整两天的时间了。我可能是受凉感冒了,医生,你给我开点消炎药吧。才26岁,出现呕吐,不会是妊娠吧?的确,对于年轻女性出现的呕吐,的确要首先排除妊娠,小娟告诉医生,自己月经刚结束没多久。通过尿妊娠检查,的确排除了妊娠。 不是妊娠所导致的呕吐,还有哪些因素会引起呢?抽血检查很快发现了异常,血常规…

    2023年12月23日
    48400
  • 微信病友交流群
  • 已痊愈-本人经历

    我是2000年的时候得的血小板减少这个病,那时我才上一年级,病发很突然,当时已经睡觉了,我打了一个喷嚏而且醒了,醒了就发现鼻子不停流血,当时父母也以为是普通流鼻血,可是怎么也止不住,然后就去了镇医院,医生用纱布塞住鼻孔还是流血,然后牙龈开始出血,镇里医院没有办法,就直接去了市矿务局医院,他们也是第一次见这种病,他们起初都不接收,因为他们没有信心治好。当时托了…

    2024年3月10日
    36000
  • 14年ITP血小板减少治疗记录

    我是在14岁的时候查出患有血小板减少性紫癜的,上周又经过确诊为ITP免疫性血小板减少,14岁时是在前左侧腰部淤紫了一大块地方,当时不知道爸妈还带我先去挂的皮肤科,然后医生让去查个血,查出来当时血小板30几个,当时是在西医院,当天下午就被要求住上院了,当天下午就给安排做了骨穿,当时确诊是慢性血小板减少性紫癜,就开始打激素吃激素治疗,当时住了半个月血小板上去了到…

    2023年11月9日
    56200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。