送给血小板减少患者的8条经验

一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主
看过很多帖子,尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区,就是盲目地追求血小板数值,或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全,这是第一原则。如何保证安全?是不是通过药物把血小板提上去就安全了?对也不对,这要综合考虑,我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察,血小板指标固然重要,但是是否有出血现象和倾向更加重要。如果患者很小,要特别注意不要摔伤,这就对监护人提出很高的要求。

血小板减少ITP经验
血小板减少ITP经验

二、要有良好的心态
这很重要。由于ITP发病机制的原因,要有打持久战的准备,不是着急上火能解决问题的。首先家属要把自己武装起来,可以在病友论坛多学习,多看病例,多在病友群交流,从根本上认识这个病的症状、护理要求。看护的时候要仔细,但也不要太过紧张,逐渐建立平和心态。这说起来容易做起来很难,血小板太低的时候还是很纠结,心态随血小板上上下下。惟有家属平和了心态,才能做出正确的决定。但是平和心态不是说放任不管,或者自己骗自己,个中差别也只有靠你自己了。

三、关于西药、激素丙球
如果患者明显对以上药物无效或者说药效不能持久,经验是激素无效就不要用了,没效果又有很多副作用;丙球呢,还是可以用的,但是也不要滥用,主要在感觉有危险倾向的时候救急。不要指望丙球能治好,丙球是有衰减期的呢。关于什么是危险倾向,这也很难说,要结合出血现象和指标一起看。仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的,如果有明显出血点或出血倾向当然要用,否则仅仅指标低,可以静养多看几天。

四、关于输血小板
除非特别严重情况,不建议使用。因为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题。

五、关于中医
中医是讲究缘分的,如果医生的思路对症,当然就好得快,否则效果就不好。

经验分享
经验分享

六、关于过度治疗的问题
有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题。家属要勤观察,如果没问题,不治疗也许就是最好的治疗。虽然目前这个病的机理未知,但应该属于免疫紊乱,免疫系统最终还是要靠患者自己去调节,所以有时候不治疗不干预,让身体自己调节也许更好。不过要确保安全。

七、日常准备的物品
刚才说了要有良好的心态,但是时刻要做好准备。所以日常的救急物品,包括最简单的止血用品,以及患者的简单情况介绍、急救用药建议、注意事项,都要事先准备好,外出时候随身携带。

八、永远都要辩证看待其他人的建议
每个患者的病情都是不一样的,同一个患者在不同时期的情况也是不同的。简单来说,刚患ITP时候,指标一掉下来可能会出现严重的出血情况,但随着时间推移,身体对血小板减少也出现了耐受力,同样低的血小板也许出血并不明显。但是问题要是辩证来看,也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议,更要结合患者的情况来总结。
具体治疗和护理方法还是要根据每个患者的情况而定,个人经验分享仅供参考。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19026.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年7月1日 下午4:57
下一篇 2024年7月4日 上午11:34

相关推荐

  • ITP过度治疗问题

    免疫性血小板减少症(ITP)是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现,目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者,一定要追求血小板提高到正常人的水平,这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血,ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解,只要患者不出血不就行了么?不过分影响患者的生活质量不就可以了么,为…

    2022年6月3日
    3.4K00
  • 除血小板低外其余都正常

    12月5号是我第三次去北京东直门医院张洪钧大夫那看病,也是第一次查指血(我们当地只查静脉血)结果是21(很受伤10几天前查还是54)。我现在吃小强2片,纷乐,免疫制剂抚异(吗替麦考酚酯),钙尔奇,阿法骨化醇,张大夫本着用药太多对身体伤害太大,建议我激素减至一片其余药都停了,我知道激素是慢减,其余药马上停不知能否?心里清楚这病是中药、日常综合调理,西药危急时救…

    2023年10月3日
    87600
  • 血小板偏低是什么原因

    血小板偏低是什么原因?现在由于生活的忙碌和工作的压力,很多人都处于亚健康状态,最终可能会导致一些疾病,其实很多都是血小板偏低造成的,接下来小编告诉你血小板偏低是什么原因。 血小板偏低是什么原因 1、特发性血小板减少性紫癫、慢性再生障碍性贫血(CAA)和骨髓增生异常综合征(MDS):部分患者可首先表现为血小板减少,而后出现其他血细胞的减少,骨髓涂片和骨髓活检具…

    2023年6月4日
    67200
  • 从ITP到SLE

    为什么会写这篇文章呢?起因 2021年初,我左牙龈发炎,去医院检查,医生说是智齿冠周炎,我长智齿了~医生给我开了甲硝锉和红霉素,两个星期后右边的智齿又开始发炎了,又去医院开了抗生素吃。然后就是关键了,周五晚上在家吃饭的时候,突然发现自己的口腔里面长了不痛不痒的小泡。我开始慌了,因为13年的时候,我也出现了这个症状。 初识ITP,2013 症状:准确的说,应该…

    2023年12月11日 治疗过程分享
    69700
  • 微信病友交流群
  • ITP血小板减少病人怎么减激素?一定得缓慢合理减停

    其实首先要明白一点,激素目前为止是不能改变ITP的自然病程的,换句话说,就是你用不用,用多少和最终ITP是否恢复是没有必然联系的。所以治疗的目的是减少出血风险,同时尽量减少药物副作用。 问:确定激素完全无效的情况下怎么减停激素呢?答:如果认定激素无效准备停药,可以在一周内减停完成。 问:激素平常如何减停呢?答:一般血小板在30以上就可以不用治疗,激素该减就减…

    2023年5月11日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。