今年2021年我哥哥查出来免疫系统上的血小板减少在住院，血小板查出来只有9个了，严重雷诺反应，去找工作也没人要，家里没钱治疗，家里以前养鸡亏完了，没有积蓄我妈是生病红斑狼疮和肾衰竭，没钱治永远离开我们了，我也是结缔组织病和血小板减少已经10年了，我和我妈治病花完了家里钱，我哥不知道怎么办，长期治疗不能干活，我爸年纪大了65岁也不能找到好工作，家里没钱治疗，一直在生病，从2000年我妈生病12年我生病21年我哥生病，我爸太难了，我们也觉得自己没用也什么要生病，生病了好无助，
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前天晚上爆发了回家这三四个月以来第一次偏头痛，没怎么当回事。 然而越来越重，最后带着帽子，用手攥拳抵着太阳穴好不容易睡着了。昨日晨起后发现没有缓解，心情就有些低落，开始恶心，午饭还没离开饭桌就吐了，胃部的每一下抽搐都带着右侧脑血管强有力的跳动，好像躁动的血液要冲破血管，冲破脑袋，难受又害怕，真是身体和心理的双重折磨，头部甚至身体的轻微活动也都会引起头部的明显…
问：关于ITP血小板减少遗传问题。答：不遗传。但也有少数家族里几个血小板都低的。 我就属于那个少数，我妈（牙血不止，从没出过鼻血，29岁发病，住院15天出院即停药，后自愈，现板197）我二姨（鼻血不止，没有牙血，生产费了挺大周折，30岁以后慢慢好转）我大姨（年轻时候轻微板低，70左右，没什么症状）我姥爷（从17岁到50岁，不定期流鼻血，平均一天两次）年轻时候…
现在还未打疫苗的人最有可能是这两种人。一种人是怕死，担心打完疫苗有后遗症，所以干脆不打。一种人是亚健康状态的人，他们有一些基础疾病，身体体质不允许，打了容易有意想不到的副作用。医生从安全角度出发不建议他们打疫苗。而我本身就是有血小板减少的基础病，而且不太稳定特别是感冒期间血小板减少刷刷刷的掉，疫情风控期间医院去不了，我的血液科大夫建议我不要接种疫苗，但是现在…
有一天发现手上有一块淤青，过来几天淤青消了，就没在意。后来好像陆续出现过淤青，但都没在意。大概过了一个月，一天早上起床看到小腿上都是红点，当时还以为是过敏都没去管它。又过来几天大腿、手臂上开始出红点，心里有些不详的预兆。那段时间正在调动工作，很是烦。单位组成文艺汇演，在排练舞蹈，一星期大强度的排练。后来想想可能是那段时间太累了导致的。 现在还清晰记得，6月1…
6月份，饱含着幸福的心情，即将迎来新的小生命了，因为确诊ITP13年，备孕怀孕都十分的小心。怀孕的过程幸福又艰辛，因为孕期体质也随着变化，血小板越来越少，一开始一个月验一次血小板，18周变为个位数后就几乎每周都去产检了，28周牙龈流血不止被强制收住院，每天11支丙球，输了4天，加上两个单位血小板，之前对药物很敏感的我竟然对药物无效了，八天血小板从2升到23出…
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