自从被确认为红斑狼疮后…

我自从被确认为红斑狼疮后,我的心就一直感觉好像无法找到一个舒适平稳的地方安放一样,我干什么都是别扭的。我时刻觉得自己是个病人,自己跟别人不一样。饮食上开始有一堆的忌讳,最喜欢的西兰花和芹菜香菜都成了不能动的东西,我所有的化妆品也全都被放了起来,忌油腻咸辣,不能烫发染发,出门被耳提面命打伞戴帽子戴口罩穿长袖。
我讨厌这些束缚,可偏偏我又得靠这些束缚“活命”。

抗核抗体阳性
抗核抗体阳性

我第二次高考失败的打击让我在学习上的压力更大,可是每次心里有情绪时也不由自主地在压制自己,因为有病,因为别人都在告诉我情绪对身体有害。
我那段时间已经快抑郁了。而且学校当时又发生了一件大事,一个高二的女生不知道为什么从四楼跳楼了,我还去围观了过程。
那段时间越来越学不进东西,身体的各种反应和感觉越来越敏感,一有点不舒服就能引起我的高度紧张.后来可能是因为红斑狼疮的原因,我开始每天都觉得极度的乏累。最终引起我警觉的,是早上刚到学校还没上下一节课去,就已经“累”到从桌子上爬不起来。而那段时间我妈一直都在给我请假让我早上能多睡会,八点前到校就好,结果我那天八点到校开始上课,不到半个小时从腰开始蔓延,最后整个背都觉得特别累,特别想趴着,感觉已经坐不住了/

知道我那时候多难过么。
健康的人永远不知道得病的人有多么羡慕简单的健康。

后来我的心理开始崩塌了,我开始每天都想哭,莫名其妙就能突然哭出来,每天都有一段时间【一般集中在晚自习】是情绪爆发期,想要嘶吼使劲哭一场。最后我晚自习是在上不下去了,每次都早走。
我感觉太累了。
我就觉得凭什么啊,为什么别人都好好的,我从初中就得这奇怪的病,莫名其妙,莫名其妙的血小板紫癜,莫名其妙的折磨我一家人的血小板减少症,莫名其妙的红斑狼疮,还有莫名其妙的第二次高考落榜(我真的努力了,第一年复读我在年级都排前几名)
我是命不好吗?

心态焦虑
心态焦虑

后来我就开始想自杀,因为我后来心理负担实在是太大了,我开始越来越自责,我觉得我就是我们家的一个沉重的包袱,学业和身体都废到不行,我让我爸妈在外面没有什么骄傲可言,只有越来越重的精神负担和金钱压力。我自己过得也不开心,何必呢。
我真是觉得好累啊。
我在学校也开心不起来了,开始觉得跟别人说话,也很累。不想笑。
我那时在网上做了好几份不一样的自测表都说我是中度抑郁。我那段时间就认定了我是抑郁症,但是我不想做出改变,也不想从这样的压抑中走出来。我甚至开始对自虐式的精神压抑产生依赖。每天晚上回到家进自己的房间我连灯光也不开,看着里面黑乎乎的一片,抑郁情绪又涌上来的时候虽然痛苦但是竟然产生了对这些情绪的安全感。
我大抵是心里开始有问题。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。