治不好的免疫性血小板减少症

昨天又一次来到了天津血研所,照例还是先抽血做血常规检测,检测结果为血小板13,这次看到结果很淡定,居然还有点小欣喜起码不是个位数了,心态是有多好经历了差不多一个月,终于拿到了诊断证明!前段时间还在感叹现在医学的发达,大部分白血病患者不需要骨髓移植就可以痊愈,但至今为止,对于免疫性血小板减少症,都不能准确的判断齐发病的原因,也真是有点讽刺,可能人体真的太复杂了。

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医生给了我两个选择:住院使用美罗华或者口服艾曲波帕,因为不想住院所以选择了后者。没想到“我不是药神“的情节发生在了我身上,天价药治疗慢性病,感觉给这个本不富裕的家庭雪上加霜了,我闺女的学区房啥时候才能买的上。
PS:在等待叫号的时候,门口的病友们都在交流,有父亲带孩子来看病,入院时血小板已经降到了1,输了两天液今天的检查结果是3,初为人母的我突然有点玻璃心,有点体会到这个父亲的着急和无奈。还有带妻子来看病的中年男人,他的妻子被确诊为难治性免疫性血小板减少,应该是当地医院已经没有办法了才来到这边。得了这种治不好也死不了的病,也不知道是幸还是不幸。还有两个阿姨了解到我是产后得的,都安慰我说他们身边有跟我一样情况的人,后期都痊愈了,让我放宽心。对于陌生人的善意,真的很治愈我,让我的心情好了不少。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。