送给血小板减少患者的8条经验

一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主
看过很多帖子,尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区,就是盲目地追求血小板数值,或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全,这是第一原则。如何保证安全?是不是通过药物把血小板提上去就安全了?对也不对,这要综合考虑,我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察,血小板指标固然重要,但是是否有出血现象和倾向更加重要。如果患者很小,要特别注意不要摔伤,这就对监护人提出很高的要求。

血小板减少ITP经验
血小板减少ITP经验

二、要有良好的心态
这很重要。由于ITP发病机制的原因,要有打持久战的准备,不是着急上火能解决问题的。首先家属要把自己武装起来,可以在病友论坛多学习,多看病例,多在病友群交流,从根本上认识这个病的症状、护理要求。看护的时候要仔细,但也不要太过紧张,逐渐建立平和心态。这说起来容易做起来很难,血小板太低的时候还是很纠结,心态随血小板上上下下。惟有家属平和了心态,才能做出正确的决定。但是平和心态不是说放任不管,或者自己骗自己,个中差别也只有靠你自己了。

三、关于西药、激素丙球
如果患者明显对以上药物无效或者说药效不能持久,经验是激素无效就不要用了,没效果又有很多副作用;丙球呢,还是可以用的,但是也不要滥用,主要在感觉有危险倾向的时候救急。不要指望丙球能治好,丙球是有衰减期的呢。关于什么是危险倾向,这也很难说,要结合出血现象和指标一起看。仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的,如果有明显出血点或出血倾向当然要用,否则仅仅指标低,可以静养多看几天。

四、关于输血小板
除非特别严重情况,不建议使用。因为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题。

五、关于中医
中医是讲究缘分的,如果医生的思路对症,当然就好得快,否则效果就不好。

经验分享
经验分享

六、关于过度治疗的问题
有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题。家属要勤观察,如果没问题,不治疗也许就是最好的治疗。虽然目前这个病的机理未知,但应该属于免疫紊乱,免疫系统最终还是要靠患者自己去调节,所以有时候不治疗不干预,让身体自己调节也许更好。不过要确保安全。

七、日常准备的物品
刚才说了要有良好的心态,但是时刻要做好准备。所以日常的救急物品,包括最简单的止血用品,以及患者的简单情况介绍、急救用药建议、注意事项,都要事先准备好,外出时候随身携带。

八、永远都要辩证看待其他人的建议
每个患者的病情都是不一样的,同一个患者在不同时期的情况也是不同的。简单来说,刚患ITP时候,指标一掉下来可能会出现严重的出血情况,但随着时间推移,身体对血小板减少也出现了耐受力,同样低的血小板也许出血并不明显。但是问题要是辩证来看,也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议,更要结合患者的情况来总结。
具体治疗和护理方法还是要根据每个患者的情况而定,个人经验分享仅供参考。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19026.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2天前
下一篇 3小时前

相关推荐

  • 宝宝四肢长满出血点……

    宝宝四肢长满出血点……宝宝两个月第八天15号上午打了脊灰疫苗和口服轮状病毒疫苗17号上午发现他的手上长出了红色的小点点 之前都没注意 好奇就沿着手往上看全身看 发现两只脚从脚开始到屁股还有手指都长了很多一点点的(图一图二)但是并没有带去看医生 18号上午带宝宝去了县里面医院 看医生的时候医生都吓了一跳说怎么那么多出血点 于是马上去验了血抽血护士看了一圈头找不…

    2023年3月26日
    51400
  • 美罗华治疗ITP疗效

    一年了,唉,我的好日子怎么又愕然止步,无语了。。。。。。家人总说是我自己天天想着每到这个时间血小板就会掉下来,所以才不注意!其实根本不是,她们怎么知道我平时的生活是怎样的今年已经是我得ITP第三年,虽然才三年时间,可尝尽任何治疗方法的我对很多现实状况早已经习惯。之前再小心翼翼的保护着自己,每年的这个时间保准血小板“嗖”一下就掉下来,那速度简直是出奇的快啊~最…

    2023年11月30日
    28400
  • 关于花生衣治疗血小板减少

    关于花生衣治疗血小板减少 很多朋友私信问我,花生衣对血小板减少是否有作用,我可以肯定的回答,有效果!!!花生衣能促进骨髓造血机能,对于出血性疾病有很好的止血功效。 但是,一定要长期服用,再者,我个人觉得花生衣的确在理论上是有效果的,还是要看血小板减少的原因,例如类风湿,幽门螺旋杆菌,脾功能亢进等,这些疾病导致的血小板减少的话,一定要先治疗原发病,才能解决血小…

    2023年12月25日
    31100
  • 微信病友交流群
  • 治疗ITP四个最少及诸多不要

    北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点,四个“最少”,这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前,我的诊断治疗完成以后,我说:你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”? 首先 药物能用一个绝不用两个,可能在座的病友都知道,有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了,好了以后,哪个有效?先选哪个,后选哪个?不知道。所以说,这是…

    2022年5月30日
    3.6K00
  • 身上有小红点一定要引起重视,疫苗引起的不良反应

    血小板减少性紫癜,打疫苗引起的不良反应,宝宝身上有小红点一定要引起重视 我妈说我:你这样,让我和你爸怎么办啊,宝宝在好转了,要对医生有信心,对孩子有信心,咱宝宝是个有福气的人,出生就是有福气(这里题外话,我们家宝宝从怀孕到出生都是运气超级好而且很神奇,下回再写一下,不是迷信,是真的好神奇),虽然爸妈和亲戚都在劝我,但是我觉得自己当时就是什么都听不进去!第三天…

    2022年4月28日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。