两个月前,我去医院查出了血小板减少症,当时的血小板只有不到10,我十分害怕,想着自己还这么年轻,怎么得了这么一个病。
在入院治疗的一段时间里,每天都是输液,呕吐,胃难受,有时也会尿血,牙龈出血,十分痛苦,这时,我终于体会到了,有一个健康的身体是多么的重要。
以前总想着能放个长假,没想到最后是以这样的方式在休假,看着病房里的其他病患,我害怕极了,害怕就这么离开人世,我还有好多事情没有完成,我还有好多心愿没有实现,难过害怕的时候我甚至把遗书都写好了。好在输了一段时间液后,血小板终于是提升上来了,医生也给开了激素、特比澳,丙球,长春地辛等一些药物。
出院之后,血小板还是不稳定升升降降的,高的时候能达到160,低的时候才只有6,整个人像是坐过山车一样。病房里的病友也跟我说,这个用药都是刚开始效果比较好,用一段时间就会产生抗药性,很多人都会产生反复。
后来病情有一些稳定,我就出院回家治疗这周尝试着降低了一颗泼尼松,改成8颗,结果血小板从上周的62掉到了这周的35,医生又赶紧让把药量给加了回来。我不知道病情是不是跟我随意加减药量有关系,但我也减的不多,又或许和激素有关系。
我也怕到最后产生抗药性后无药可治,但问我们这边的医生都说没什么治愈的办法,也不知道是不是医疗水平局限了,在这方面是非常迷茫了,虽然有疑虑但是还是走一步看一步吧。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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