想问一下病友们或者身边有得过这种病的朋友,你们是怎么治愈的,先说一下我的情况吧。我是2014年初一学校体检,然后打电话给我妈妈说我血小板少这种情况,当时的数值是3、40+,然后我们在深圳中医院这里看病,医生开的是一些中药+中成药,吃了一个学期,没有什么效果,血小板一直不涨还是3、40+的样子。后来趁着暑假,我们回到了老家,在郑州人民医院住院开始了激素治疗,打的激素药是地塞米松。刚开始很有效果血小板一直涨…涨到了7、80的样子,然后就说可以不用输液,开的瓶装地塞米松药出院吃。后来快到去医院取药的时候突然发烧了,整个人反应很大,头都是晕的,去医院体检在电梯里眼睛一黑差点倒下去,再验血小板只有18了,因为很低,所以我记得很清楚。然后就又住院治疗,还是打的地塞米松,但是已经没有作用了,同时副作用极大,肝肾功能都已经有点问题了,当时那个转氨酶好像已经严重超标了,那个医生建议我们转院,去到天津那边,说那边治疗方案会多一点。反正就是让我们出院的意思。
正巧那段时间好像天津发生了爆炸就没有去成,家里人都挺着急的,又马上要开学了,然后又听说广州中医药大学第一附属医院有一个老中医,治疗这个病很有经验,于是乎我们直接就从河南跑到了广州,开了一些中药,然后就开学回深圳了,每天妈妈都起得很早给我熬汤药,每两周周三就请一上午假去广州复诊。吃了两周的药没啥变化,但是还没有放弃,又吃了两周,然后肝肾功能正常了,血小板也涨了,当时30+。我妈那天很开心,她说她都不敢看那个检验报告,当时看到涨的时候很开心。那天我回家,听到我哥哥跟我说,拿检验报告那天奶奶跪在菩萨前面哭着求菩萨保佑让我身体好起来。我其实挺难过的,因为这个病,挺让家里人担忧的。
住院的时候是只有妈妈陪着我的,因为我老家在平顶山的农村,到郑州还是很不方便的,所以就只有我跟妈妈在郑州呆着,当时妈妈每天去护士站看结果,很担心但是从来不会让我看出来。奶奶大把年纪了,好不容易把我跟弟弟拉扯大,还要操我的心。
后来一直在吃中药,血小板一直40+,基本没有什么变化了,但是每次检验家里人都会很失望,又不表现出来都憋着,我看着挺难受的。后来我不顾反对放弃了治疗。说中药难喝喝不下了。一直就这样子了。
后来又治疗过一段时间,还是没有什么用,血小板40+一直不变。然后就再也没有正规治疗过一直到现在了。
讲了这么多都还没有讲我的症状。
我没有出过网上说的那种红点点,初一那个时候还不知道得了这种病,就一直以为是自己晚上睡不好,白天老是困(易疲劳)。然后会莫名有淤青,我就以为是不小心撞到的。
现在不会有那种疲劳感,以前是放学走回家都会瘫在沙发上睡觉,现在就感觉蛮正常的,不会感到疲惫,然后晚上还会夜跑这个样子,身上倒不会莫名出现淤青,不过被磕到还是会起淤青的,生活中有主意让自己不要受伤,不要出血,但是凝血功能是正常的,而且抽血扎针都能挺快愈合的,就挺奇怪。现在是有在吃网上卖的花生衣压缩片。因为熬的水太难喝了。不过血小板还是3、40的样子。没有出血症状。
最近因为马上要毕业实习了,所以很担心去工司入职体检不能通过,所以想看看大家有什么经验可以让我学习的。诚恳的谢谢大家了。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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